Hvilke nettsteder kan vi anbefale pasientene?

Hvilke nettsteder kan vi anbefale pasientene? ri Internett på resept: Hvilke nettsteder kan vi anbefale pasientene? AV ØYSTEIN EIRING OG ANNE TVEDTEN, helsebibl,oteket.no Hvordan reagerer allmennleger når pasienten viser til in.formasjon hun eller han har funnet på internett? En fersk oversiktsartikkel viser at de fleste helsearbeidere reagerer på en eller to av følgende tre måter: • En gruppe føler seg truet av informasjonen pasienten tar med, går i forsvarsposisjon, og inntar ekspertrollen. • En annen gruppe samarbeider med pasienten om å vur.dere informasjonen, og hjelper til med å finne ny infor.mas1on. • En tredje gruppe anbefaler pasienten nettsteder med påli.telig helseinformasjon -såkalt «internett-forskrivning». At noen føler seg truet, er kanskje ikke så rart. Internett har gjort enorme mengder informasjon enkelt tilgjengelig, i den grad at mange pasienter etter noen dager på nettet kan ha like store eller større kunnskaper om enkeltområder enn fastlegen sin. Det kan være en utfordring åta opp kampen: Selv for den ekstremt faglig oppdaterte er det en umulig oppgave å holde seg fullt ut informert innen allmennmedi.sinens mange temaer. Men det fins en bedre strategi: Å ha gode kunnskaper om kunnskapen. For å være kunnskaps.arbeider betyr ikke nødvendigvis å kunne mest, men å være ekspert på å finne, vurdere og bruke kunnskap. Og å hjelpe pasientene som surfer rundt på nettet, til det samme. 99 minutter på internett La oss begynne med en situasjonsbeskrivelse. I 2006 så nordmenns vaner på nett slik ut: •Unge mellom 16 og 24 år brukte i snitt 99 minutter daglig på internett, spill ikke inkludert. • 96 prosent av alle husholdninger med samlet inntekt over 600 ooo kroner hadde tilgang til internett. For befolk.ningen som helhet var tallet 69 prosent. • 81 prosent av alle nordmenn hadde brukt internett de siste tre månedene. Og helse? Stadig flere bruker nettet for å finne informasjon: En norsk studie viste at i 2005 hadde rundt seks av ti brukt nettet for å få informasjon om helse eller sykdommer. Unge, kvinner og de som er bosatt i byer, brukte nettet oftere til helseformål enn andre. Totalt mente mer enn en UTPOSTEN NR.4 • 2007 INTERNETT PÅ RESEPT m ILLUSTRASJONSFOTO: RONFROMYORK trede! at nettet var en viktig eller svært viktig kilde for hel. seinformasjon. Det vil si hver tredje person du ønsker vel. kommen inn i løpet av en arbeidsdag. Hva leter pasientene etter? Helse er så mangt. Hva er det egentlig pasientene leter etter når de søker etter helseinformasjon? En fersk oversiktsar.tikkel viser at de fleste nettsøkene pasienter gjør handler om spesifikke, medisinske lidelser. Den samme artikkelen viser at pasientene søker etter informasjon både før og etter legebesøket: •Føre besøket søker de etter informasjon for å kunne hånd.tere sin egen helse, og/eller for å finne ut om de trenger profesjonell hjelp • Etter besøket søker de etter informasjon for å trygge seg selv, eller på grunn av misnøye med hvor mye detaljert in.formasjon de fikk under konsultasjonen. Søkene etter informasjon er uttrykk for en pasientrolle som endrer seg: Stadig flere pasienter slutter å være passive mot.takere av informasjon, og blir aktive konsumenter. Hvor.dan vi som leger forholder oss er ikke likegyldig: Vi bør ikke bare anerkjenne pasientenes søk etter kunnskap, men i tillegg diskutere informasjonen de bringer med seg og an. befale dem pålitelige nettsteder. Hvilke nettsteder kan vi så stole