De XSTRA spesielle guttene

De XSTRA spesielle guttene  DE X. TRA SPES[ELLE G spesielle guttene aryotype XXY finnes .ho n rmere 2 promille (I) av aJle .kapen om lidelsen er lit n og få blir diagnosdsert. n. Mai 1996 fik· denne gut n. in dia n .veden 1ilf. ldighet. Han X ( 'XY). I s,•kchu ioum leri ved komroll, v rere1u10 te ti (7. r rn.mel)er anmerket: «m1cropc s». ogoped hjelp v, d 3 år$3ldciren. I teling p. PP kontortid. lig barneskolen pga problem r kolen, ble let funnet no:rmal! intelligeu'nivå; be. kj . til .s for l- rc: «de er som noe mangler top1 n" J Ikke noe avd U,e f0rte fr tn 1il en lia nm , Hvord n h dde han liv og v ,rt liv v; rt inntil denne di. gno en 61 ti ler? 1 addede gj rt n.n fr. 1 kJell om dette hadde blitt op -get n. en.ri f, :rveie,1? Jeg •il ·i lin om hva ocn kjenn tegner disse med karyotypc XXY. -re motori.k utvikling nn andre guncr. Di: sitter, g1r og nakker ofte ' litt sen re. Den grovmo rdte oordin11 jonseo.•n ·n r ne fsiiu. Fru rn1.sjonsgren.sen er la og reak jc,. ne. dr i k. alltid i forh Id til der som utløser d m. Emo.sj ne.li labilitet kan re vansk .li · '.1 ·le, d·i ma ikke alltid kjønn r re . JPJl ne. Dett er gum;r som rar li"' t :tner ,nec! ro c:IUI andre gutter. e11e a.n .k. fru_str::i:;J n h ·omverdenen.De :i:Qvcr inyc, spesielt (Jers m deg. r ubehandlet inn i puhcn ogd er urolig. -. i ltharck te pn hlcmermcd å.fmne ikamcr.,tero-g d ·tillit ·n end. rlig. kol · n kan bli et problem for di. $e utteuc. S pr Hor tåelkn b n \'ære l. ri i , s mtid ig om el kan h :1 ned :Ut ør ·I rnirme Qg -\'ne til 'llltrykkc seg ,·erook. (2) Kon: lltra jon e,•n ri er rit:d :1 , og de a •led· leu. In lligen_sen er norm:il. Lese/ kri,·cv n k:er kan f. r komm '. kolc:prc: 111 jonen • rikke i forh lei til intelligensniv .et. D ne t!r g11tt r s m len b ir m bbeoffi . De r "l'l'IOrsomme" eer e. d,"1 vold:1-0nHHe reak joner leu utløs .-· mciJi • r den . nillc: guuer. De er ivrige cuer. gjøre ale til lag. D er msorg$folk og bd1je] ligc ' komm rgool Il er Jl med vokSJle 6, d · lijcrnmc gr. skolen. Form g. om I,, b ø. I r 'enrmm maugc r v, r Jiagn .n X Y ell.er Klincfclrer ydrom" t ukjem t-rritorium. Det kulle · ·g, t dem; ikke gj, I Il hue meg, men .re ten, helst-org , b111gt jeg ru f .Ulilrl t 11111,e. LLI! C.rUTTE iha.r· ikke fu n neupe. ialis.ter h erkcn mcdisi nsk d I rpeda• g-ogisk,, dier p Jl.:olog,cr som h.a. ikje-nnsbp til vlre pro.blemstillinger. ) t finnes ingen nonk forening. Smågrup pesen r.ere,c vod Riksh0$pir.alet, rnmbu og and re pc iali_st -semer h:1Jr ingen .P ialko111p , n fordcnn.egruppen. .Alle hclilvcndel er ender m. at ballen kam::s tilbake til o for.eldre. Vi m._gjerne.t:mcen foreningogbli k ntakcpersoner for ao lrc. Deue er en 01>pg;1v. \'i "'urderer . ta m,en vi har behov for fagrg ekspertise i rrggen. Har d · t noen h nsikt å dfagnostis-er-d Mr."() ·.år rclange -erfarin er min umiddelbare sv. r ja. ne er guuerr sum .k. I h tidlig hje.lp, alle-red'. i bamehn..n. De bør lm tidlig hjelpfor t1t\•.