Det største medisinske problem vedr. CØLIAKI er at for få leger får mistanke om diagnosen

Det største medisinske problem vedr. CØLIAKI er at for få leger får mistanke om diagnosen a Det største medisinske problem vedr. C LJ A [er at for få leger får mistanke om diagnosen • AV KARSTEN KRONHOLM, SPESIALIST I SAMFUNNSMEDISIN. P.T. ASSISTENTLEGE I PSYKIATRI Karsten Kronholm Cand.med. 1975 (Århus, Danmark) Svensk Lappland 2 år. Oistriktslækjar/ kommunelege i Leikanger: 1979-86 Helsedirektoratet, spesiallege/fagsjef: 1986-89 Bergen kommune, overlege MrHv: 1989-98 Sogn og Fjordane fylkeskommune, med. rådgjevar: 1998-2001 Spesialistutdanning psykiatri : 2001. Døde myter om cøliaki • «Cøliaki er noe som barn vokser av seg» FEIL: en gang sikker cøliaki, alltid cøliaki. • «Cøliaki er en barnesykdom». FEIL: 20% nydiag.nostiserte cøliakere er pensjonister. • «Du kan jo prøve uten gluten». FEIL: dvs. en slapp oppfordring til en «prøvediett» uten forutgående bi.opsi. Det skaper en masse problemer og løser ingen. • «Biopsi er ikke nødvendig for diagnosen cøliaki» FEIL: inntil videre kan intet erstatte endoskopisk undersøkelse med biopsi for å stille diagnosen defi.nitivt. • «Diare er et obligatorisk symptom på cøliaki». FEIL. • «Cøliakibarn er tynne med malabsorbsjon». FEIL. • «Det er ikke så farlig å «sprekke» dvs. bryte diet.ten». FEIL. Prevalens av cøliaki Da jeg gikk på doktorskolen (det er ganske visst et kvart år.hundre siden) hadde vi den tommelfingerregel at de sjeldne barnesykdommer -deriblant cøliaki -hadde en prevalens på ca. 1 : 1000. Senere undersøkelser, spesielt de siste 5 årene, har vist at forekomsten av cøliaki er langt høyere. I en redaksjonell artikkel i Tidsskrift for den norske F forening nr. 13/99 « Tenk på cøliaki» (1) skriver dr. med. Knut Lundin at «En blodprøve (Endomysiumtest) kan lede til raskere cøliakidiagnose og hjelpe mange mennesker med uklare symptomer» og viser til en artikkel av overlege dr. med. Nils Hovdenak om screening for cøliaki for voksne i Norge (2). Denne viser at ca. 1 : 300 voksne nordmenn har cøliaki. De siste tall jeg har fått tilgang til fra den finske cøliakiforsker dr. med. Markka Maki (personlig med.delelse), indikerer en prevalens i Finland på rundt 1 %. I år 2000 fokuserte Norsk Cøliakiforening under den årlige «Cøliaki uke» på de mange uoppdagede cøliakere med slag.ordet: «For hver kjent cøliaker er det to som ennå ikke har fått diagnosen». En artikkel i BMJ den 16. januar 1999 (3) er spesielt relevant for allmennpraktikere. Artikkelen omhandler en undersø.kelse som skulle vise om cøliaki er underdiagnostisert og hvilke symptomer på cøliaki som i dag er de hyppigste i all.mennpraksis. Ni primærlegekontor i et område i Midt.England som har en befolkning på 70000 mennesker, inn.gikk i undersøkelsen. En rekke relativt diffuse symptomer/ tilstander ble valgt ut: colon irritabile, anemi (Hb under 11,5 hos kvinner og 12,0 hos menn), cøliaki i familien, symptomer på malabsorbsjon eller diare, fatigue eller «kon.stant trett», thyroidea-sykdom eller diabetes, vekttap, kort.voksthet, mistrivsel, epilepsi, infertilitet, artralgi og eksem. De første 1000 pasienter i de 9 legepraksisene som presen.terte et av disse inklusjonskriteriene, ble det tatt Endomysi- UTPOSTEN NR .3 • 2002 CØLIAKI FÅ LEGER FÅR MISTANKE OM DIAGNOSEN a ,, ' , . ' •',,. e.· •' umtest av. Hvis denne var positiv ble det også tatt en duo.denalbiopsi. Det viste seg at 30 av de første 1000 både hadde positiv Endomysiumtest og en biopsi som viste at de hadde cøliaki. Det hyppigste symptom var anemi (15/30). De fleste av de 30 med cøliaki (25/30) presenterte ikke-gastroentesti.nale symptomer. Diagnostikk av cøliaki Det er ennå ikke noen diagnostiske hjelpemidler som kan erstatte duodenalbiopsi for å stille diagnosen cøliaki de.finitivt. Trygdeverket forlanger et sikkert typisk biopsi. funn før det innvilges grunnstønad. En søknad med positiv biopsisvar utløser til gjengjeld automatisk grunnstønad, som i dag er kr 1575,-pr. måned. Stønaden blir utbetalt direkte til en voksen cøliaker. Dette er sannsynligvis den beste offentlige støtteordning for cøliakere i verden. Det finnes en rekke ulike støtteordninger i Europa, men det gis sjelden direkte økonomisk kompensasjon for ekstra.utgifter til dyrt kosthold som her. Noen land gir støtte i form av «blå resept» fra lege på glutenholdige produkter. UTPOSTEN NR .3 • 2002 Et utvalg av glutenfri varer som er i handelen. I andre land subsidieres pnsenc på de glutenfrie pro.dukter. Sannsynligvis tenker en del allmennpraktikere i Norge fortsatt på cøliaki som en sjelden sykdom som kun kan di.agnostiseres ved hjelp av biopsi. Det er naturligvis en viss terskel for å henvise en pasient til