på? Kvaliteten på helseinformasjonen på internett har vært en kilde til bekymring siden den dukket opp. Nær hundre stu.dier har konkludert med at kvaliteten varierer sterkt, både i forhold til hvor nøyaktig, hvor fullstendig og hvor sammenhengende den er. For å bøte på dette problemet har forskere laget hundrevis av verktøy for å måle kvaliteten. Innfallsvinklene varierer: Alt fra graderinger av evidens og anbefalinger, til litterære og journalistiske kriterier har vært foreslått. Også nett-design og mulighet for selv å bidra med innhold blir i økende grad anerkjent som viktige kva.litetskriterier. Vurderer nettsider med 27 spørsmål I jungelen av ulike verktøy for å vurdere kvaliteten på hel.senettsteder, må en likevel velge ett. Her kan en følge elimi.nasjonsmetoden: For det første har de færreste som har la.get slike verktøy, undersøkt kvaliteten på selve verktøyet. Og nesten alle som har blitt testet for kvalitet, har vist seg å være upålitelige. Den lille, eksklusive gruppen av verktøy som både har blitt testet og vist seg pålitelige, har vært lite opptatt av at nettsidene også skal være brukervennlige, nyt.tige og lett tilgjengelige. Helsebiblioteket.no bruker i øye.blikket et verktøy kalt LIDA. LIDA rangerer internettsider ved å se både på hvor til. gjengelige, brukervennlige og pålitelige de er. Hva menes med det? Nettsider som har god tilgjengelighet er lette å bruke og er i samsvar med juridiske standarder for tilgjeng. elighet, også for mennesker med funksjonshemminger. God brukervennlighet betyr at det er lett for brukerne å finne det de trenger å vite, og at de kan bruke nettstedet ef.fektivt. God pålitelighet og kildeinformasjon betyr blant annet at sidene er oppdaterte i forhold til den siste forsk.ningen. Både brukervennlighet og pålitelighet vurderes av en person som gir poeng fra null til tre på tilsammen 27 spørsmål. Nettsidenes tilgjengelighet er det et automatisk dataprogram som vurderer. Eksempelvis vil LIDA ut fra dette premiere sider som • er godt tilrettelagt for svaksynte • er forståelige og enkle å bruke • bringer informasjon som er produsert på en holdbar måte • jevnlig blir oppdatert Og da er vi tilbake ved utgangspunktet: Hvilke nettsteder kan leger med hånden på hjertet anbefale pasientene? I ja.nuar 2007 valgte vi ut 13 store, ikke-kommersielle nettste.der, alle norskspråklige. Deretter gikk vi gjennom alle nett.stedene med LIDA-verktøyet. Hver vurdering tok omlag en time. Her er resultatene, med vinneren på topp: UTPOSTEN NR.4 • 2007 INTERNETT PÅ RESEePT ri 1. www.sintef.no/helse Sintef.no er en side med flere underenheter og vi har kun vurdert helsesidene. SINTEF Helse er et av de største hel. seforskningsmiljøene i Norge og sidene inneholder mye in. formasjon og nyheter om forskning. LIDA gir følgende poengsum: TILGJENGELIGHET: 87 % BRUKERVENNLIGHET: 76 % PÅLITELIGHET: 78 % TOTAL VURDERING: 80 % 2. www.helse-midt.no De regionale helseforetakene (RHFene) har det overord. nede ansvaret for spesialisthelsetjenesten i hver sin region. Hver region har sin egen internettside. TILGJENGELIGHET: 78 % BRUKERVENNLIGHET: 82 % PÅLITELIGHET: 70 % TOTAL VURDERING: 77 % 3. www.dobbeltdiagnose.no Regionalt kompetansesenter for dobbeltdiagnose rus og psykiatri lager denne siden, som er beregnet både på fagfolk og pasienter. TILGJENGELIGHET: 87 % BRUKERVENNLIGHET: 74 % PÅLITELIGHET: 67 % TOTAL VURDERING: 76 % 3. www.helse-nord.no Helse Nord omfatter helseforetakene i de tre nordlige fyl. kene. Nettsidene får