Frå ein annan røyndom

Frå ein annan røyndom El Frå ein annan røyndom Ein sjukehusreform som er skreddarsydd for kommersialisering og privatisering er på full fart inn i helsevesenet. Trass ei godt dokumentert MOTMELDING frå 10 medisinarar, vert denne saka stort sett møtt med stavstilla frå media og rikssynsarar. Noreg er tatt på senga. Kvar vert det av det solidariske og humane samfunnet som skal vera grunnlaget for regjeringas politikk. både i helsesaker og i andre samanhengar? Som kronikar ser eg med uro på denne utviklinga. På denne bakgrunnen vil eg ta opp problema til ei av landets kronikargrupper -dei som fekk poliomyelitt på 40-50-ta.let. Framleis er vi ca. 15000 polio-overlevarar i Noreg. Kva gjorde så denne sjukdommen med liva til dei som blei sjuke? Konsekvensane var store og endringane i livsvilkåra kan vera vanskelege å fatta. Litt eiga historie Eg fekk polio som femåring like etter krigen, vart hardt skadd i akuttfasen, totalt lam etter sjukdommen og greidde knapt å pusta. Eg voks opp i Vesterålen; og på den tida var det vanskeleg å få helsefagleg hjelp til opptrening. Det var avhengig av kvar i landet ein budde. Seinare kom diverse sjukehusopphald, m.a. på Rikshospitalet. Utan nære på be.søk over lang tid, vart dette traumatisk for ein sjuk femå.ring. Sjukehuskulturen på den tida var heller lite barne.vennleg. Resultatet vart likevel såpass at eg lærte å gå brukbart og kunne fungera i utdanning og arbeidsliv. Eg gifta meg, fekk etter kvart to barn og gjekk mange år i full jobb ved sidan av arbeidet i heimen. På åttitalet kom seinskadane som få i helsevesenet kjende til. Gradvis og snikande invaderte dei også meg: smerter, kraftsvikt og utmatting-såkalla fatigue. Eg trudde det var innbilling, men på eit nordisk fagseminar i Stockholm fekk eg og mange andre polioskadde frå heile Norden sanninga UTPOSTEN NR.2 • 2001 Bjørg Holm, Voss. Født 1941 i Vesterålen. Polioskadd som 5-åring med sein.skadeerfaring dei siste 12 åra. Har vore leiar i Troms Poliolag og arbeidd for å få landets første kompetansesen. ter i nord. Tidlegare arbeidd i Oslo kom.mune, sosialavdelingen og deltatt i kri.sesenterarbeid nokre år. Aktiv i Lands.foreningen for Polioskadde frå interimstyret starta i 1991. Har vore knytt til styret og fungert som mediakon.takt i LFPS nokre år. Ho har arbeidd med brukarmedverknads-og rehabilite.ringsprosjekt i Voss kommune og er opptatt av «Råd-og Veiledningtjenesen" i regi av Norges Handikapforbund Hor.daland. Særleg opptatt av vilkåra til dei polioskadde. om denne lidinga. Forsking viste at energisvik ten var reell nok, og ein del av Postpoliosyndromet. At respirasjonen byrja å svikta, gjorde ikkje saka betre. Eg hadde framleis små ungar, og relativt my kje ugjort. Kampen for å få helse.vesenet til åta dette på alvor, var lang og vond. Via RITØ, Sunnaas, Ullevål og Haukeland fekk eg hjelp til slutt. I dag er eg avhengig heimerespirator om natta og el. rullestol. Eg har flytta frå Troms til Hordaland for å vera nær eit sjuke.hus med god lungeavdeling-og for å få ein kortare vinter. Kva gjer denne nye helsesvikten med deg? Det er svært ulikt kva den einskilde polioskadde treng av helsehjelp. Det vert bestemt bl.a. av skadegrad, funksjons.tap eller seinskadar. Mange voks opp med ein meistrings.kultur som gjorde oss til «overytarar»-vi skulle makta det meste trass i at vi var fysisk reduserte. Dette var nok med og prega mange polioskadde opp gjennom livet. Når ein etter dagens medisinske råd skal læra å spara krefter, blir dette på ein måte å tenk ja omvendt. Barrierane mot å bruke hjelpe.middel ligg der frå overlevingsstriden i barndommen. FRÅ EIN ANN AN RØYNDOM m Opplevinga av helsevesenet Det finst mange gode hjelparar som tek oss på alvor og er positivt lyttande når helsevikten røyner på som verst. Desse punkta er baserte på inntrykk frå likemannsgrupper og spørjerundar i målgruppa postpolio/polio. • Stor vankunne rår i«systemet» om situasjonen til polio.skadde. Mange kjenner seg som kasteballar i eit helsestell som delvis har fråskrive seg og pulverisert ansvaret for di.agnosen. Sjølv om USA og resten av Norden har tatt sein.skadane på alvor i mange år, har det ikkje vore enkelt å få bukt med