Seksualitet, samliv og funksjonshemning

Seksualitet, samliv og funksjonshemning m Seksualitet, samliv og MENNESKELIGE UTFORDRINGER -ETISKE ASPEKTER AV GUTTORM EIDSLOTT Innledning og bakgrunn Artikkelen er et bearbeidet foredrag som ble holdt ved Rehabiliteringsklinikken ved Sykehuset Innlandet HF Elverum-Hamar. Artikkelen vil i liten grad berøre medisinske og tekniske forhold som har med seksuelle hjelpe.midler å gjøre. De som vil vite mer, henvises til andre skriv, for eksempel heftet «Funksjons.hemmede og seksualitet -en veileder» (1999). Jeg vil berøre flest mulig av disse forhold prin.sipielt og utfra en overordnet etisk tenkning. Rehabiliteringsklinikken ved Sykehuset Innlandet HF Elverum-Hamar har dannet en gruppe blant de ansatte som kalles «Interessegruppe for seksualitet og samliv» (ISS). Deltakere i gruppen har vært med på å arrangere en kongress på Hamar der dette temaet var sentralt. ISS har også lagd en kvalitativ spørre-undersøkelse, og resultatene fra denne ble presentert på kongressen. ISS er opptatt av en tverrfaglig tilnærming, slik at man har tatt opp både medi.sinske og etiske forhold. Man har også hatt en kursdag med fokus på samtalen og samtalesituasjonen. Seksualiteten i menneskenes liv Seksualiteten er en del av hele mennesket og inngår i de be.hov som alle mennesker har. En viktig del av vår individu.elle livshistorie er at vi utvikler vår seksuelle identitet. For de Aestes vedkommende handler dette om orientering mot en person av motsatt kjønn. For noen handler det om å ori.entere seg seksuelt mot en av samme kjønn. Uansett egne posisjoner må vi forholde oss til at det er slik. Seksualiteten manifesterer seg overalt der mennesker mø.tes og er grunnleggende for vårt selvbilde og vår oppfatning av oss sjøl. Alle mennesker har behov for å få en bekreftelse på sin egen seksualitet. «Seksualitet er ikke det samme som samleie, eller evnen til å få orgasme, og er heller ikke sum.men av hele vårt erotiske liv. Alt dette kan være en del av Guttorm Eidslott er 49 år, gift trebarnsfar og sykehusprest ved Sykehuset Innlandet HF Elverum-Hamar, arbeider mest i Elverum. Han er også prest for syke. husets rehabiliteringsklinikk. vår seksualitet, men behøver ikke være det. Seksualiteten omfatter så mye mer, den finnes i energien som driver oss til å søke kjærlighet, kontakt, varme og nærhet; den uttrykkes i det vi føler, hvordan vi beveger oss, hvordan vi berører an.dre og hvordan vi selv blir berørt. Seksualiteten handler om å være sensuell, så vel som å være seksuell.» (Fra en bok ut.gitt av WHO, oversatt av Nordqvist 1994, s. 305). Kirka har tradisjonelt blitt beskyldt for å ha et snerpete syn på sex. Det er ikke noe enkelt svar på hvorfor dette har vært slik. I dag er man i kirkelig sammenheng mer opptatt av å se kropp og sex som noe gudskapt i oss som vi skal glede oss over og være stolte av. Undertrykkelse av seksuelle be.hov har ingen ting med kristendom å gjøre. Noe helt annet er normen om at seksualiteten ikke skal leves ut etter for.godtbefinnende hvor som helst, når som helst og med hvem som helst. En slik holdning ville være en alvorlig krenkelse av menneskeverdet. Seksualitet: Mer enn kroppen I deler av massemedia opplever vi i dag det vi kan kalle en tingliggjøring og forAating av seksualiteten, for eksempel der den bare handler om kropp og fysisk behovstilfredstil.lelse. Hvis seksualitet kobles fri fra kjærlighet, sensualitet, erotikk, ansvar og gjensidig forpliktelse vil verdigheten for.svinne. Forfatteren og filosofen Nina Karin Monsen er en UTPOSTEN NRe.6 • 2003 m • :funksjonshemn ing av dem som er opptatt av dette. Hennes utgangspunkt, så vidt jeg kjenner til, er all- ment humanistisk. Hun påstår: Der seksua. litet bare handler om kropp og orgasme blir mennesket« ... til ensomme og isolerte satellitter kretsende rundt nytelsens mange altere». Hun be.lyser hva hun mener med et eksempel: «En kvinne skrev til et ukeblad og spurte om det var noe i veien med henne. Hun brukte vagina-kuler til daglig, hadde dildoen med seg på kontoret og brukte den ved