Jenta i den blå sykehuspysjen: Der jeg fikk en fremmed kropp,så legen en patologisk prosess. En analyse av pasientperspektivet ved hjelp av eget materiale.

Jenta i den blå sykehuspysjen: Der jeg fikk en fremmed kropp,så legen en patologisk prosess. En analyse av pasientperspektivet ved hjelp av eget materiale. m «Jenta i den blå sykehuspysjen»: Der jeg fikk en fremmed kropp, så legen en patologisk prosess En analyse av pasientperspektivet ved hjelp av eget materiale AV MARI ENGH JUEL Sommeren 1999 fikk jeg Guillain-Barre syn.drom (GBS). For meg en da ukjent, akutt og alvorlig sykdom. Jeg husker fortsatt godt syk.domsopplevelsen, men vet at jeg som medisin.student i dag har helt andre tanker om kropp, sykdom og pasientrollen, enn det jeg hadde da. I forløpet av min sykdom skrev jeg en tekst for å sette ord på noen av de tankene jeg hadde. Formålet med denne ar.tikkelen er å utforske pasientperspektivet ved å bruke den- ne teksten. Som kontrast og for bedre å forstå forskjellen mellom lege-og pasientperspektivet ser jeg også nærmere på egen pasientjournal. Mine funn vil jeg til slutt se i lys av litteratur om temaet, både andre GBS-pasienters erfaringer og teori om pasient-og legeperspektivet. Tanken min er at Mari 18 år og pasient har noe å lære Mari som framtidig lege. Selv om dette er en tolkning av en per. sons opplevelser, mine, håper jeg å kunne bidra med noen overførbare tanker rundt temaet pasientperspektiver. Å bli syk med Guillain-Barre syndrom GBS skylles et autoimmunt angrep på det perifere nerve.systemet. Insidensen er en til to av roo ooo personer. Syk.dommen karakteriseres av progressiv svakhet, arefleksi og milde sensoriske symptomer (1). Behandlingen er plasma.ferese eller immunglobulin infusjoner (!). De fleste blir godt restituert, men sykdommen kan være livstruende. Jeg var nesten 18 år da jeg ble syk. Det tok meg fire dager å forstå at jeg måtte oppsøke lege, at jeg ikke bare var støl og sliten. Det var da fastlegen forsøkte å slå patellarrefleksen min, men skiftet ansiktsuttrykk og ringte til sykehuset i stedet, at jeg forstod at jeg var syk. I løpet av den første Mari Engh Juel er medisinstudent ved universitetet i Oslo, 1 0. semester sykehushelga tidlig i juli ble jeg dårligere, og var subpara. lytisk under visitten på mandagen. Jeg ble behandlet med plasmaferese i to runder, før legene i slutten av august vur. derte tilstanden som stabil. I en periode hadde jeg sjørøver. lapp over øyet grunnet facialisparese og måtte hjelpes med alt. Jeg lå med telemetri under store deler av oppholdet, opplevde at det var tungt å puste, men slapp ventilator. Medio september ble jeg overført til et rehabiliterings. senter. Jeg kunne ikke gå da, men stå i prekestol. Under oppholdet hadde jeg behov for å sette ord på noen av de tankene jeg satt inne med om sykehusoppholdet mitt. Dette var i en positiv periode, der jeg ble bedre. Jeg ble utskrevet november 1999 og var mer eller mindre fullt restituert sommeren 2000. Metode For å komme nærmere hva teksten sier om pasientperspek.tivet har jeg brukt en kvalitativ tilnærming. Analyse av en ti år gammel tekst som jeg selv har skrevet er et spesielt utgangspunkt. Metoden måtte derfor tilpasses. Jeg har ut.arbeidet en noe utradisjonell metode som kan beskrives i tre faser: FASE 1. Kategorisering av teksten. Valg av hovedtemaer og undertemaer fra teksten (2). Jeg leste teksten flere ganger for å få et helhetsperspektiv og få tak på hvilke temaer som virket viktige. Resultatet ble fire hovedkategorier: møtet UTPOSTEN NR . 