Å leve som psykisk utviklingshemmed - hovedpersonenes stemmer. Ivar Skeie intervjuer Ellen Slotnæs

Å leve som psykisk utviklingshemmed - hovedpersonenes stemmer. Ivar Skeie intervjuer Ellen Slotnæs m A leve som psykisk utviklingshemmet -hovedpersonenes stemmer ELLEN SLOTNÆS INTERVJUET AV IVAR SKEIE FOTO: PÅL VANGEN Utposten satte i nr 3hoo4 lys på helsetjenesten for personer 12 med psykisk utviklingshemming, , og vi følger i dette nummeret opp med et intervju med Ellen Slotnæs. Hun er nyutdannet psykolog fra Universitetet i Oslo, er selv mor til en datter med Williams syndrom og har skrevet sin hoved.oppgave om å leve med Williams syndrom3 basert på inter.vjuer med ungdom og unge voksne med syndromet. Om sin bakgrunn for å gjøre denne studien skriver hun: Williams Syndrom (WS) er en gjennom. gripende utviklingsforstyrrelse som antas å ramme 1 pr. 1 0 000 -20 000 fødte. Tilstanden antas å være under-diagnostisert. Årsaken til WS er å finne på den lange armen på kro.mosom 7, der mellom 16 og 20 gener, deriblant elastingenet mangler. Det er ikke opphopning av WS i familier, WS antas å skyl.des mutasjon. Første indikasjon på tilstanden er ofte en aortaste.nose, og/eller en pulmonal ste.nose. Sikker diagnose stilles med en gentest (FISH). Individer med WS har karakteristiske ansiktstrekk, mental retardasjon i mild til moderat grad, en distinkt kognitiv profil og en typisk utadvendt, sosial adferd. Større barn, ungdom og voksne med WS skiller seg fra andre grupper med mental retardasjon ved at de oftest er svært verbale. Et velutviklet, eks.pressivt språk gjør at unge med WS kan misforstås som bedre kognitivt fungerende enn de egentlig er. Angst og tvangslidelser er hyppig forekommende i denne gruppen. Unge med WS antas også å være en gruppe i høyrisiko for å bli utsatt for vold og seksuelle overgrep. WS er en progredierende tilstand som kan affisere de fleste organsystemer, og individer med diagnosen har behov for tett medisinsk oppfølging. Levealder antas å kunne være normal. Ellen Slotnæs er 38 år og er ansatt som psyko.log ved Aline Poli.klinikk i Oslo. Ut.dannet psykolog fra Universitetet i Oslo våren 2004, og har fordypning innen barn og familieterapi « Ullevål sykehus, 6. november 2001 Legen sa: «Ja, dere har vel allerede skjønt det, siden vi ba dere komme». Det var to uker siden vår nyfødte datter avga blodprøve for en kromosomtest. Hun har en sjelden diagnose som heter Williams synd.rom. Hva betyr det? For meg? For min mann? For de andre tre barna våre? For henne? Langt bak i hodet hører jeg stemmen til en foreleser -,fantastisk artig syndrom, ser ut som sånne små lykke.troll vet dere, når de snakker høres det ut som de er i et amerikansk cocktailselskap». Når oppdager du at du ikke er som andre barn? Hvordan merker du det? Hvordan vil du oppleve din annerledeshet? Kommer du til å se på deg selv som mislykket, en vandrende tragedie og til evig sorg for din familie? Eller kan det hende at du vil oppleve deg selv som spesielt begunstiget? Er du en gave og en kilde til berikelse for alle som får gleden av å bli kjent med deg? Og vil du selv se deg slik? Hva kan en mor gjøre for å bidra til at du får en po.sitiv opplevelse av deg selv? Hva er egentlig det å være annerledes og hva er å være normal? Vil du oppleve verden kvalitativt annerledes... enn meg?» Du har undersøkt hvordan det er å Leve med WS som ungdom og ung voksen, ved å bruke pasientene som informanter i førsteper. son, ikke gått via pårørende eller fagfolk. Hvordan har du opp. levd dette, og er dette en ny tilnærmingsmåte til forskning på dette feitet? Det vanlige i forskning på levekår og livskvalitet for men.nesker med utviklingshemming er å benytte pårørende eller fagfolk som informanter: Dette syne. s mest h.nsil>,ts.messig når man ønsker å lage Statistikk over objektivt sett målbare fakta som økonomi, bolig-og