informasjonssvikten her til lands. • Mange slit med smerter, tap av krefter og energisvikt. Helsehjelp for dette har ikkje vore sjølvsagt. At tverrfag. :· legheit og den nødvendige heilskapsvurderinga ofte vert gjort vanskelegare av sektortenking ved store sjukehus, er noko vi må retta oss etter. • Identiteten din, sjølvkjensla -den du gradvis har bygd opp gjennom åra, vert truga når seinskadane gradvis end rar livet ditt. Det kan kjennast som ei slags rollefor.virring. Sårbar var ein kanskje frå før, men ny helsere.duksjon forsterkar dette. Redselen for ster kare stigmati.sering vert større for mange polioskadde når seinskadane kjem. Vegring mot åta i bruk hjelpemiddel som trengst, blir ein ny barriere. Mange føler holdningane frå omgiv.naden nærmast som ein trussel. • Det er viktig å synleggjera lei mange som slit med store psykososiale problem. Dette kjem klårt fram av spørje.rundar. Seinskadane kan reaktivera opplevingar og traume frå fortida og ikkje minst minner frå den vanske.lege akuttfasen Det er som å få polio på nytt, ei slags ka.tastrofek jensle. • Nokre polioskadde har nytte av psykologisk hjelp for å koma gjennom dette. Denne delen av problematikken er dessverre ofte eit ikkje-eksisterande tema. Mange slit der- for unødig psykisk -t.d. me l Jepresjonar over lang tid. Ein kan undra seg om skolemedisinen har gløymt denne delen av mennesket. • Det trengst å kommunisera klårt med helsepersonell, fa.milie og andre nære personar.Helsearbeidarar kan ikkje lesa tankane, derfor er det viktig å formidla kvar proble.met ligg. Ofte greier ein ikkje eingong sjølv å forstå, godta eller vedgå sine plager. Difor håpar den seinskadde at hjelparane skal kunna lesa «mellom linjene». • Kulturen til mange saksbehandlarar både i trygde-, skatteetat -og ikkje minst hjelpemiddelsektoren er del.vis gjennomsyra av kontroll og mistenkeleggjering. • Å meistra kvardagen vert eit veksande problem for kro.nikarane. Mindre overskott fører med seg innsnevring av det sosiale «nettverket» -med konsekvens at det livsvik.tige menneskelege samværet minskar. Isolasjonen aukar. For å bøta på dette kan Brukarstyrt Personleg Assistanse vera til god hjelp, i tillegg kjem IT-teknologi og andre nødvendige og føremålstenlege tilretteleggingar. Røyndas paradoks Alle lei fine orda frå helsepolitikarar og plandokument er på kollisjonskurs med sperrene i det verkelege samfunnet. Gapet mellom teori og praksis vert for stort i kronikaren sin kvardag. Den byråkratiske røyndomen er ein heilt annan enn lei ideelle planane på papiret. Det handlar om øko. nomi, men kanskje i større grad om vilje til å satsa/priori.tera ei kronikargruppe som lenge har vore for tålmodig. Helse-Noreg var ikkje budde på postpoliosyndromet. Sjølv om vår rehabiliteringskultur er bygd på erfaringane etter polioepidemiane, har all polioomsorg etter kvart blitt ned.lagt. I dag har Sosial-og Helsedepartementet slått fast at an.svaret for «følgetilstander og senskader etter polio» ligg på regionsplan. Til no er berre eitt kompetansesenter for polio.skadde skipa: Ved RITØ i Tromsø. Når WHO no går inn for å sortera menneske, sette verdi.stempel etter alder, helse etc. (Dagens Medisin 03/01) kan det sjå vanskeleg ut for kronikarar. Dersom framtidas hel.seprioriteringar ser til eit slikt system, vil enkelte grupper koma dårleg ut. Kva med FNs menneskerettsfråsegn der alle skal ha likeverd? Vår diagnosegruppe har ramla mellom lei ulike helserefor- mer til nå. Vi var og vert avhengige av spesielt interesserte fagfolk «eldsjeler». Dei er for få til å hjelpa alle med ut. greiing, behandling osv. Mange av lei er slitne. Det er vi og. Framtida Forventningane frå polioskadde må ligga innanfor det som er mogleg å oppnå. Når det gjeld kunnskap, bruk eit alter.nativ til lei tradisjonelle faglege kunnskapskjeldene, nem.leg lei polioskadde sjølve. Dei sit med kunnskapen om kor.leis denne sjukdommen vart opplevd og kva konsekvensar den har hatt for livet til den enkelte. Informasjon finst og hos «Landsforeningen for Polioskadde». Det er viktig å ta vare på eigenerfart kunnskap. Vi har levd med polio -og mange nå med seinskadane. Mitt råd til helse-personell er derfor : Lytt og lær . UTPOSTEN NR.2 • 2001