Allmennmedisinske utfordringer: Sykeliggjøringens mange ansikter.

Allmennmedisinske utfordringer: Sykeliggjøringens mange ansikter.  Utposten publiserer for tiden en artikkel.serie under denne fellesbetegnelsen. Vi ønsker å sette lys på felter av allmenn.medisinen som kan virke vanskelige, uklare og diffuse, og som man kanskje ikke lærte så mye om på doktorskolen, men som vi stadig konfronteres med i vår arbeidshverdag. Redaksjonen ønsker også innspill fra leserne. Med de beste intensjoner om å gjøre folkfriske gjør vi dem syke: Sykeliggjøringens mange ansikter AV BJØRN HOFMANN Det finnes ikke friske mennesker, bare mennesker som ikke er godt nok undersøkt, heter det. Grunnen til denne penible floskelens prevalens og bestandighet kan være at den peker på noen grunnleggende utfordringer med progredierende aktualitet. Den viser et vesentlig trekk ved moderne helse.stell: Vi kan se så uendelig mye mer enn tidligere, men vi kan også se for mye. Det stadig mer altomfattende medisin.ske blikk kan se sykdom i alt, og alt kan gjøres til sykdom. Her er vi ved sykeliggjøringens kjerne: Det som tidligere ikke ble oppfattet som et helsefaglig anliggende, blir gjort til det. Men ved å påvise sykdom eller risiko for sykdom uten at personen oppfatter seg som syk, har den medisinske kunn.skap frigjort seg fra det enkelte individs erfaringer, opp.levelse og oppfatning av egen situasjon (1). Da står man i fare for å fri seg fra medisinens moralske grunnlag: Å hjelpe flest mulig enkeltmennesker med det de selv oppfatter som kroppslige eller mentale plager. Den grunnleggende moral.ske utfordring ligger da også i at man gjør det motsatte av hva man intenderer: Å fri mennesker fra sykdom. Dette representerer en betydelig risiko for moderne medi.sin, og forebyggende tiltak er påkrevd. Dersom man ønsker å sørge for at folk er friske, så er bekjempelse av sykeliggjø.ring et viktig virkemiddel. Seks tiltak mot sykeliggjøring Standard forebygging mot sykeliggjøring består av føl.gende tiltak: I. Presymptomatisk diagnostikk: Helsevesenet bør screenes for tilløp til masseundersøkelser, opportunistisk forebyg.gende tiltak og retningslinjer som er basert på smale fag.lige interesser. Dersom slike forhold oppdages, er alle til.tak legitime, uavhengig av om de har dokumentert effekt Bjørn Hofmann Post doc. stipendiat og professor li ved Sek.sjon for medisinsk etikk, UiO og professor li ved Avdeling for helse, omsorg og sykepleie ved Høgskolen i Gjøvik. Han har arbeidet innenfor fagfeltene medisinsk filosofi (syk.domsbegrepet), medisinsk etikk (autonomi og samtykke) og vitenskapsteori (helsefaglige årsaksforklaringer, slutningsformer, og viten.skapelig rasjonalitet). Har livstidsrisiko for mutasjon på sykeliggjøringsallergigenet som følge av miljø-eksponering på 63 %. Non-complient. eller ikke. Jo tidligere man oppdager slike tilløp og for.stadier til sykeliggjøring, jo mer effektive er tiltakene. 2. Prediktiv testing: Helsevesenet bør testes med hensyn på i hvilken grad det bidrar til å øke enkeltindividers frykt for sykdom og oppfatning av at deres plager og mang.lende evne til å mestre tilværelsen kan løses av helsevese.net. Positive tester legitimerer drastiske tiltak inklusive lave takster og forebyggende fjerning av aktivitet (pre.ventiv iatrosektomi). 3. Opportunistiskforebyggende tiltak: Dersom man ved tilfel.dig befatning med helsetjenesten påviser tilfeller av anbe.falinger som ikke er direkte korrelert med endringer i er.faringer og opplevelser for den enkelte pasient, forordnes grunnleggende omlegginger av organisasjonsstruktur og rammevilkår til denne del av helsetjenesten. Gevinsten av intervenering overfor denne type «helsefaglig livs.stil»legitimerer tiltakene og tilsidesetter allmenne hensyn til helsefaglig autonomi. Dersom denne helsefaglige livs.stil ikke endres, er alle midler som direkte eller indirekte kan bidra til å skape dårlig faglig selvtillit og lav faglig status tillatt. Gjentatt påpekning ved påfølgende konsul.tasjoner og åpen påtale på faglige møter og i fagtidsskrif.ter er bare noen aktuelle tiltak. UTPOSTEN NR .l • 2007 ALLMENNMEDISINSKE UTFORDRINGER 4. Kampanjer: Helsetjenesten bør informeres og opplyses om skadevirkningene av sykeliggjøring. Sterke virke.midler er tillatt dersom det fremmer målet: En helsetje.neste fri for sykeliggjøring. Hensyn til fakta og doku.mentert effekt kan fravikes. 