-klirig3,,, .pdkligc og sosi.;.i I fcrdiglieti r. P. , kolen ti-enger le t:k tra re u m:, for b t muliginnl ring.• m,, grupperogtcttoppfølgingcranbefolt (3). Det er g :I behov for [iln: tdeggi11g v d cksarmi::-[ler og plrØ er, Deri-i. r liten hen_sikt melde wpj J;:k O>t P· fotooll.iget. L,g.itl.r tt .r a11 kelig. 1nesrre. or beJr,edcn grovmo nriskc k rdin:a.jons.c ne11 k:in s _ mrni11g og riding,, ·re gode al ter11.1tiv r. V .-Tun l:i dde g el nyt e av eu.--ytm itrcni ngeri _ t inerskokn, hvor h.rm bcgyme i 6. Id. s.e. Test05tro11. h, ndlin -eI n.folr fra 11-12 • r:;, alderen. Jormonbc:h 11dling tilb s de guttcneflnen.m:nc 1'111 ding-110.uiscres. De h::1r mcge[ l11v test rer nni\•å. Med mer hor6 moncr M i1r de m r konsentr ne 8 r mc r krefte.-ogblir mer ,kne. Som en voks.en XY mann u rykh r cfot; v i n fra t, 11 kc ril h:mcll in.g bliir kortere·. Tidlig c!iagnosti ering vil kunne mrcd·yirkr: til a.t me:mings.evncn bed re _ :Ide i · orhokl til skolep.-esra joner ug soi.ia I omg ng. Hvordan skal vi så. oppdag dem? (4) i.Hulig.symptomer h,}5 g11tUr md X')(rY; • m gen[uli;i (harde, fo tt testi ) • · n, kke.-sc;nt, d rlig . pr Horst ete (of tese v;i1u I ig for å uttrykke seg) • L;i;revan kr:. • nerell JX15-Siv opp.førs.cl med tilfeldig g re$l;iv o impulsi,,c mbrucld. • H ·potoni • H ndtremor • Økende I n evebt m.r c !irsa?deren (.pesid hmg lxnli::-n •dc) • :hlig fi n/g.-Qvmorm·ik, k fr,Jige 1ympiomer hus adrcgmt.erlmemi med XXY. • Treuhct • H. 1tdtre111or • Smr· g nirali, ·• lnfonili ce • Mam m::i.cutvik li 11g • Dcpr joner • steop n1sc ·• Ned. ilt m1.1-ikelS11y ke. • I itcn lier man.giende nsik -og kropps !:tåring • , moden opptKde.n • Perninin enfor lding (hofter mage) M't,lig.e feildiagnruer: ·• A • os ion elle fornyr.rel. cr/affoktf:i ,m , rufo:r • as i • A$f11;rg .:r syndr m • urism.e • Mi.stsnkcr om om:i;orgssviktlmi h.:mdling • P.,.i,•e/aggrt$5i_ \'C • Læ:rev::mskcr • MRD • Korn11lunika ionsha.ndibp'reuuden sprlkut i kling. Fra q;ne og andre erfar.inge.-5Cr der 11t til m le-eld ei' lett oveirstrekkbf1re og l.cdd/musk lplla.ge r b n væreet syrn ptom. Hyppigheten er en pr. 6-700 ]e,., nde lirdte guuer {-), t vil si ti Frcdri!mad k mmune føde d ten Xstn1 spesiell utt .lwen ;urne( Jr. J'eg kjenner l'.l;'ir · to! \ i m. uc lete i 15. r føni likk sv, . Mye h;11M \' rrnnn,er.l«lcs orn i h:tddc ,;im og b guu h:.l lde væn sp rt or man. v,11:iskeli tierer. ' m en 11.J1cn m r krev til o~ ; \'i h:ar hatt et sli[ omt li blde ,,j og barn. Jeg er tilgjri::ngelig for alle som hai-:.pø.-sm. I. L forsøkerr. fl i ga11g en fore1Jing i løpet v, rct. irstcn M1.1s,.1d Pede.-!, ·n, Hm-slagerv11.. · , 1615 F.-c:drik. stad Maihi lrc e; krnæ.t@online.rio l. Joh.:irmc ic:lscn _ .lim: dkr syndrom -n oric11teri11g 2. L. H.:igen.s og tefan Ar..,er • Karolin k, ·;ukchl,1.,1('[ .. nderdiag11i isi:r. d luomow,mrul:ihnin1,... 3. Roll :« Boclk Offi oHksurc Reporti11it", NICHD .Under. L"l.nding · lin.fclter .y11.drom, A guid. for XXY m,1le and thdr familie:..-ug. 1993. XXY B!'O Sjy.-c: fra Klinc:fokllr oornmc :111d A ..:i11tC'S org.