4 • 2010 GUILLAINe-BARRE SY DROM m med sykeshuset, identitet, tid og følelser. Etter dette fant jeg undertemaer innenfor de fire kategoriene. Teksten vil være hovedfokus for analysen, m n for å tydeliggjøreeskil.let mellom lege og pasientperspektivet, har jeg også sett på min journal fra sykehusoppholdet. Jeg har vurdert den i lys av de fire valgte hovedtemaene. FASE 2. Vurdering av innholdet ved hjelp av andres lesning av teksten. Å tolke en personlig tekst byr på utfordringer med hensyn til objektivitet. For å få et mer distansert blikk, spurte jeg om en vurdering fra tre personer. De tre er kvin.ner med ulik fagbakgrunn, og de har ved å være venn eller kollega av min mor, en indirekte tilknytning til meg. Jeg ba leserne markere hva i teksten de syntes tilhørte de respek.tive kategoriene. Jeg inviterte de tre til et drøftingsmøte, og ba dem snakke generelt om hvordan de forstod teksten og vurderte valg av kategoriene. FASE 3. Diskusjon om hva hovedtemaene sier om pasient.perspektivet, ved hjelp av egen kunnskap og erfaring, fag.litteratur og drøftingsgruppe. Diskusjonsgruppen bekref.tet mange av mine egne tanker om innholdet i teksten og ga meg innspill og bakgrunn for senere drøftinger. I tillegg til mitt eget materiale leste jeg faglitteratur om pasientper.spektivet og så det i lys av mitt eget materiale. Resultater -de fire hovedkategoriene Møtet med sykehuset -«jenta i den blå sykehuspysjen » FREMMEDHET: Teksten viser at jeg var fremmed for meg selv og stedet jeg var. Denne følelsen ble forsterket av at de som jobbet der var vant med å være på sykehus og forholde seg til syke, de var vant med at jeg var pasient. «Hun hadde vært syk i to timer, hun hadde vært sykepleier så lenge alle kunne huskee» , «For dem har du aldri vært noe annet enn pasient, for dem er det den mest naturlige tingen i verden at andre er pasienter, ligger i hvite lakener, har vondt i kroppen og ikke skjønner stort. For deg er det skummelt, men samtidig litt spennende». INFORMASJON: Jeg ønsket å forstå hva som feilte meg. Jeg kom inn en torsdag og forventet en oppklaring over helgen. Da informasjonen ble servert mandag morgen forstod jeg ikke hva de sa, men jeg fikk med meg det viktigste: Jeg skulle bli frisk. Under visitten hadde jeg vanskelig for å kommunisere det jeg lurte på. Legene stod nederst ved senga i de hvite frakkene sine. «De spurte stort sett om det gikk bra med meg, og jeg svarte stort sett noe sånt som «sånn passe». Jeg skjønte bare ikke hvordan de kunne vite hvordan jeg hadde det.e» Fra journalen om dokumentert informasjon: I legejourna.len står det at «Pasienten er informert om at hun antagelig er inne i en platåfase», og fra sykepleierjournalen står det dokumentert at jeg har fått informasjon om plasmaferese, hva som skjer og hva jeg kan forvente meg, at jeg må være tålmodig. Identitet -«jeg er ikke i kroppen min» KROPP: Kroppen min beskrives som en ting, noe sykehuset tar seg av. Jeg vil ikke identifisere meg med kroppen, men innser samtidig at jeg ikke kan k virte meg med den. Jeg diskuterer med meg selv: «Rart, jeg, meg, ho jenta i den blå sykehuspysjen, det er mitt navn som henger rundt den fis.lete armen min, jeg er den syke. Jeg er egentlig ikke syk, Mari er ikke det. Jeg er ikke i kroppen min, den bare ligger der i påvente av bedre tider. Men, jeg vil gjerne ha den til.bake, og jeg vil i hvert fall Rytte det høyre beinet mitt litt til venstre, det er så klamt, limt fast." AUTONOMI: Teksten viser at det var spesielt vanskelig ikke å kunne ta vare på seg selv hygienisk: «Kroppen min er ikke bare min. Den er dessverre blitt først og fremst avhengig av andre». Gleden var derfor desto større da jeg ble bedre. Som pasient under rehabilitering, skrev jeg: «Forrige uke