Å leve og la dø - lindrende behandling i kommunehelsetjenesten

Å leve og la dø - lindrende behandling i kommunehelsetjenesten Å leve ,og la dø -lindrende behandling i kommunehelsetjenesten . ANETTE FOSSE fastlege, øvermo legesenter Det er et mål at mennesker med langtkommet uhelbredelig sykdom skal ha mulighet til å tilbringe den siste tiden av livet hjemme, eller så nært hjemste. det som mulig. Dette betyr at god lindrende behandling må kunne tilbys der folk bor. Lin. drende behandling er tverrfaglig og krever godt samarbeid innen og mellom alle nivåer. I nasjo. nale retningslinjer anbefales det at fastlegen har en sentral rolle i lindrende behandling av hjem. meboende pasienter, i nært samarbeid med andre faggrup. per i kommune og sykehus. Mange fastleger er også syke. hjemsleger, og sykehjem er en viktig arena for lindrende I behandling. I. I DEFINISJON AV palliasjon Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensi. elle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskyn. der døden eller forlenger selve dødspro. sessen, men ser på døden som en del av livet. (European Association for Polliotive Core, EAPC, og Verdens helseorgonisosjon, WHO) Hvordan håndterer vi denne utfordringen? Våren 2010 fikk jeg en overraskende og spen.nende utfordring: Kunne jeg tenke meg å holde en av hovedforelesningene på Nordisk kongress i Allmennmedisin, Tromsø 2011? Kongressens hovedtema var «Caring for people where they are», og utfordringen til meg var å snakke rundt temaet «Palliative care where the patients are». Det var ingen selvfølge å takke ja til et slikt vågestykke. Etter en del nøling endte det med at jeg lot meg friste, og i løpet av sommeren og høsten 2010 surret temaet i bakhodet. Erfaringslæring -«/earning-by-doing» Jeg har 21 års erfaring som allmennpraktiker og sykehjemslege, og har opplevd mange lin.drende behandlingsforløp både hjemme hos folk og på sykehjem. Min egen vei inn i dette arbeidet er antagelig omtrent som for de fleste andre allmennpraktikere: hovedsakelig «le.arning-by-doing», kombinert med noe lesing, noe kontakt med sykehusspesialister og andre fagfolk, noe kurs, og ikke minst kontakten med pasienter og pårørende. Mitt første møte med lindrende behandling i hjemmet gjaldt en ung kvinne som skulle dø FIGUR 1. Ulike faser i lindrende behandling. 0/o Terapeutisk og livs. Fokus for forlengende behandling behandlingen , , Lindrende behandling Tid Utredning Stabil sykdom av livmorhalskreft. Jeg var knapt nok eldre enn henne, og følte meg temmelig hjelpeløs som uerfaren lege i en slik situasjon. Gjennom tett samarbeid med kompetente hjemmesyke.pleiere, et trygt lokalsykehus som støttet og veiledet uten å overta, og ikke minst tillitsfulle og sterke pårørende, lærte jeg mye om både medisinske og eksistensielle forhold som trengs for å gi god lindring og en god død. I sykehjemmet er omsorg ved livets sl ofte mindre dramatisk og krevende, men en viktig og givende del av arbeidet som syke.hjemslege. I forberedelsene til forelesningen grublet jeg på hvordan jeg kunne koble mine egne erfarin.ger med andres, og formidle det slik at det kunne bli til en hovedforelesning på Nordisk kongress? Følgende stikkord ble sentrale i mine gru.blerier: • hva skal til for å kunne gi folk lindrende behandling eler de bor? • lindrende behandling-ikke bare for kreft.pasienter • fastlegens/sykehjemslegens rolle og kom.petanse i lindrende behandling • teamarbeid -dette kan ingen av oss gjøre alene • likheter og forskjeller i Norden innen lin.drende behandling '\ Oppfølging (av pårørende) Forverring'av Dødstidspunkt sykdommen Pasienten ·' er døende Omsorg ved livets slutt KILDE, ISLANDSKE RETNINGSLINJER FOR LINDRENDE BEHANDLING UTPOSTEN 5 • 2011 LINDRENDE BEHANDLING For å kunne gi god lindrende behandling og omsorg ved livets slutt må vi være opp.merksomme på at lindring og forberedelse til døden starter lenge før slutten nærmer seg, se figur I på side 32. Vi må