arbeid. Levekårs forskningen har imidlertid også hatt som mål å si noe om fysisk og psykisk helse til mennesker med utviklingsbem- ming. Her har det vist seg å være utilstrekkelig å bru.e på-. rørende eller fagfolk som inforrrian·ter. Opplevelsen a.v egen helse er noe subjektivt privat som andre enn personen det gjelder, vanskelig kan uttale seg sikkert om. Kvalitative studier som ivaretar nyanser og beskriver et bredt spekter av opplevelser knyttet til helse og livskvalitet, er derfor nød. vendig for å gi mer kunnskap om levekår for mennesker med utviklingshemming. Gruppen med WS er en gruppe som peker seg ut som spesi. elt egnet for en kvalitativ intervju-undersøkelse fordi de er UTPOSTEN NR.7 • 2004 Elten og Eltisiv på tur på Bygdøy. så verbale. Utfordringen ble å finne en intervjuform som tok hensyn til at de har en kognitiv funksjonshemming. Rent praktisk viste det seg nødvendig åta i bruk en del av de samme prinsipper som gjelder når man samtaler med barn. .,,,,,,.----· _ Dr:/J..r hovedpersonene -førstepersonene -formidle sine Livser.faringer. Er det forsk.felt på livet slik hovedpersonen opplever det og slikpårørende og fagapparatet oppfatter det? Hva lærte dette prosjektet deg om det? Ja, det er viktige forskjeller. Vi funksjonsfriske har i for stor grad en oppfatning om at det å være funksjonshemmet er en personlig tragedie som rammer uheldige individer. Når det gjelder mennesker med utviklingshemming som følge av kromosomfeil er det i tillegg en lite ærefull, og trist histo. rie i en altfor nær fortid. Psykisk utviklingshemming har vært et alvorlig stigma. Det å ha et barn med kromosomfeil var tidligere forbundet med skam. Det er ikke mange år si. den foreldre fikk beskjed om å plassere barn med åpenbar utviklingshemming på institusjon og glemme det fortest mulig. De som bodde på institusjon måtte ta til takke med levekår som lå langt under nivået for befolkningen for øv- rig. Eugenikken4 var anerkjent vitenskap frem til 2. ver. Ellisiv og storesøsteren Sunniva. denskrig. Hitlers grusomheter og forsøk på å utrydde alle støting. I miljøer med høy grad av toleranse og nysgjerrig. annenrangs individer, satte denne vitenskapen i dårlig lys, het på «annerledeshet» er de unge med WS lykkelige. men oppfatninger av at noen familier er bærere av «dårlige Mange historier fra folkehøyskoleopphold viser at det fin- gener» lever videre den dag i dag. nes miljøer som lykkes med å viske ut opplevelsen av at an- II nerledeshet er noe negativt og uønsket. En vesentlig del av informantene mine gir uttrykk for at de tenker lite over at de har WS. De kommer på det av og til, Du beskriver fire «personportretter" som viser ulike sider ved men synes tross alt at det er mange andre 'let er grunn til å det åleve som psykiskutviklingshemmet, Una Ung, Vanja Vak.synes mer synd på. Hvorfor skal de sørge over ar de e,r født\ sene, Torunn Trist og Lars Livskunstner. Hvordan kom dufram med WS, de har to armer og to ben som fun-: til disse fire og kan du si noe om hva som særmerker defire per. gererae kan'e . snakke, de kan le og synge og danse. Det s9m er sørgelig er sonlig1ietstypene? at andre behandler dem som «annerledes». Det å skulle,-Personportrettene er kun en presentasjonsteknikk, jeg mener _ godta å være annerledes er vanskelig. «Hva er-det med oss ikke at mennesker med WS kan sorteres i en av fire katego. som har WS som er annerledes», spør en ung jente.