toalettbe. søk. Skulle hun fortelle sin mann om sine vaner? Ukebia-Med sex mener vi oftest en seksuell aktivitet. Iflg. Johnsen dets ukloke kone svarte neida, dette var normalt; hun hadde og Vardeberg handler sex ofte om tre ting: ingenting å skamme seg over» (kronikk i Dagbladet 2002). I. Tilfredsstille seg selv Erotikk og sex 2. Tilfredsstille en partner Johnsen og Vardeberg (1996) fra Trenings og Rådgivingsente-3. Lage barn (reproduksjon) ret ved Sunnaas sykehus definerer seksualitet som psykologisk søken (erotikk) og fysiske handlinger (sex). f denne sammen-Seksualitet er selvfølgelig mer enn dette, men de mener at hengen siterer de Georg Bataille som sier dette om erotikk: denne inndelingen er nyttig for å se hvilke funksjonsområ. der som eventuelt er berørt av en persons funksjonshem. «Reproduksjonens seksuelle aktivitet er felles for kjøn. ning, og at den letter en konkret tilnærming til problemom. nede dyr og mennesker, men mennesker er tilsynelatende rådene. alene om å ha gjort sin seksuelle aktivitet til en erotisk aktivitet. I motsetning til den enkle seksuelle aktiviteten, Ikke lenger attraktiv? Reaksjoner er erotismen en psykologisk søken som er uavhengig av det naturlige målet: reproduksjon og omsorg for barn» på store helseendringer/funksjonstap ( Georg Bata ille, 1996). Psykolog Hilde Bergersen skriver i «Utposten» (2002): UTPOSTEN NR.6 • 2003 SEKSeUALfTETe, SAMLIV OG FUNKSJONSHEMNING «Det banker på kontordøra og en traust, flott kar triller inn. Han har vært på flere permer hjemme og skal nå snart skri.ves ut og flytte hjem til kona. Barna er flyttet hjemmefra. Han er delvis lam i vestre arm og bein, og har beholdt en bra kognitiv funksjon. «Er det noe du vil snakke om?», spør jeg. «Jeg er ikke mann lenger!» buser han ut og ser trist ut. For ham viste det seg å handle om at han følte han ikke var verdig som seksualpartner for kona si, når han ikke lenger hadde full førlighet. Han visste ikke hva hun følte nå-om hun ønsket åta opp igjen seksuallivet» (side 12). Fortellingen viser flere ting. Det første er den store betydning som seksualiteten har i et menneskes liv. Det andre at sjuk.dom og handikap påvirker menneskets seksualitet og evnen til å uttrykke og leve ut denne. Det tredje er at fortellingen kanskje røper forestillingen om at seksualitet er forbeholdt såkalt friske mennesker. Og for det fjerde viser det hvor mye det betyr å kunne snakke om slike forhold hos en som forstår. Det kan også være mye annet enn funksjonshemninger som påvirker vår seksuelle lyst. Det kan være noe så almin.nelig som langvarig trøtthet, psykisk nedstemthet og andre ganske alminnelige forhold. I slike perioder av livet vil gjerne seksuelle behov komme i bakgrunnen en periode. En har da mer behov for ømhet, nærhet og omsorg. Når det gjelder fysiske skader kan de være av en slik art at de fysisk har lagt et hinder for seksuell utfoldelse, altså or.ganrelatert funksjonsnedsettelse som fører til begrens.ninger for den seksuelle utfoldelse. Problemet kan også ligge på et psykologisk plan fordi det har inntrådt en en.dring i selvbildet, forandra utseende eller sosial isolasjon. Seksualitet sammenkobles ofte med ungdom, skjønnhet og helse. Reklame og massemedia er med å forsterke dette ide.albildet. ( Jfr. Silber 1996, s. 3703). Når det har oppstått en funksjonshemning er dette en taps.opplevelse. Sorg, tap og krise er nært forbundet med hver.andre og faglitteraturen skiller heller ikke skarpt mellom dem. Ei krise kan komme som en reaksjon på tapet av helsa, og denne krisa har mye til felles med en sorgreaksjon. En utbredt teori (se f.eks E Kubler-Ross, Johan Cullberg o.ea. ) når det gjelder krisens forløp er den såkalte faseten.kingen. Den innebærer at reaksjonene følger et bestemt for.løp. Den forteller at etter sjokket følger det en reaksjons.periode, så en bearbeidingsfase som til slutt går over i en akseptasjons/ase. Davidsen -Nielsen og Leick (1987) beskri. ver fire oppgaver i sorgarbeid. Med betegnelsen oppgave understrekes personens selvstendighet og at sorgarbeidet er en