også vite at ulike sykdommer har ulike forløp, noe som kan være utfordrende når pasient, pårørende og helsepersonell skal forbe.rede seg på den siste tiden, se figur 2. Lindrende behandling er ofte assosiert med kreftsykdommer, men er like viktig uan.sett hvilken diagnose som forårsaker slutten på livet. I følge Statistisk sentralbyrå er det skjedd en endring av dødssted fra at de fleste døde i sykehus for 20 år siden, til at de fleste dør i sykehjem nå, se tabell 1. Dette betyr at vi i førstelinjen må være dyktige på lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, uav.hengig av diagnose og alder. Fastlegens rolle i lindrende behandling I alle de nordiske landene er det laget an.befalinger for organisering av lindrende behandling, med hovedfokus på kreft.pasienter. Alle anbefalingene peker på all.mennlegene som nøk kei personell i det lindrende lagarbeidet utenfor sykehus. Dette førte meg til flere grublerier: • hva tenker allmennlegene selv om delta.kelse i lindrende behandling? • er det ulikheter mellom allmennleger i byer og distrikt? Og mellom de nordiske landene? • er deltakelse i lindrende arbeid forenlig med hverdagen i vanlig allmennpraksis? • hvordan bygger vi lindrende kompetanse i primærhelsetjenesten? ' It I I ,. 'I .. 111 111.'J Sykehus 42 40 36 Sykehjem 35 39 43 Hjemme 18 15 17 TABELL 1. SSB • mange fastleger er også sykehjemsleger, og sykehjem er en viktig arena for lindrende behandling. Utgjør det en forskjell å være sykehjemlege? • har sykehjem rutiner for lindrende be- handling ved «vanlige» dødsleier? Utover høsten utkrystalliserte det seg en ide om å lage en elektronisk spørreundersøkelse til nordiske allmennleger og sykehjemsleger for å få svar på de nevnte utfordringene: (uvd lindrende behandling krever holdninger og forståelse fra helsepersonellet om at andre forhold enn rent medisinske blir ivaretatt for både pasient og pårørende. ILLUSTRASJONSFOm COLOURBOX F1GuR 2. Forløp for ulike sykdommer. Høy Vanlig forløp for kreftsykdommer ---------Tid Kort periode med tydelig nedgang Høy Vanlig forløp for hjerte-og lungesvikt C: 0 ·.;;. -"' C: Død --------Tid ' Lav.-----------------.---- Langvarig forløp med gradvis funksjonstap blandet med alvorlige hendelser Høy C: Vanlig forløp for skrøpelighet og demens 0 Langtrukket forløp hvor pasientene gradvis svinner hen KILOE, ISLANDSKE RETNINGSLINJER FOR LINDRENDE BEHANDLING UTPOSTEN 5 • 2011 I I I I I i I I God lindende behandling der folk bor må baseres på trygghet og tillit Her er noen grunnleggende forutsetninger: • Kompetanse • Faglig -Grunnutdanning, livslang læring, nettverk • Lokalkunnskap -Geografisk -Kjennskap til muligheter og begrens. ninger • Personlig -Kjennskap til pasientens historie -Vage å snakke om døden • Sammenhengende og samarbeidende -Felles pasientforløp, avklart ansvar og oppgavedeling -Sentralt rammeverk med rom forlokale tilpasninger • Tilgjengelighet • 24/7 -Hjemmesykepleien, fastlegen -Ikke alle tilgjengelig hele tiden, men tilgjengelighet gjennom team. arbeid og god planlegging. • Bruk telefonen1 • lektronisk kommunikasjon og telemedisin -Overføring av informasjon,veiledning, kompetansebygging • Geografisk -Hjemme hos pasienten -Nært hjemstedet -Sykehjem (evt med lindrende enhet), sykestue, lokalsykehus • Kontinuitet • Rekruttering, arbeidsbetingelser I samarbeid med Legeforeningens fors.kningsinstitutt og med støtte fra NSDM laget jeg en liten pilotstudie for å kartlegge fastle.genes erfaringer med lindrende behandling hjemme hos pasienten og i sykehjem. Spør.reundersøkelsen var elektronisk og ble sendt ut til 800 norske fastleger og til alle islandske allmennleger (190). Planen var å sende den til alle nordiske allmennleger, men i de andre nordiske landene lyktes jeg ikke å få tilgang til allmennlegenes epostadresser. Svarprosenten var 20 prosent i Norge og ti prosent på Island, altså temmelig dårlig. Imidlertid var representativiteten når det gjaldt