5. Endring av det medisinske blikk: Dersom det finnes meto.der, tester eller begreper som fremmer sykeliggjøring, slik som «screening», «presymptomatisk», «asymtpo.matisk», «prediktiv» og «risiko» bør disse elimineres fra fagspråket og erstattes med erfaringsbaserte og opplevel.sesnære metoder, tester og begreper. Journalnotater og epikriser bør skannes med tanke på denne type beteg.nelser og ekstra avgifter pålegges der de forekommer. 6. Målsettingens betydning: Det er viktig å merke seg at det er mye enklere og mindre ressurskrevende å forebygge sykeliggjøring enn å behandle den. Derfor er det viktig at alle tilløp, forstadier og antydninger til sykeliggjøring oppdages og bekjempes så tidlig og effektivt som mulig. Dersom vi virkelig vil fremme befolkningens helse, vil det å unngå sykeliggjøring være det mest effektive mid.del. Jo flere som ikke sykeliggjøres, jo flere er friske! Dette er ikke så radikalt som det kan virke. Det er bare an.vendelse av sykeliggjøringens metodikk på sykeliggjø.ringen selv, godt egnet til å synliggjøre noen av de grunn.leggende utfordringene. Sykeliggjøring gjennom metodisk mangel En av de mest åpenbare og direkte former for sykeliggjø.ring er som følge av metodiske mangeler ved diagnostikk el.ler behandling. Falsk positive funn «gjør mennesker syke» som ikke er det. Motsvarende gjøres mennesker somatisk syke som følge av at de terapeutiske metodene er ufull.komne, for eksempel som følge av strålebehandling mot kreft. Et tredje eksempel er oppdagelser av forstadier til sykdom der man ikke vet hvorvidt de vil medføre sympto.mer hos pasient eller ikke, såkalt pseudosykdom. I tillegg representerer selvsagt de mentale belastningene ved alle disse former for sykeliggjøring en mulighet for å utvikle mental sykdom. PRESYMPTOMA TISK DIAGNOSTIKK: Gjøre syk så tidlig som mulig Kjernen i presymptomatisk diagnostikk er å oppdage syk.dom så tidlig som mulig, slik at man kan forberede seg, gripe inn eller unngå alvorlige hendelser eller sykdom. His.toriene om Signe Skred i Utposten er rike på eksempler på dette (2). Sykeliggjøringen består i slike tilfeller av at perso.nen ikke «kjenner sin sykdom», men gjennom tiltaket blir gjort «kjent» med den. Forutsetningen for presymptoma.tisk diagnostikk, som ikke alltid er like uttalt eller oppfylt, er at det er en klar sammenheng mellom de parakliniske funn som gjøres og en senere utvikling av sykdom. Men selv om forutsetningen er oppfylt, som for eksempel ved testing for Huntingtons sykdom, er det utfordringer knyttet til hvorvidt det er rett eller galt å oppdage sykdom før den gir seg utslag. Noen av disse utfordringene er knyttet til i hvil.ken grad man kan gjøre noe med tilstanden. PREDIKTIV TESTING: Diagnose gjennom risiko Prediktiv testing sykeliggjør gjennom at personer som ellers oppfatter seg som friske (eller som lider av andre syk.dommer) blir gjort oppmerksomme på at de har en gitt risiko for en bestemt sykdom. Bevisstheten om sykdoms.risiko eller bekymringen knytter personene til en gitt diag.nose og kan i seg selv være belastende. Man kommer til å kjenne sykdom av å bli gjort kjent med den. Å få greie på at man har en tiårsrisiko for hjerte-og karsykdom på 23 prosent eller en livstidsrisiko for diabetes på 20 proset uten mulighet til å gjøre noe med den kan være vanskelig å for.stå, skremmende og en alvorlig belastning. Dessuten kan risikotenkningen som sådan også være sykeliggjørende og oppfattes som epidemisk (3). Med økende kunnskap om sykdom og faktorer som kan føre til sykdom, kan denne formen for sykeliggjøring bli svært omfattende. Å la seg teste utgjør