prosess som krever noe aktivt av den kriserammede/sør.gende. Oppgavene er: I. Erkjennelse av tapet 2. Sorgens følelser skal forløses 3. Tilegnelse av nye ferdigheter 4. Reinvestering av den følelsesmessige energi. f de senere år har der skjedd en oppmykning av den rigide fasetenkningen. Det er så mange forhold som spiller inn. Alder, kjønn, etnisk og kulturell tilhørighet. Bergersen (2002) lanserer i Utposten den hio-psyko-sosiale modellen som tar hensyn til at individuelle og kontekstuelle forhold vil innvirke på forløpet av krisen. «Biologiske faktorer som den konkrete, fysiske skaden, medfødt sårbarhet for å reagere med ulike lidelser ved be.lastninger, samt personens temperament vil innvirke. Livshistorie og personlighet vil spille inn. Likeens vil kul.turen og sammenhengen man lever i -nettverk , øko.nomi, praktisk hjelp, sosiale tilleggsbelastninger, tilrette- legging, forventninger osv-bidra» (Bergersen, s. 3). ) Denne og andre nyere teorier viser at det finnes ulike til. nærminger til sorg og krise. Noe som binder ulike modeller sammen er erkjennelsen av det smertelige i de ulike tap, og at det er viktig for dem som rammes at man kommer inn i et dynamisk forhold til sin sorg. Are Holen (1993) har pekt på at vanskelig sorgbearbeidelse eller utsatt /opphengt sorg er et stort og lite påaktet helseproblem. Helsearbeidernes holdninger Det blir hevdet at helsepersonell ofte har problemer med åta opp seksuelle problemer med pasienter (Se for eksempel Sil.ber 1996, s. 374). Mangelen på åpenhet kan være gjensidig. Det kan komme av at seksualiteten er det mest private og in.time livsområde vi har. Helsearbeidere kan ha to barrierer å arbeide mot: Sin egen motstand og pasientens. Pasientens kjønn, alder, etniske opprinnelse og sosiale forhold vil spille inn. Men også hvilken type handikap det dreier seg om, hvor stort handikappet er og om det er synlig eller usynlig. Også helsearbeiderens alder, kjønn, bakgrunn, interesse for sexo.logi er faktorer som vil spille inn. Undersøkelser fra Sverige ogUSA viser dessuten at menns seksuelle problemer gjen.nomgående får mer oppmerksomhet enn kvinners. Nordquist (1991) understreker hvor mye helsepersonellets holdninger betyr. Dersom helsepersonell har egne hem.ninger, negative holdninger og dårlige kunnskaper på om.rådet så fører dette til at man helst unnviker temaet. Hva betyr så holdning? Det er jo et ord vi bruker ofte som såkalt honnørord, men vi tenker kanskje ikke så nøye gjennom hva vi mener med det. Der vi nå bruker ordet holdning, snakket man i tidligere generasjoner om dyder: Som når det gjelder empati, så har holdning både ei tankemessig og ei følelsesmessig side. Det tankemessige i det er at vi oppfatter at det foreligger ei etisk utfordring. Og det som skal gjøres, må fornemmes i nærkontakt med mennesker. «Holdninger UTPOSTEN NR.e6 • 2003 SEKSUALITET, SAMLIV OG FUNKSJONSHEMNING fører til oppfattelseeavehandlingsutfordringer, gir impulser til handling, preger handlemåten», skriver teologen og eti. keren Ivar Asheim. Holdninger handler også om en stabil følelsesmessig innstilling til våre medmennesker. Sensitivi.tet for følelser og medfølelse er vesentlig. «Sensitiviteten formidler den moralske gjenstand til oss, setter kognisjonen i gang, får oss til å se en situasjons moralske dimensjon.» (Asheim 1997, s. 251). I denne sammenhengen kreves det av helsearbeideren at denne er bevisst på egne holdninger til seksualitet og handi.kap. Hun/ han må ha en positiv holdning til seksualitet og handikap for å kunne formidle hvordan en bevegelseshem.met mann eller kvinne skal kunne oppdage eller ta tilbake sin seksuelle identitet. Det negative alternativet er fortielse og unnvikelse og at ansvaret skyves over på noen andre. Samtale og empati Her som i alle andre forhold i helsevesenet vil vi under- streke betydningen av den gode samtalen og empati. Sam- talen som åpner. Den gode samtalen preges av empati. Em- pati handler om å gi et annet menneske tid, innlevelse og oppmerksomhet. Ulla Holm (1987, s.6off) understreker at empati handler om