-rier. Kvalitative forskningsrapporter er altfor ofte preget av I \ . endeløse sitatbrokker som er løsrevet fra sm opprinnelige \1mmenheng, og således virker lite illustrerende. Jeg har for. På sett og vis er det en personlig tragedie å være født med kromosomfeil, men tragedien er ikke heftet til at individet opplever å ha dårlig helse eller lav kognitiv fungering. Tra. gedien er heftet til andre menneskers avvisning og sosial ut- WILLIAMS SYNDR OM lig-voksen, og glad -trist. Mange av informantene har histo.rier som har elementer som kunne vært presentert i alle por.trettene. Jeg valgte et antall på fire portretter fordi dette antal.let gjorde det mulig å få med de funnene jeg hadde plukket ut som mest relevante i forhold til problemstillingene innled.nmgsv1s 1 oppgaven. Hva er «suksesskriterier» for å få et godt liv som psykisk utvik.lingshemmet? Kan du si noe om det ut fra ditt materiale? God praktisk tilrettelegging og støtte fra familien for å finne egnede tilbud er nødvendig. I tillegg skal mennesker med utviklingshemming gjerne ha litt Aaks for å finne fag.folk som interesserer seg for individuell tilrettelegging, fremfor lærte metoder og generelle sannheter. Flere av informantene har tilhørighet i et sosialt miljø som dyrker en interesse. Inngangsporten til dette fellesskapet er ofte vennskap med en ledende person i miljøet. I noen tilfel.ler nyter den unge med WS en slags maskottrolle og ivaretas av alle medlemmene i det sosiale interessefellesskapet. I an.dre tilfeller'er tilhørigheten til miljøet løs og ivaretagelsen fra andre 11}er tilfeldig. Det er nødvendig å balansere behovet for beskyt,telse med individet. b.hov for å få utfordringer og oppleve å mestre ny. situasjoner. Mange unge voksne med -WS oppsøker sosiale arenaer der de opplever at følelsen av å v.re annerledes blir mio,dre. Et eksempel på slike arenaer er nctttklubber og diskote.er. Blant feststemte mennesker i et nattklubbm,iljø har den unge med WS tilgang på opplevelser so, vanligvis er uoppnåelige. Skillet mellom normal og an- nerledes,blir mindre.tydehg-Kanskje fordi vi normaltfung.,..,., erende h.r en slags oppfatning av at mennesker med utvik.ingshemming iklze går på nattklubb. Men å bli oppfattet som normaltfungereride har også en bakside, den unge med WS kan fort bli utny.tet både økonomisk og seksuelt, eller havne i voldssituasjoner fordi andre ikke får med seg at de er kog.nitivt funksjonshemmet og ofte ikke i stand til å sette tydelige grenser for hva de vil være med på. Sosial tilhørighet og kontakt med både et miljø bestående av mennesker med kognitivt handicap og til «normale» er gunstig. Annerledeshet er ikke en egenskap ved individet, men noe som følger av konteksten individet befinner seg i. Således vil et individ med utviklingshemming kunne føle seg normal sammen med andre mennesker med samme type funksjonshemming. Feilen som altfor ofte begås i of- fentlige omsorgstilbud er imidlertid at alle mennesker med utviklingshemming settes i samme kategori. Et menneske som har Williams syndrom vil kunne oppfatte seg som mer annerledes i en gruppe av individer som mangler språk, enn sammen med normaltfungerende. Ellisiv ser lyst på livet! UTPOSTEN NR .7 • 2004 il WILLIAMS S'Y ND ROM '\ Noe av det vanskeligste for mennesker med utviklingshem.ming er alt det usagte. Det er et sett med regler og normer som gjelder for dem som skiller seg ut som annerledes, me1:_ begrunnelsen for at det er ulike regler er oftest ikke uttalt. Som en av informantene sier: Jentene vil gjerne væn" ve!1ner med han, men han ønsker seg en kjæreste. Hvorfor er def Ellisiv med glimt i øyet! slik at jenter som ikke har et syndro·m ikke vil ha han som \ kjæreste. Det er ikke uten videre le. å forstå, når det ikke blir gitt gode forklaringer. \ Du nevner «automatiske» tankei;om:det å leve m1(1. WS, s.m et problem for en del av dem du i"iuervjuet. Du antyder at det å identifisere disse automatiske tankene kan være en tei:apeutisk innfallsvinkel. Dette er spennende. Tenker du deg no. a La kog.nitiv terapi anvendt på utviklingshemmede? Ja, eksempelvis eksponeringsterapi for å kurere angst-og tvangslidelser. Jeg ser ingen grunn til at mennesker med ut.viklingshemming i mild til moderat grad ikke skulle kunne ha nytte av denne type terapi. Når man kan drive kognitiv terapi på barn, så kan