derfor en helsemessig risiko. Opportunistisk sykeliggjøring Litteraturen begynner å bli rik også på eksempler på oppor.tunistisk sykdomsforebygging. Den 70 år gamle spreke pensjonisten som skal fornye førerkort og en klinisk under.søkelse påviser en liten irregularitet i hjerterytmen, som på EKG viser tegn til et tidligere infarkt (4) og Eva som er 68 år, og som føler seg frisk, men som kommer til en «helsesjekk» og settes på kolesterolsenkende medikamen.ter (5), er bare noen eksempler på dette. Det nyttige med disse eksemplene er at de danner et ut.gangspunkt for debatter om sykeliggjøring på et konkret og konstruktievt nivå. Abstrakte diskusjoner om sykeliggjø.ring er interessante, men kanskje lite relevante for den løs.nings-og handlingsorienterte primærlegen. Sykeliggjøring gjennom prioritering Sykeliggjøring kan også være et resultat av prioritering. Det er et paradoks at mens det er store kostnadsoverskridelser og stor ressursmangeli helsevesenet, så brukes store deler av ressursene påhelsetjenester som oppfattes som mindre nød.vendige eller unødvendige. Dersom skillet mellom nødven.dige og ikke nødvendige helsetjenester er rimelig korrekt, UTPOSTEN NR.Ie• 2007 ALLMENNMEDISINSKE UTFORDRINGER m betyr dette at tilstander og forhold som ikke oppfattes som «nødvendige» får større oppmerksomhet. Det kan repre.sentere en form for prioriteringsmessig sykeliggjøring av tilstander som (av noen) ikke oppfattes som nødvendige eller prioriterte. Helsefremme Tankegangen bak disse typer medisinske tiltak er å fore.bygge menneskers sykdom, og gjennom dette fremme de.res helse. Men sykeliggjøring kan også gjøre seg gjeldende gjennom helsefremme direkte. Gjennom definisjoner av «god helse», «sunt kosthold», «aktivitet» og «god form», samt tiltak for å bedre disse, ønsker man å fremme mennes.kers helse, og øke marginer mot sykdom. Men ved å defi.nere «god helse», «sunt kosthold» og «god form», define.rer man også hva som er sykeliggjørende adferd, og tillegger mennesker et ansvar dersom de handler mot dette. Ikke bare øker røyking og fedme risikoen for sykdom, men det å røyke og spise fet mat blir stigmatiserende og «sykt» i seg selv. Definisjonens sykeliggjørende makt Dette betyr at det ikke bare er risikofaktorenes overdrevne betydning som sykeliggjør (sykeliggjøring gjennom risiko), men også identifiseringen av risikofaktorer. Ved at stadig flere aktiviteter blir definert som risikable, reduseres utfol.delsesmulighetene. Mens fedme tidligere var uttrykk for status, har det blitt et tegn på sykelighet, sykdomsrisiko og lav sosial status. Rommet for fri livsutfoldelse blir snevret inn som følge av økt kunnskap, frykt for risiko og sykdom, og sammenblandingen av helse og frelse (les: helse som livets mål). Men det er ikke bare i forhold til risikofaktorer at definisjo- I, ner spiller en sentral rolle for sykeliggjøringen. Det samme gjelder for definisjonen av sykdom: Når vi utvider defini.sjonen av hva som er sykdom, sykeliggjøres en rekke til- stander. Her spiller teknologien en sentral rolle. Teknolo. giske tester blir stadig mer følsomme og nøyaktige, de øker sin utbredelse og får stadig større betydning for utøvelsen av medisin. Teknologien definerer sykdom gjennom at den påpeker sykdommens substrat (eks. DNA), gjennom at den frembringer kunnskap om sykdom og ved at den påvirker hva vi kan behandle sykdom med (praktisk) (6). På grunn av sin definitoriske kraft har teknologien en høy status i me.disinen og er ett av sykeliggjøringens sentrale aspekter. Livets vanskelighet -et medisinsk ansvar Sykeliggjøringen har i seg selv også en sykeliggjørende effekt. Moderne medisin har ingenlunde satt sitt lys under en skjeppe, og synes å ha gjort seg selv til løser av så vel kreftens som livets gåte. Det er derfor ikke overraskende at mennes.ker nettopp henvender seg til helsevesenet med sine mangs.lungne plager. Tradisjonelle nettverk for hjelp og støtte som familie, venner og nærmiljø, har mistet sin betydning. Gjennom media får vi