var jeg på do uten at noen visste det, satt og fniselo for meg selv, det var en vanvittig frihetsfølelse.» Fra journalen: Legejournalens beskrivelser av den syke kroppen er ofte i form av standard formuleringer, med di.verse resultater fra spinalpunksjon, røntgen thorax, blod.prøver, urin og avføringsprøver. Sykepleierjournalen har et mer praktisk fokus. Det står det blant annet at de «måtte seponere bekken og bruke WC-stol fordi pasienten ikke klarte å late vannet i senga». Tid -«nå, i en uviss hetsperiode» Forventningene tilpasses underveis. Selv om alt er skrevet i etterkant, skiller jeg mellom utålmodighet i starten og mer forståelse om at dette tar tid utover i teksten. Plasmaferese.behandlingen omtaler jeg som et hull i ventetiden. Jeg skri.ver at jeg gruer meg til det, men at ønsket om å snu seg i senga overskygger skumle sprøyter og ubehag tilknyttet rensingen av plasmaet. Jeg hadde et annet perspektiv enn legene på hvor lenge dette kunne vare: «En av de unge legene som står i den hvite halvsirkelen i enden av senga sier at jeg kan hoppe i fallskjerm neste sommer. Neste sommer sa du? Men det er jo et helt år til! Jeg skjønner at han prøver å si noe hyggelig, ikke at jeg er interessert i fallskjermhopping heller, men jeg ble ikke sånn fryktelig glad etterpå». UT POSTE,' NR . 4 • 2010 GUILLAIN -BARRE SYNDROM Fra journalen: Legene brukte tiden som et verktøy for å følge sykdomsutviklingen og vurdere behov for ulike til.tak. Her er begrunnelsen for å starte en ny runde plasmafe.rese: «09.08. I løpet av helgen har pasienten inntrykk av at hun er blitt svakere. Hun er ute av stand til å snu seg i sen.gen, hun har i dag igjen en synlig facialisparese på venstre side. Situasjonen er ikke tilfredstillende og det er etter mitt skjønn grunn til å forsøke en ny runde plasmaferese.» Følelser -«være helt ikke ensom» POSITIVE FØLELSER: Teksten viser en grunnleggende tro på at dette skulle gå bra, en tanke jeg tviholdt på og trøster meg selv med: «Så, så Mari ... sov godt. .. hvis jeg bare fikk sove ordentlig, slippe å våkne for fortsatt å være syk, jeg har lyst til å bli frisk jeg, jeg blir frisk, Mari du blir frisk, sov nå Mari, bare sov litt, gjeme litt lenge.» Troen på å bli frisk ble sterkere da jeg faktisk ble bedre. Første gangen mamma kunne trille meg ut i rullestol var en sterk opplevelse: « Utrolig, jeg, meg, det er faktisk jeg som er ute i sola, for det er dette som er meg. Hvis jeg lukker øynene kan jeg høre en kvelende og sår glede velte seg rundt i meg». Samtidig innså jeg i møte med den vir.kelige verden hvor svak jeg var. NEGATIVE FØLELSER: Aller sterkest beskriver jeg sinnet, sorgen og utmattelsen idet jeg opplever å bli verre etter først å ha blitt bedre: «Nei! Jeg kan ikke skrike, stemmen min er for liten, borte. Jeg blir borte vekk, kom og finn meg da vel. Det går ikke, du blir svakere, Gjør noe da! Mari vil ikke mer, jeg er lei meg og lei meg og sint. Gjør noe, ikke vent, jeg vil ikke en gang til». Jeg skriver i imperativ, henvender meg delvis til legene, men i så fall kun indirekte. Kanskje visste jeg ikke helt hvem som kunne hjelpe meg. Fra journalen: Jeg beskriver vansker med pusten: «Lufta er litt vanskelig å få ned i lungene, den vil liksom ikke ned så langt som jeg vil ha den. Hoster og ler jeg, så er det bare tåpelige lyder på toppen av halsen, det er ikke noe krutt i lungene mine.» Fra journalen: Om møtet med mine følelser: Fra legejour.nalen er det skrevet ned en episode som sier noe om mine følelser, det var etter et fall under fysioterapitrening: «30.07.99. På formiddagen i dag var pasienten fortvilet, gråt og følte at hun ikke hadde noe