kjønn, alder, geografi, antall år i praksis og antall pasienter på lista ganske god. Med den lave svarprosenten må det dessuten tas høyde for at ele som har valgt å svare er all.mennleger med interesse eller erfaring når det gjelder lindrende behandling. Jeg velger likevel -med alle mulige forbe.hold pga lav svarprosent -å presentere noen tendenser som kanskje kan inspirere til vide.re utforsking: UTPOSTEN 5 • 2011 • Omtrent tre fjerdedeler av allmennlegene både i Norge og på Island hadde deltatt i lindrende behandling i pasientens hjem • Det var ingen signifikant forskjell basert på geografi og avstand til sykehus • Flertallet drar i hjemmebesøk ofte eller av og til • Alle var enige i at samarbeid med hjemme.sykepleie og pårørende er svært viktig eller viktig • Flere islandske enn norske leger mente at samarbeidet med sykehuset var viktig • I Norge var Rertallet av respondentene til.gjengelige utenom arbeidstid for denne pasientgruppen, mens på Island gjaldt deet.te mineiretallet. En mulig forklaring på forskjellene mellom norske og islandske allmennleger kan være at helsetjenesten på Island er mer spesialist-og sykehusbasert enn norsk helsetjeneste. Omtrent halvparten av respondentene var sykehjemsleger i tillegg til å være allmennle.ger. Flertallet av disse anga at ele hadde gan.ske god eller god kompetanse og praktisk er.faring når elet gjaldt lindrende behandling, og ele aller Reste var tilgjengelige for sykehjem.met på ettermiclclag/kvelcl. De Reste syke.hjemmene hadde rutiner for lindrende be.handling bådee for kreftpasienter og «vanlige» cløclsleier, og ele haddee rutiner for kontakt med pårørende. Her er et knippe av fastlegenes kommenta.rer om arbeidet med lindrende behandling: • Det er de siste ti årene det har vært en øk.ning i denne problemstillingen. Før dette var det maks en person per år. • Jeg anser lindrende behandling som en vik.tig del av jobben min. • Unødvendig ofte at sjukehuset oppretter di.rekte kontakt med pasienten om ting som heimesjukepleie og fastlege likevel må «ord.ne opp 1». • Føler på «kamp» om pasientene der lokale ressurser ikkje blir rekna med frå sjukehuset si side. • Samarbeid med sykehus/lindrende avdeling er svært tungvint. Savner mulighet foreelek.tronisk kommunikasjon evt « rask telefon.linje». lllUSTRASJONSFom COLOURBOX • Mine pasienter sogner til i alt fem til seks ulike sykehus, derfor ikke god oversikt over tilbudene der. • Nå må snart «noen» fortelle fastlegene hva de skal slutte med å gjøre og ikke bare «las.te» på med nye resurskrevende oppgaver, men det er vel for mye feighet i systemet å si noe om dette både administrativt politiski • Sykestue: viktig funksjon i min kommune som kompetansesenter for lindrende behand.ling, støttespiller ved lindrende behandling i hjemmet. • Det er ønskelig med mer selvstendige syke.pleiere. Det vanskelige er at mange leger ikke lenger går i sykebesøk: «det gjør jeg ikke». Dette gjør det vanskelig å gi befolk.ningen en lik og helhetlig helsetjeneste. • Nettbaserte kurs ville være bra. Lett tilgjen.gelig og kortfattet oppdatering. • Alltid positivt i en ellers svært travel fast.legepraksisl Oppsummering Lindrende behandling og omsorg ved livets slutt er et fagområde som krever utstrakt tverrfaglig arbeid og gode rutiner for arbeids.deling og kommunikasjon. Det krever ogs holdninger og forståelse hos helseperson om viktigheten av at andre forhold enn rent medisinske blir ivaretatt for både pasient og pårørende. Det foregår allerede mange gode prosesser eler fagfolk bygger kompetanse på tvers av ni.våene, men elet er fortsatt stort forbedringspo.tensiale. Dette bør settes i system slik at alle kommuner har tilgang på lindrende kompe.tanse hos både leger, sykepleiere og annet helsepersonell. Artikkelen er basert på hovedforelesningen «Live and let die in the community -pallia.tive care where the patients are», Nordisk kongress for allmennmedisin 20n, Tromsø 1 anette.fosse@rana.kommune.no