inntrykk av helsevesenets omnisciens og omnipotens. Med voksende forventninger henvender folk seg derfor til helsevesenet for å få løst sine problemer. Sykeliggjøringen, det at stadig flere plager kan håndteres av helsevesenet, gjør at mennesker henvender seg til helsevese.net, som så forsøker å finne løsninger, som ikke overras.kende er mer av samme medisin: Sykeliggjøring. Og når mennesker søker helsevesenet med bekymring for egen helse, står vi parat med en rekke potensielt sykeliggjørende tester. Vi tar tester for å finne sykdom eller risikofaktorer, men også for å bekrefte helse og å berolige, og for vår egen sikkerhets skyld (e7). Behandling av menneskers risikoaver.sjon og sårbarhetsfrykt med sykeliggjørende midler som forsterker tilstanden er problematisk: Sykeliggjøring avler sykeliggjøring. Sykeliggjøringens selvbekreftende poten.sial er en grunnleggende utfordring. Sykeliggjøringens gode intensjoner Med dette kan man få inntrykk av at sykeliggjøringen er ro.ten til alt ondt eller «det onde selv». Men det er nettopp det som er problemet: Sykeliggjøringen, i dets mange former, er et resultat av de aller beste intensjoner. Ved å forsøke å hjelpe mennesker kan vi komme til å gjøre det motsatte, men fordi motivet er så edelt og akseptert, kan kritikken fortone seg som urimelig og regressiv, for ikke å si folkefi.endtlig. Det er ingen tvil om at sykeliggjøring også er et resultat av snevre faglige interesser, og av pekuniære pasjoner, for ek.sempel ansporet av industriens legitime kommersielle mål- setting, men det er ikke disse formene som er de farligste. De farligste former for sykeliggjøring er de som følger av edle motiver. Det kan være nyttig å minne om at den sterkt kritiserte sy.keliggjøringen av homofili ikke var et utslag av vond vilje eller stigmatiseringsiver, men av de aller beste intensjoner: man ville fri de homofile fra sosial stigmatisering ved å tilby dem et frirom. Problemet er selvsagt at dette medisinske fri.rom selv ble stigmatiserende. A gjøre slavenes rømming til en sykdom (drapetomani) var neppe til stor hjelp for dem -behandlingen var hard og reseptfri. Problemet er bare at mens homofili og drapetomani for oss fremtrer som åpen.bare eksempler på «pervers» sykeliggjøring, så ser vi kan.skje ikke det «sykelige» ved vår egen sykeliggjøring. En år.sak er altså de gode intensjonene -en annen er at sykeliggjøringen har blitt en del av språket og det medisin.ske blikk. UTPOSTEN NR.Ie• 2007 ALLMENNMEDISINSKE UTFORDRINGER m Sykeliggjøringens språk og det medisinske blikk At sykeliggjøringen har blitt en del av vårt språk og våre samfunnsinstitusjoner ser vi tydeligst av at personer insiste.rer på å være syke. «Jeg har twar» (1), «jeg har ME», eller «jeg har amalgamforgiftning!». Bakgrunnen kan selvsagt være klar: Det å få en diagnose gir en rekke rettigheter og fritak fra plikter (arbeid). Men dette betyr blant annet at sykdommens språk har blitt en del av det allmenne sosiale liv.Sykdomsdiagnoser er brikker i et sosialt spill, og begjæ.res ikke bare for å forklare en vanskelig situasjon for en selv og andre, men også for å oppnå visse sosiale rettigheter. I tillegg er det klart at sykdom også er viktig for menneskets identitet (8). Sykdommer har ulik sosial status (9). Det medisinske blikk har blitt panoptisk og det medisinske språk altomfattende. Vi ser alt med medisinens blikk og forstår våre plager med dens begreper. I tillegg bruker vi medisinens språk til å argumentere sosialt. Personers rop om hjelp og bønn om aksept for deres sykdom er en form for sykeliggjøring (selv-sykeliggjøring), som er svært kraftfull og effektiv. Det er vanskelig for yrkesgrup.per som oppfatter sitt ethos som å hjelpe mennesker ved å undersøke deres plager med et medisinsk blikk og sette ord på dem i et medisinsk språk, nettopp ikke å gjøre dette. Det ikke å anerkjenne menneskers plager, er svært vanskelig. Sykeliggjøring er altså ikke bare et medisinsk «push», der det medisinske språk invaderer menneskers livsverden, men