fremgang.e» Legens re.spons på dette -etter å ha forsikret seg om at jeg ikke var blitt dårligere -var ifølge journalen å informere meg om at jeg var i en platåfase. Diskusjon Møtet med sykehuset -fremmedhet og informasjon Hva er det som fører til at pasienten opplever fremmedhet og avstand i møte med legen? Kay Toombs er en ameri.kansk fenomenolog som selv har multippel sklerose. Hun hevder at det ikke bare er skjevhet i kunnskap som gjør forståelsen mellom pasient og lege vanskelig, men deres ulike virkelighetsoppfattelse av sykdom. Pasientens per.spektiv er en umiddelbar og unik erfaring, mens legens syn er basert på en verden av fakta. For legen er det objektive data som er viktig, det er dette som gjør det mulig å vur.dere sykdomsprosessen. For meg virket det som om legene først og fremst var inter.essert i hvordan det gikk med styrken i kroppen min, i den objektivt diagnostiserte sykdommen. Det var nok bra at jeg ikke visste alle detaljer rundt legenes vurderinger, men legenes ensidige fokus på kroppen, og ikke meg som person, misoppfattet jeg som et tegn på at legene ikke forstod. Jeg prøvde å forstå hva som skjedde, men notatene fra den gangen beskriver vansker med å kommunisere med legene. Behovet for informa.sjon understrekes i artiklene om eller av GBS-pasienter. Stort sett er alle blitt godt opplyst om den gode progno.sen etter sykdom.men. Dette er informasjon som er viktig og som flere pasienter tviholder på, også i faser når de blir dårligere (3-7;8). Identitet -kropp og autonomi Hva skal til for å være seg selv? I møtet med sykdom opp.levde jeg en usikkerhet over hvem som var meg. I en artik.kel om pasienters initiale møte med GBS, blir det beskrevet en opplevelse av at kroppen blir fremmed og uvirkelig (4). Andre GBS-pasienter angir at tap av kroppsfunksjon svek.ker identitetsfølelsen som et uavhengig individ (4). For meg var målet om å bli frisk det samme som å få tilbake kontrollen over kroppen min. Først som syk oppdaget jeg hva kroppen faktisk kan gjøre for meg. Tid -tilpassede forventninger underveis Ved sykdom endres perspektivet på tid. For meg var tiden først og fremst «her og nå», men med endring av kursen UTPOSTE N NR. 4 • 2010 GUILLAIN-BARRE SYNDROM underveis. Jeg kunne ikke påvirke tiden, det var ikke len. ger mulig å skynde seg. Leger bruker kronologiske mønstre som et hjelpemiddel. Episoden der legen sa at jeg kunne hoppe i fallskjerm neste sommer illustrerer våre ulike perspektiver på hvor lang tid det ville ta før jeg ble frisk. Legen mente nok å trøste. Sam.tidig var det nok summen av slike drypp med informasjon, i kombinasjon med tid til å «fordøye» ting, som gjorde at jeg etter hvert fikk et mer realistisk perspektiv på hvor lenge dette kom til å vare. Urealistiske forventinger om hvor lenge sykdommen skul.le vare finner jeg igjen hos andre CBS-pasienter (3, 4, 6). Dette gjelder særlig i starten. Først etter en stund forstår flere at de har en alvorlig sykdom som vil vare lenge. Følelser -å bli frisk Teksten min viser at jeg hadde en grunnleggende positiv tro på at jeg skulle bli frisk. Denne sterke troen på bedring finner jeg også igjen i andre CBS-skildringer (3, 4). Flere pasienter oppdager utover i forløpet en slags indre styrke, drevet av ønsket om å gjenvinne kontroll og bli uavhengig (3). Emosjonell støtte fra familie er avgjørende for å holde på de positive tankene (9). God informasjon fra legene er en annen viktig faktor for å oppleve positiv mestring (9). Av min egen pasientjournal fremgår det at helsepersonell had.de registrert noen av mine følelser, men ut fra teksten min kan jeg ikke se at de snakket direkte til meg om