man også drive terapi på mennesker med utviklingshemming. Her må skottene mellom profe.sjonene rives og erfaringer utveksles for å gi en svært treng.ende gruppe et bedre tilbud. Vi vet at mennesker med ut.viklingshemming generelt har en mye høyere forekomst av psykopatologi enn befolkningen for øvrig. Jeg tror at støt.tende samtaleterapi, der man tar opp de utfordringer man møter som voksen med kognitivt handicap, kan være vik.tig. Slike samtaler kan gi noen unge mennesker med utvik.lingshemming anledning til å sette ord på og gjøre utydelige opplevelser virkelige. Jeg tror at de av mine informanter som virket voksne og veltilpassede, også var de som hadde fått anledning til å snakke mye om det å ha Williams synd.rom. Erfaring med å snakke om egen diagnose har gitt dem et vokabular og evne til å formidle forklaringsmodeller om.kring det å være funksjonshemmet til andre. Ved å ha be.greper omkring det å bli oppfattet som annerledes, blir in.dividet med utviklingshemming i stand til å møte andres usikkerhet. Når mellommenneskelige relasjoner skal eta.bleres, må annerledesheten ofte tydeliggjøres med ord, før det er mulig å overse påfallende trekk, og i stedet få øye på personen bak annerledesheten. Du beskriver «midt i meLLom» tilværelsen, som kan være spesi.elt sårbar, og representere en spesieLL utfordringfor nærmiljø og hjelpeapparat? Hvordan bør livetfor dem «midt i meLLom» or.ganiseres, mest mulig integrering, eLLer «like barn leker best»? Like barn leker best, men hva er å være lik? Det å ha en funk.sjonshemming betyr ikke at man er lik andre mennesker med funksjonshemming. Informantene mine er opptatt av at de er lik andre som f.eks er flinke til å danse, de er lik andre som interesserer seg for en spesiell type musikk, de er lik an.dre som er i samme alder, eller de er lik andre som har samme \rype klesstil. I en forening eller klubb som dyrker en særinte.r ;;sse, kan. den uhge med utviklingshemming trives. Blant mi,ne informanter er det flere som har tilhørighet i et sosialt fellesskap som dyrker, en felles interesse for musikk, biler, dans eller tog. Et slikt miljø kan være oversiktlig ved at per.sonene i miljøet-jevnlig treffes, man snakker om de samme NR .7 -- WILLIAMS SYNDROM tingene hver gang, det eksisterer egne sosiale koder og nor.mer for oppførsel og klesstil, og man føler at man har noe fel.les som de andre, de som ikke er med i miljøet, ikke er en del av. I et slikt miljø kan opplevelsen av annerledeshet knyttet til en funksjonshemming oppleves so111 mindre enn annerle.desheten som følger av å ikke kjenne miljøets koder. /. Du har studert WS. Hvilken gen,erell ove1føri;1gfverdi mener du dine funn kan ha iforhold til andre gruppei· med psykisk utvik.lingshemming? Mennesker med WS skiller seg som grt,ippe' fra ;.dre synd.romgrupper. På individnivå tror jeg at andre med utvik.lingshemming i mild til moderat grad, k;n være opptatt av de samme fenomen som er avdekket i undersøkelsen. Jeg tenker at mange med utviklingshemming er oppmerk.somme på at det gjelder andre regler og normer for dem enn for folk flest. Jeg tenker at det er et generelt fenomen at man ikke snakker med unge om det å være utviklingshemmet. Jeg tenker også at det er et generelt fenomen at unge med ut.viklingshemming strever alene med å knekke de sosiale ko.dene for mellommenneskelig fungering i forhold til viktige tema som voksenliv, seksualitet, selvstendighet og vennskap. Fastlegen skal ha et ansvarfor alle sine pasienter, også dem med spesielle behov og problemer, som psykisk utviklingshemmede. Har du til slutt noen råd om hvordan vi som allmennleger kan fungere konstruktivt som en del av det totale støtteapparatet for personer med psykisk utviklingshemming? Fastlege., bør innhente informasjon fra andre om hvordan \ man best kan kommunisere med pasienten. I min undersø. kelse)iadde jeg stor.nytte av å ha en telefonsamtale med på.rørende først, før jeg møtte informantene. I samtalen med -....