Lærerike kasuistikker: Skal pasienten min på respirator? Hjemme?

': I denne spalten ønsker vi å trykke kasuistikker som har gjort spesielt inn- trykk og som bidragsyterne har opplevd som spesielt lærerike. For har vi selv lært noe i slike situasjoner, vil det som oftest også være av interesse for andre. Og vi vil gjerne ha en kommentar til slutt om hvilke tanker du har gjort deg rundt denne opplevelsen. Bidrag sendes Ivar Skeie (red.) ivskeie@online.no. Kast dere frampå, folkens! Skal pasienten min på respirator? H_jemme? Som allmennpraktikere møter vi alle typer utfordringer. Den medisinske teknologien holder seg ikke i sykehusene. Teknologien diffunderer ut i primærhelsetjenesten og vi må ta i mot. Jeg har en gang hatt en pasient med raskt pro.gredierende muskeldystrofi (Spinal muskelatrofi). Ettersom sykdommen ubønnhørlig progredierte var Jeg vitne til at den unge gutten ble stadig svakere. Han ble seng.eliggende, kronisk sliten, hadde hodepine og ble til slutt lagt inn i nærmeste sykehus for evaluering. Jeg hadde bange anelser for hvordan dette ville gå. Jeg hadde lært at dette var en uhelbredelig sykdom der han sannsynligvis hadde nådd sin livslengde. Etter en tid ringte en av overlegene på lungeavdelingen og fortalte at pasienten hadde kronisk hypoksi på bakgrunn av muskulær hypoventilasjon. Dette var vel ikke så uventet. Mer uventet var det at han fortalte at de ville legge pasien.ten på respirator. Og at jeg kunne forvente at han kom hjem med respiratoren om ikke så lenge. Dette var nytt. Ikke nok med at de ville behandle en uhel. bredelig sykdom, men jeg skulle bli ansvarlig for det jeg forestilte meg ville bli en kommunal intensiv avdeling. Jeg forsøkte lett panisk å få overlegen til å forstå at min erfaring med respiratorer var begrenset og at min mening var at re- spiratorbehandling krystallklart er plassert i 2.linjetjenes- ten. Han påpekte tørt at dette var min pasient og at det der. for var mitt ansvar å behandle ham på den måten som var nødvendig. Hjemmerespirator var ingen spesiell behand. ling i hans øyne og jeg fikk bare lære meg det jeg trengte. Oppgaven virket voldsomt stor og truende, men skulle vise seg å være både givende og lærerik. En slik utfordring krever store lokale ressurser. En pasient på hjemmerespirator må ha tilgang til hjelpepersonell 24 ti.mer i døgnet. Dette ble løst ved et team av personlige assis.tenter. Han ble selv ansvarlig for å ansette dem som han ville ha som hjelpere. Han ville selvsagt ikke være omgitt av voksne, erfarne sykepleiere hele døgnet. Han ville ha unge mennesker. Helst så nær sin egen alder som mulig. Han an.satte en flott gjeng av unge mennesker uten den ringeste medisinske erfaring, men med stor vilje og evne til å tilegne seg ny kunnskap. Opplæringen gikk nærmest helt frik.sjonsfritt. Assistentene ble eksperter på behandling av re.spirator, sug, kanylestell osv. Etter en kort innkjøringsfase gikk den tekniske delen av re.spiratorbehandlingen av seg selv. Vi hadde omstendelig nedskrevne rutiner for hvordan man skulle gjøre ved pro.blemer med respiratoren. Legen skulle tilkalles ved større problemer. Jeg hørte aldri noe. Noen mindre interkurrente infeksjoner har det vært, men ingen store problemer. En tilpasning til respirator der du skal lære å ikke puste mot maskinen, er ikke noen lett og ukomplisert affære. Til å be- gynne med var det mye tilpasningsproblemer, både av ut.styr og i form av psykisk tilvenning. Tilpasningene tok tid og var nok tungt. Etter hvert ble problemene løst. Den unge mannen kunne begynne å leve. Plagene svant hen. Han viste livsvilje og overskudd og har siden reist både innen- lands og utenlands med denne respiratoren. Det er snart gått 12 år. Behandlingen er blitt rutine og kom.plikasjonene har vært, og er, få. Han har ikke vært innelig.gende i sykehus på to og et halvt år. Min erfaring fra dette er at ingenting er umulig i primærhelsetjenesten og at helseut.danning ikke er en nødvendighet for å yte avanserte helse.tjenester. Med opplæring og oppfølging kan man få det meste til å fungere i hjemmet med de ressurser man har til.gang på lokalt. Selvsagt må man ha støtte fra 2. linjetjenes.ten, men etter en stund blir denne knapt brukt. Til slutt vil jeg takke Bjørn Andre som lærte meg dette og som har rettet manuskriptet for meg, og bidratt med bilde av seg selv. Petter Brelin UTPOSTEN NR .6 • 2005