gastroskopi med biopsi. Det vil si at mange leger forlanger mer enn diffuse sympto.mer før de tenker seriøst på diagnosen cøliaki. Som nevnt i Lundins artikkel, er Endomysium-antistoff testen en blod. prøve som brukes alt for lite i dagens allmennpraksis for å få en indikasjon på om pasienter med diffuse symptomer har cøliaki (jfr. også den refererte artikkel i BMJ). Dersom tes.ten er positiv, er det en opplagt indikasjon for å henvise til gastroskopi med biopsi. Endomysiumtesten har en sensitivitet på 97%, spesifisitet på 91 %, positiv prediktiv verdi på 98% og en negativ pre.diktiv verdi på 91. Den nyere Transglutaminase-test er i ferd med å erstatte Endomysiumtesten. CØLIAKI FÅ LEGER FÅR MISTANKE OM DIAGNOSEN Anbefalt oppfølging av pasienter med cøliaki ( 4) Etter at diagnosen cøliaki er stilt ved konsultasjon hos gas.troenterolog som presenterer biopsifunnet, starter den «nye» cøliaker på glutenfri, livslang diett. Det bør etableres kontakt mellom cøliakeren og Norsk Cøliakiforening, som også har en egen ungdomsavdeling. Kliniske kontroller gjøres avhengig av tilstand og alder: ca. hver 2-3 måned. Et.ter klinisk bedring tas en kontrollbiopsi 1/2-1 år etter den «positive» cøliakibiopsi. Noen mener at denne biopsien ikke er nødvendig dersom den første var typisk, pasienten har respondert tilfredsstillende og antistoffene er blitt nor.male. Senest etter «kontroll biopsien» søkes det om grunn.stønad. Henvisning til ernæringsfysiolog gjøres ved behov. Når tilstanden er stabilisert, tas barn til kontroll ca. hvert år til voksen alder. Voksne bør gå til kontroll ca. hvert 2-3 år hos primærlege som kan henvise til gastroenterolog dersom det oppstår problemer. Tannforandringer ( emaljeutviklings.forstyrrelser) ved cøliaki Mange allmennpraktikere er kanskje ikke kjent med at det kan forekomme forandringer med emaljeutviklingsfor.styrrelser i cøliakeres blivende tenner. Emaljen kan være ujevn og mer eller mindre misfarget (hvitlig, gul eller brun). Emaljen kan i disse tilfeller være porøs og mykere enn el.lers, og dette kan være årsak til økte utgifter til tannlegebe.handling (5). Slikt kan i visse tilfeller bli økonomisk kom.pensert dersom en kompetent tannlege bekrefter denne sammenhengen, og at det årlig bevilgede beløp til dette for.målet ikke er oppbrukt. Ved de Odontologiske Fakulteter finnes spesiell kompetanse som kan gi råd om dette, ellers kan Norsk Cøliakiforening (se senere) bistå. Gode råd og tips til allmennleger om cøliaki • Vær forsiktig og ydmyk med diettråd: det er ofte mer innviklet enn de fleste leger tenker. V ur der henvisning til ernæringsfysiolog (6). • Glem ikke å gi en nydiagnostisert cøliaker adressen på den lokale avdeling av Norsk Cøliakiforening (ha brosjy.rer liggende -de fås gratis fra foreningen) • Hvetestivelse (dvs. hvetemel renset for proteiner -inkl. gluten) tåles av de aller fleste cøliakere. • Sikker dermatitis herpetiformis er nesten ensbetydende med at pasienten også har cøliaki -i hvert fall er det opp.lagt indikasjon for å henvise til gastroskopi med tarmbi.opsi. • Diagnosen cøliaki betyr at man oftest kan reintrodusere melk i kosten noen måneder etter oppstart av glutenfri diett. • Colon irritabile er en utelukkelsesdiagnose. Vedvarende plager må utredes blant annet med endoskopi og biopsi. Logo.Norsk cøliaki.forening NCF Norsk Cøliakiforening Dette er cøliakernes pasientforening som har nesten .!1u:li.agnostiserte cøliakere i landet som medlemmer( dvs. ca. 5500. Det er en velorganisert og veldrevet forening .'bm alle cøliakere bør få kontakt med og bli medlemmer av. Den informasjonsmengde som en nydiagnostisert cøliaker har behov for, har helsevesenet ikke noen sjanse for å dekke. Norsk Cøliakiforening sender en «Introduksjons.perm» til alle nye medlemmer, og foreningen skaffer nye medlemmer kontakt med en «likemann», dvs. en cøliaker som gjennom spesiell opplæring er i stand til å innføre den nye cøliaker i hva det i praksis vil si å skulle holde en glu.tenfri diett. Norsk Cøliakiforening har hovedkontor i Oslo; Adresse: Sandakerveien 99, P.b. 4728 Nydalen, 0421 Oslo, Telefon: 22 79 91 70. NCF har en informativ hjemmeside: www.ncf.no Mailadresse: norcoe@online.no Kilder: (1) Lundin, Knut. Tenk på Cøliaki! Tidsskr Nor Lægeforen nr. 13, 1999; 119. (2) Hovdenak, Nils. Screening for cøliaki hos voksne. Tidsskr Nor Lægeforen nr. 13, 1999, 119, 1885-7 (3) Hin, Harold et al. Coeliac disease in primary care: case linding study. BMJ 1999, 318; 164-167 (4) Cøliakinytt, nr. 45, juni 1997. (5) Ulvestad, Harald. (spesialist i pedodontologi) Odontologisk Fakultet, UiO. (6) Løvik, Astrid et al. Kostbehandling ved cøliaki. Tidsskr Nor Lægeforen nr. 13, 1999; 119: 1888-91 UTPOSTEN NR. 3 • 2002