__ pårørende fikk jeg/kunnskap som gjorde det enklere å føre /en god, samtale med informanten. Mennesker med utvik. _ ; lingshernrning kan ha en _kommunikasjon preget av her og nå tenkning .. De.e_r.,ofte ikk_._gode på å relatere beskrivelser _ av e.kelthenclelser til tidligere hendelser, og slik sikre seg at en tilhx)rer forstår logikken og sammenhengen i det som fortelles. Ved å høre de pårørendes beskrivelse av viktige hendelser og episoder i informantens liv på forh.ind, kunne jeg konsentrere meg om å støtte informantens bestrebelser på å fortelle en historie, og unngå avbrytelser og avspo.ringer. Denne pasientgruppen fordrer at man tar seg tid, og legger vekt på å etablere trygghet i relasjonen, før man går over til å snakke om vanskelige evt. tabubelagte terna. Jeg tenker at fastlegen bør ta seg tid til å gi både pasienten og pa.sientens hjelpere gode forklaringer. En god forklaring in.nebærer forenkling, et tilpasset språk uten faguttrykk og ett tema om gangen. Jeg tenker at det er nødvendig at fastlegen kontrollerer hvorvidt pasienten har forstått hvorfor han er hos legen og UTPOSTEN NR.7 • 2004 m hva legen kan hjelpe han med. Jeg tenker at intervjumeto.den jeg har anvendt med de spesielle tilpassninger jeg har gjort til informanter med WS, er nyttig også i andre sam.menhenger der man ønsker å innhente informasjon fra mennesker med utviklingshemming. Legen bør i størst mulig grad la pasienten fortelle selv hvordan vedkom.mende opplever sine plager, og la pasienten beskrive i hvilke situasjoner smerter og problemer oppstår. Pasien.tene vil ofte ha problem i forhold til tidsbegrep. Prestasjons.angst kombinert med ønske om å gjøre andre til lags, kan fort gjøre at en legekonsultasjon oppleves som utmattende av pasienten, hvis det kommer mange spørsmål om tids.punkt, hyppighet og omfang av symptomene. Jeg tror at le.gen bør innhente kvantitative og deskriptive data fra hjel.perne, men konsentrere seg om å innta en aktiv lyttende og støttende holdning når pasienten beskriver opplevelsen av å ha smerter/plager. Ved å ikke stille spørsmål, men i stedet nikke anerkjennende, smile og vise at man er svært interes.sert i det pasienten forteller, vil fastlegen kunne få tilgang til opplysninger som ellers vil være utilgjengelige. Jeg tenker at mennesker med utviklingshemming på mange måter er mer lik enn annerledes, andre pasienter. Man må ta konteksten i betraktning når man vurderer reaksjonsmønstre og symptomer. Mange mennesker med utviklingshemming lever i et uvanlig miljø. I et uvanlig miljø kan adferd som for oss andre synes merkelig, være tilpasset og hensiktsmessig. Kontinuitet og godt kjennskap til pasientens livssituasjon sy.nes derfor å være en forutsetning for effektiv oppfølging. ; Referanser: I Ivar Mæhle: Neste pasient er utviklingshemmet, Utposten 3/2004 2 Geirmund Skeie: Om psykisk utviklingshemmede og virk.1 ningene av HVPU-reformen 13 år etter, Utposten 3/2004 3 Ellen Slotnæs: William syndrom: En deskriptiv, fenomenolo. gisk analyse av 18 førstepersonberetningr, hovedoppgave Psy. lologisk Institutt, Universitetet i Oslo, 2004 4 Eugenikk: storenorskeleksikon.no: (av gr. 'som er av god fød. sel') læren om god avl, arvehygiene, forbedring av en befolk. nings genetiske utrustning. Betegnelsen ble innført i 1882 av Francis Galton. Mest brukt om forhindring av utbredelsen av uønskede arveanlegg (negativ eugenikk). Eugenisk tankegang ble meget populær på begynnelsen av 1900-tallet både i USA og Europa, men etter Holocaust under annen verdenskrig er begrepet eugenikk kompromittert for all ettertid. Har du kommentarer, reaksjoner eller spørsmål om artikkelen? Inspirerer den deg til å skrive noe selv? Ansvarlig redaktør for denne artikkelen har vært Ivar Skeie. Kontakt ham på ivskeie@online.no