tankemessig og følelsesmessig forståelse. Det handler om å plassere seg selv i en annens indre virke. lighet uten å bli truet av den andres opplevelse eller følelser. En slik holdning fører fram til «den empatiske oppleve!. sen» som handler om en plutselig kunnskap og forståelse av et annet menneskes følelsesmessige tilstand. Jon T. Monsen skriver at «Empati betyr å oppleve kvalite- ten i en følelse eller stemning uten åta stilling for eller imot. Hvis vi tenker oss en verdiskala der sympati og antipati danner ytterpunktene, ligger empati på midten» (Monsen 1991, s. 140). Det betyr ikke nøytralitet, men at man fatter kvaliteten i den andres opplevelse, uten at man tar stilling til for eller imot. Sexologi Del trengs også kunnskap. Den såkalte sexologi kan gi oss denne. Like viktig som teoretisk undervisning er bearbei- ding av egne holdninger til egen og andres seksualitet. Å lære seg å skille mellom sin egen private seksualitet og normer og innta en profesjonell holdning til pasienter. Seksuelle hjelpemidler Slike hjelpemidler har eksistert i Aere tusen år. Det er hjel. pemidler som er med på å erstatte, støtte eller kompensere for seksual funksjonen, særlig i de tilfeller der denne er svik. tende. Slike hjelpemidler er aldri en erstatning for en part. ner eller en kjæreste. Men det er et faktum at mange men- nesker, også funksjonshemmede, lever alene. Seksuelle hjelpemidler ved ulike funksjonshemninger er et forsømt område. Det er kanskje ikke så rart. For det finnes en stor og useriøs markedsføring for slike hjelpemidler som heller ikke retter seg spesielt mot funksjonshemmede. Store medisinske Leksikon skriver (1999): «Seksuelle hjelpemid.ler for funksjonshemmede bør betraktes på linje med andre hjelpemidler, for eksempel rullestol eller krykker. Som ledd i omsorgen for funksjonshemmede vil seksuelle hjel.pemidler være en viktig del av arbeidet for å bedre den en.keltes livskvalitet». Samme leksikon hevder også at seksu.elle hjelpemidler ved forskjellige funksjonshemninger er et informasjonsmessig forsømt område. Det er altså sterke grunner for å betrakte seksuelle hjelpemidler etter samme prinsipper som andre hjelpemidler til handikappede. Det vil stille krav til mer seriøs markedsføring, strengere krav til kvalitet og at det bør gis nødvendig instruksjon. Det sier seg sjøl at dette ikke er ei enkel oppgave. Det vil sette helse.ansatte på prøve. Det vil handle om holdninger og etikk, om bluferdighet og respekt. Det er et viktig poeng at slike hjelpemidler ikke skal være slik at de krenker menneske. verdet. Før og nå. Og en liten oppsummering Det har heldigvis skjedd mye de siste 30 år når det gjelder funksjonshemmede i institusjoner og holdninger til seksua. li tet. I 1972 skrev den svenske kvinnen Gunnel Enby boka «Også vi må få elske». Det som hun beskriver som vanlig i svenske institusjoner for 30 år siden er sjokkerende og for- stemmende lesning. Det handlet om forbud og påbud, om å kvele ethvert tilløp til seksuelle handlinger. Beboerne hadde ingen rett til privatliv og de ble overvåket. Da boka kom, var den et kamprop for de funksjonshemmedes rett til kjærlighet og fellesskap på det erotiske plan. Fremdeles er det en lang vei å gå. Fremdeles er det ønskelig med større åpenhet og å bryte barrierer for hva vi tør å snakke om. Det handler om vilje til å hjelpe, vilje til å hente inn kunnskap og gi den videre. Vilje til å legge til rette for at funksjonshemmede alene og deres eventuelle partnere kan leve så normalt som mulig. Hjelpen skal være adekvat og mest mulig hjelp til selvhjelp. Vi skal ikke krenke et medmenneske. Jeg tenker at å krenke et medmenneske i en slik situasjon kan bety to ting. Det kan være å neglisjere problemstillingen, ikke ville ta den opp å grunn av egen forlegenhet eller egne hemninger. Men det kan også være å invadere et medmenneske fysisk eller følel. sesmessig eller begge deler. Det vi gjør, skal skje i respekt for våre medmennesker og skal verne om menneskeverdet. Litteratur til temaet fås ved henvendelse til forfatteren. UTPOSTEN NR.e6 • 2003