også et «pull» der vi søker, begjærer og forlanger å få en diagnose. Det er dette som gjør at sykeliggjøringe. ikke er et utvendig fenomen, som bare kan analyseres i enkle termer som «EBM» (2), «makt» eller «interesser». Sykelig.gjøring er et «innvendig» fenomen ved at sykdom er en del av vårt blikk og våre begreper. Sykdomsspillet Dette gjør det også vanskelig å skille sykeliggjøringen fra en rekke andre fenomener, og å differensiere mellom dens vel.gjørende og dens skadelige effekter. Innledningsvis påpekte jeg farene med at man fjernet seg fra personers erfaringer, opplevelser og oppfatninger når man avgjorde hva som var sykdom. Motsvarende har jeg også forsøkt å vise at bare å ta· hensyn til personers opplevelser og oppfatninger også kan føre til (skadelig) sykeliggjøring. Det samme gjelder dersom samfunnet skal bestemme hva som er sykt og friskt (I 0). Sykeliggjøring er en del av et større spill. Det er ikke bare medisinen som intervenerer samfunnet med sine normer. Det er heller ikke bare samfunnet og dets institusjoner som bruker helsevesenet til å håndtere borgeres uønskede ad.ferd, like lite som det bare er mennesker eller grupper som UTPOSTEN NR.I • 2007 bruker helsevesenet for å få forklaringer på sine plager eller oppnå sosiale goder. Dette gjør at «kuren» som er anbefalt innledningsvis ikke vil virke. Sykeliggjøring er ikke ett enkelt fenomen, som lar seg kurere med en «enkel medisin», og slettes ikke etter dens egen oppskrift. Sykeliggjøring har mange ansikter, som forbausende nok har det til felles at de dekkes av floskelen om ikke å være godt nok undersøkt. AVSLUTNING: Vegen til sykeliggjøring er brolagt med de heste hensikter Poenget her er derfor ikke at alle former for sykeliggjøring er prinsipielt problematiske. Presymptomatisk diagnostikk og prediktiv testing har utmerkede formål. Det er de util.siktede og uheldige virkningene jeg er på jakt etter. Gode intensjoner og besnærende metodikk har den forførende evne å dekke over viktige forutsetninger og alvorlige bi.virkninger. Når middelets rasjonalitet blir dominerende, blir vi blinde for at virkningen kan bli den motsatte av det vi ønsker. Sykeliggjøring er ikke bare et onde som medisinen påfører pasienter og samfunnet, men også noe vi påfører oss selv. I den grad vi overser eller ignorerer sykeliggjøringens bivirkninger, så er det er et farlig tegn. Sykeliggjøring peker på et grunnleggende paradoks i mo.derne helsestell: Med de beste intensjoner om å gjøre frisk, gjør vi folk syke. Derfor er det et sunnhetstegn at floskelen om at ingen er friske, men bare ikke godt nok undersøkt, plager oss. Vedvarende refleksjon over grensene for hva vi gjør og om vi gjør det motsatte av hva vi intenderer, er sunn kost for et helsestell i vekst, og bør fremmes med alle midler! Litteratur 1. Hofmann 8. Den perfekte sykdom. Utposten 2002; 2: 22-26. 2. Hetlevik I. Signe Skred -prioritert opp eller ned? Utposten 2005; (7): 15-23. 3. Skolbekken J-A. The risk epidemic in medical journals. Soc Sei Med 1995; 40: 291-305. 4. Getz L, Nilsson PM, Hetlevik I. A matter of heart: the general practi.tioner consultation in an evidence-based world. Scand J Prim Health Care. 2003 Mar; 21 (I): 3-9. 5. Rørtveit G, Strand R. Risiko, usikkerhet og uvitenhet i medisinen. Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121: 1382-6. 6. Hofmann 8. The technological invention of disease -on disease, tech.nology and values. Thesis. Oslo: University of Oslo. Feb 28 2002. 7. Hofmann 8. For sikkerhets skyld -om skylden i vår søken etter sik.kerhet. Bibliotek for Læger 2005; 197(4): 353-64. 8. Hofmann B. Sykdom som dannelse -en analyse av Thomas Manns roman Trolldomsfjellet. Tidsskrift or Lægcforen 2003; 123: 3569-72. 9. Album D (1991). Sykdommers prestisje og medisinske spesialiteter. Tidsskr Nor Lægeforen; 111: 2127-33. 10. Hofmann B. On the triad disease, illness and sickness. J Med Philos 2002; 27: 651-73. Evt. spørsmål og kommentarer kan rettes til: b.m.hofmann@medisin.uio.no