følgende karakterer: tilgjengelighet: 8 l % BRUKERVENNLIGHET: 70 % PÅLITELIGHET: 78 % TOTAL VURDERING: 76% 3. www.helse-sor.no Helse Sør RHF blir om få måneder slått sammen med Helse Øst RHF. Helse Sør har fortsatt sitt eget nettsted som tar for seg spesialisthelsetjenesten i fem fylker, i tillegg til Rikshospitalet og Radiumhospitalet. TILGJENGELIGHET: 87 % BRUKERVENNLIGHET: 72 % PÅLITELIGHET: 70 % TOTAL VURDERING: 76 % 6. www.smil.uio.no SMIL står for skandinavisk, medisinsk informasjon for leg. folk og er en søkemotor for helseinformasjon på nordiske nettsteder. Nettstedene du finner på SMIL har blitt kvali. tetsvurdert av SMIL-medarbeiderne. Siden henvender seg til pasienter, pårørende og andre som leter etter informa.sjon om sykdomstilstander. TILGJENGELIGHET: 74 % BRUKERVENNLIGHET: 80 % PÅLITELIGHET: 67 % TOTAL VURDERING: 74% 7.www.helsebiblioteket.no/emnebibliotek/psykisk_helse Emnebiblioteket psykisk helse er det første såkalte emnebi.blioteket på Helsebiblioteket.no -områder der en går i dyb.den på ett kunnskapsfelt. TILGJENGELIGHET: 52 % BRUKERVENNLIGHET: 78 % PÅLITELIGHET: 82 % TOTAL VURDERING: 71 % 8. www.fhi.no Folkehelseinstituttets nettsider inneholder informasjon om epidemiologi, miljømedisin, smittevern, psykisk helse, rettstoksikologi og rusmiddelforskning. TILGJENGELIGHET: 8J % BRUKERVENNLIGHET: 78 % PÅLITELIGHET: 52 % TOTAL VURDERING: 70 % 9. www.helsebiblioteket.no Helsebiblioteket.no er en nasjonal elektronisk kunnskaps.base hvor kan du finne oppdatert fagstoff fra norske og internasjonale fagmiljøer. Sidene er primært beregnet på helsepersonell, men kan også brukes av pasienter. TILGJENGELIGHET: 52 % BRUKERVENNLIGHET: 69 % PÅLITELIGHET: 82 % TOTAL VURDERING: 68 % 10. www.shdir.no/psykiskhelse Dette er sosial-og helsedirektoratets sider om psykisk helse for publikum. Psykisk helse er ett av flere undertemaer på direktoratets nettsted. TILGJENGELIGHET: 59 % BRUKERVENNLIGHET: 74 % PÅLITELIGHET: 67 % TOTAL VURDERING: 67 % 11. www.shdir.no Sosial-og helsedirektoratets nettsted tar for seg et bredt spekter av temaer innen helse. Sidene inneholder blant an.net nyheter, ulike publikasjoner, og statistikk. TILGJENGELIGHET: 59 % BRUKERVENNLIGHET: 72 % PÅLITELIGHET: 67 % TOTAL VURDERING: 66 % UTePOSTEN NR.4 • 2007 12. www.kunn.skapssenteret.no Nettstedet Kunnskaps.enteret.no formidler forsk.ning, informasjon om kunnskaps. håndtering og kvalitetsanalyser av helse.tjenesten. Siden er hovedsakelig for helsepersonell, men kan også brukes av andre. BRUKERVEN NLIGHET: 72 % PÅLI TELIGHET: 63 % TOTAL VURDERING: 64 % 13. www.helse-ost.no Helse Øst dekker spesialisthelsetejenesten i Oslo, Akershus, Oppland,Østfold og Hedmark. TILGJEN GELIGHET: 79 % BRUKERVEN NLIGHET: 72 % PÅLITELIGHET: 4 [ % TOTAL VURDERING: 64 % 14. www.helse-vest.no Helse Vest RHF dekker tre fylker: Hordaland, Rogaland og Sogn og Fjordane. Sidene får følgende LIDA-vurdering: TILGJEN GELIGHET: 56 % BRUKERVEN NLIGHET: 78 % PÅLITELIGHET: 48 % TOTAL VURDERING: 61 % I tillegg til disse 14 nettstedene,vurderte Helsebiblioteket i mars i år ti andre norske nettsteder. Vi testet de sidene som kom best ut på Google, når vi tastet inn sentrale søkeord innen psykisk helse. Ordene vi søkte på var blant annet «angst»,«depresjon» og «spiseforstyrrelse». Resultatene er allerede publisert på www.helsebiblioteket.no/psykiskhelse. Som for den første gruppen nettsteder,er sidene i varie.rende grad beregnet på pasienter. Dersom vi slår sammen resultatene fra denne undersøkelsen, med