det. Konklusjon og implikasjoner Mine forvirrede beskrivelser av den syke kroppen er an.nerledes enn pasientjournalens konkrete, biologiske. Le.gen og pasienten har nødvendigvis ulike perspektiver, men dette kan være en viktig årsak til avstandsopplevelsen og forståelsesproblemene mellom dem. I møtet med pasiente.ne må legene tilstrebe å inkludere både det biologiske lege.perspektivet og pasientperspektivet. De bør minne seg selv på at situasjonen er ny for pasienten, både når det gjelder sykdommen og pasientrollen. Legene bør ikke fokusere ensidig på kroppen; det kan forsterke opplevelsen av krop.pen som en fremmed ting. Dersom kroppen forblir frem.med, og noe som sykehuset tar seg av, er det fare for at per.sonen mister troen på sin egen innflytelse (10). For å stimulere til mestring, er det essensielt med riktig in.formasjon. Det er viktig å få tak på hva den enkelte pasien.ten ønsker å vite. Det er lov å spørre pasienten direkte. Legen må samtidig være klar over pasientens endrede tids.perspektiv. Pasientens «her og nå»-tidsskala bør tas hensyn til når informasjonen skal doseres. Man må balansere irl mellom å støtte opp under pasientens håp og samtidig for- berede pasienten på at dette kan komme til vare en stund. Ikke minst må legen forsikre seg om at informasjonen er forstått. Følelser bør adresseres og anerkjennes. Det vil få pasienten til å føle seg «sett» og mindre fremmed og ensom med sine tanker. Dette kan støtte opp pasientens evne til å mobilisere positive krefter som håp og iver istedenfor frykt og angst. Det må tilrettelegges for kontakt med familie og venner som ofte en viktig ressurs for pasienten. Og til slutt: Mari som lege må ikke glemme jenta i den blå sykehuspysjen som strevde med å være mest mulig Mari og minst mulig pasient. RED. ANM.: Artikkelen er basert på en prosjektoppgave i medisin fi'a Univ. i Oslo, skrevet av Mari Engh juel med Arnstein Finset som veilede,: Referanser Prosjektoppgaven i sin helhet, og vedlegg til den orginale teksten ligger på BIBSYS under J uel, Mari Engh I. Gjerstad L., Skjeldal O.H., Helseth E. (red). Nevrologi og nevrokirurgi. Fra barn til voksen. 4. utgave. Nesbru: Forlaget vett & Viten AS, 2007 2.Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. En innføring. Oslo: Tano Aschaug, 1996. 3. Cooke /. F., Orb A. The recovery phase in Guillain-Barre syn. drome: Moving From Dependency to Independence. Rehabil Nurs, 2003; 28: 105-108 4. Forsberg A., Ahlstrom G., Molmqvist L.W. Falling ill with Guillain Barre syndrome: patients'experiences during the ini.tial phase. Scandinavian Journal of Ca ring Sciences, 2008; 22: 220-2026 5.Rice D. Laundry Guillain Barre syndrome: personal experi.ence of acute ascending paralysis. British Medical Journal, 1977; 1: 1330-1332. 6. Sulley G. Guillain Barre, Not an Irish Beer. Urologic Nursing, 2005;25: 144. 7. Browes D. The doctor as patient: an encounter with Guillain.Barre syndrome. Can Med Assoc J, 1984; 131: 1343-1348 8. Bernsen RA., De Jager A.E., van der Meche F.G., Suurmeijer T.P. How Guillain Barre patients experience their functioning after I year. Acta Neurologica Scandinavia, 2005; 112: 51-56 9. Forsberg A., Press R., Einarsson U., de Pedro-Cuesta J. (m.fl). lmpairment in Guillain Barre syndrome during the first 2 years after onset: a prospevtiv study. J Neurol Sei, 2004; 227: 113-138 10. Toombs S.K. The meaning of illness, A Phenomenological Account of the Different Perspectives of Physician and Pati.ent. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers, 1992. Evt. spørsmål og kommentarer kan rettes til: m.e.juel@studmed.uio.no L T I' 0 S 1 I. '-'-R 4 • 2 11 I O