den første over.sikten (over), kan vi sette opp følgende rangering for norske helse-nettsteder -totalt antall LIDA-poeng i parentes: INTERNETT PÅ RESEPT 1. www.sintef.no/helse (80) 2. www.helse-midt.no (77) 3. www.dobbeltdiagnose.no (76) 3. www.helse-nord.no (76) 3. www.helse-sor.no (76) 6. www.smil.uio.no (74) 7. www.helsebiblioteket.no/emnebibliotek/psykisk_helse (71) 8. www.fhi.no (70) 9. www.forskning.no (69) 9. www.helsenett.no(69) 11. www.astrazeneca.no (68) 11. www.helsebiblioteket.no (68) 13. www.shdir.no/psykiskhelse (67) 14. www.shdir.no (66) 15. www.helse-ost.no (64) 15. www.kunnskapssenteret.no (64) 17. www.lommelegen.no (63) ti, 17. www.pfizer.no (63) 19. www.helsenytt.no (62) 19. www.huba.no (62) 21. www.helsetilsynet.no (61) 21. www.helse-vest.no (61) 21. www.psykiskhelse.no (61) 24. www.doktoronline.no (55) Pålitelighet Hvis vi plukker ut ett delområde av LIDA-vurderingen, nemlig poengsummen for «Pålitelighet og kildeinforma.sjon», får vi en annen rekkefølge: 1. www.helsebiblioteket.no (82) 1. www .helsebiblioteket.no/emnebibliotek/psykisk_helse (82) 3. www.forskning.no (78) 3. www.helse-nord.no (78) 3. www.sintef.no/helse (78) 6. www.helsenytt.no (70) 6. www.helse-midt.no (70) 6. www.helse-sor.no (70) 9. www.lommelegen.no (70) 10. www.dobbeltdiagnose.no (67) 10. www.shdir.no (67) 12. www.shdir.no/psykiskhelse (67) 13. www.smil.uio.no (67) 14. www.kunnskapssenteret.no (63) 15. www.helsenett.no(59) 15. www.astrazeneca.no (59) 17. www.helsetilsynet.no (56) 18. www.fhi.no (52) 19. www.helse-vest.no (48) 20. www.doktoronline.no (44) 21. www.helse-ost.no (41) 22. www.pfizer.no (37) 23. www.huba.no (33) 23. www.psykiskhelse.no (33) UTPOSTEN NR .4 • 2007 INTERNETT PÅ RESEePT Brukervennlighet Brukervennlighet er også viktig -her er de ti stedene som skårer best dersom vi kun ser på dette delområdet av LIDA-vurderingen: I. www.helse-midt.no (82) 2. www.smil.uio.no (80) 3. www.fhi.no (78) 3. www.helsebiblioteket.no/emnebiblioteke/psykisk_helse (78) 3. www.helsenett.no (78) 3. www.helse-vest.no (78) 7. www.astrazeneca.no (76) 7. www.sinteef.no/helse (76) 8. www.dobbeltdiagnose.no (74) 8. www.huba.no (74) 8. www.shdir.no/psykiskhelse (74) Fellesskap og støtte Vurderingene vi har gjort, har noen viktige svakheter. For det første er listene ufullstendigee-viktige nettsteder som legemiddelverket.no og tidsskriftet.no, mangler. Hullene vil imidlertid fylles etterhvert som Helsebiblioteket publiserer flere LIDA-vurderinger på sine nettsider. En annen svakhet er at poengene både for brukervennlighet og pålitelighet bygger på en vurdering som dels er subjektiv. Dersom en an.nen person hadde gjennomført vurderingene, kunne rekke.følgen blitt en annen. Et tredje moment er at nettsteder en.drer seg, og at selv så ferske vurderinger som de i denne artikkelen, allerede kan være utdaterte. Eksempelvis har Folkehelseinstituttet oppdatert sine nettsider etter at vi gjorde vurderingene av fhi.no. Endelig er det slik at vi med LI DA-vurderingen ikke har vurdert det faglige innholdet på sidene direkte, men vurdert kvaliteten ut fra hvordan nettsi.dene er bygd opp og hvordan stoffet på sidene er produsert. Hva forteller så oversiktene? Går det an å sette en nedre grense for hvilke nettsteder vi som leger vil anbefale? I så fall risikerer Helsetilsynet.noå komme under streken -med sider som ligger langt nede både i totalvurderingen, og i for.hold til pålitelighet og kildeinformasjon. Det samme gjel.der helse-vest.no og psykiskhelse.no. Lav pålitelighet og kildeinformasjon på nettet er ingen ny problemstilling -en rekke studier har konkludert med at helseinformasjonen på internert er unøyaktig eller ufullstendig. Men nettsider kan være laget med mange formål og eksistere i ulike sammen.henger. Å vurdere en nettside i forhold til en serie punkter i en sjekkliste, uten å ta nettstedets kontekst og formål i be.traktning, og uten å utforske bruken av lenker til andre nettsteder, kan ha begrenset verdi. I tillegg er kunnskap bare noe av det en nettside kan tilby. Pasienter bruker ikke nettet bare for å finne informasjon, men for å få hjelp og støtte i et fellesskap. DIPeEx er et bri- UTePOSTEN NR.4 • 2007 il tisk prosjekt som legger ut video-opptak av pasientinterv.juer på nettet. De fremholder at mennesker som har fått en diagnose ikke bare trenger informasjon om sykdom og be.handling, men også trenger: • kunnskap om hvordan det virkelig er å ha sykdommen, formidlet av mennesker som har gjennomgått det samme • visshet om at det er mulig å komme seg • kunnskap om hvordan fortelle andre at de er syke, og få støtte •hjelpe til å finne ut hva de vil spørre helsepersonell om • informasjon om hvordan de kan få helsepersonell og an.dre til virkelig å forstå hva de gjennomgår. LIDA premierer denne siden av kvalitet på nettsider et stykke på vei, ved å gi høyere poengsum til sider som er interaktive og som gir brukerne av siden mulighet for å bidra med kom.mentarer. Dagens utgave av verktøyet er likevel ikke godt når det gjelder å premiere nettsider som gir gode muligheter for sosial støtte og for å dra nytte av personlige erfaringer. I praksis betyr dette at sidene som får lav skår på vurdering.ene vi har gjort, ikke nødvendigvis er dårlige sider. Tilsva.rende vil heller ikke de sidene som gjør det bra fordi de er oversiktlige, har god informasjon og er lette å finne fram i, alltid være de sidene som passer pasienten best. LIDA-vur.deringene må brukes med fornuft, ses i forhold til sine be.grensninger, og opp mot hva som er pasientens behov. Men når pasienten ønsker informasjon som skårer godt i forhold til pålitelighet, på sider som er enkle å bruke, gjør LIDA.poengene det mulig for legen å gi en pekepinn. Referanser I. Nettbruk tar av. IT-avisen 16. oktober 2006. http://itavisen.no/php/art.php? id =343241 2. 6 av 10 husholdninger har bredbånd. Statistisk Sentralbyrå, 16. sep.tember 2006. http://www.ssb.no/ikthus/ 3. Mer internettbruk og boklesing. Statistisk Sentralbyrå, 18. mai 2006. http://www.ssb.no/ssp/utg/200602/04/ 4. Patients using the Internet to obtain health information: how this affects the patient-health professional relationship. McMul.lan M. Patient Educ Couns. 2006 Oct;63(1-2):24-8. Epub 2006 Jan 6. 5. Andreassen, Wangberg, Wynn, Sørensen, Hjartdal. «Helserelatert bruk av Internett i den norske befolkningen.» Tidsskr Nor Lægeforen nr. 22, 2006; 126: 2950-2 6. The quality of health information on the interner BMJ 2002;324:557-558 7. Så gode er helsesidene Google liker. Helsebiblioteket.no, 23. mars 2007. http://www.helsebiblioteket.no/helsebiblioteket/ emnebibliorek/psykisk_helse/s__gode_er_helsesidene__google_li.ker_69974 8. LIDA-verktøyet. http://www.minervation.com/mod_lida/ minervalidation.pdf. 9. Empirical Studies Assessing the Quality of Health Information for Consumers on the World Wide Web. A Systematic Review. )AMA May 22-29. 2002 Vol. 287. No 20 s. 2691-2700 10. http://www.dipex.org Evt. spørsmål og kommentarer kan rettes til: oe_eiring@yahoo.no