Utpostens dobbelttime: Ein knivsegg mellom fortviling og tryggleik. - Lars Amund Vaage intervjuet av Lisbet Homlong

Ein knivsegg mellom fortviling og tryggleik «Å vere nær nokon med autisme gjer at ein kjem nær dei store spørsmåla i tilveret. Ein reflekte.rer over mennesket sitt vesen. Kven er vi? Kor kjem vi frå? Kva er språk? Er det mogleg å nå eit anna menneske?» Om du møtte forfattar Lars Amund Vaage på gata, så er det ikkje sikkert at du hadde lagt merke til han. Han ser ut som ein ganske al.minneleg mann, med bart, grått hår og runde briller. Det er derfor ikkje så godt å forutseie at det er slike sterke og djupe problemstillingar han syslar med i jobben sin. Sjølv vart eg for.bausa over kor raskt og lett samtalen vår bevega seg inn i dei grunnleggjande eksistensielle si.dene ved det menneskelege tilveret, på ein van.leg torsdag formiddag, ein vinterdag i Oslo. Utposten har ikkje for vane å intervjue for.fattarar. Kanskje er det derfor' Vi snak kar helst med folk av vårt eige slag. Legar. Anna helsepersonell. Denne gongen gjorde vi eit unntak. 60 år gamle Vaage hadde stor suksess med romanen Syngja, som han vann Brage.prisen for. Boka er sterk og mange lesarar har blitt gripne av ho. Syngja forte! historia om eit ungt par som får ei dotter, G, som viser seg å lide av autis.me. Den skildrar korleis foreldra opplever oppveksten hennar; det daglege slitet, håpet om at ho skal bli betre, kontakta med hjelpe.apparatet, fortvilinga, men også gleda og kjærleiken. Forfattaren har bygd på sine eig.ne erfaringar med dottera si som har alvorleg autisme, og romanen representerer eit pårø.randeperspektiv som ein ikkje finn så mange andre stadar. UTPOSTEN 2 • 2013 UTPOSTENS DOBBELTTIME Å sleppe taket Det at vi i vårt samfunn la ned alle dei store institusjonane fordi dei utviklingshemma borna skulle få vere hos foreldra og i lo.kalsamfunnet, det skapte utfordringar for dei pårørande. Vaage meiner at det var riktig tenkt å leggje ned institusjonsvese.net. Men overgangen mellom nedleg.gjinga av institusjonane og det nye som skulle korne gjekk altfor fort, samfun-net var ikkje klart. Mange pårørande i hans situasjon fekk altfor mykje an.svar. Foreldra blei omsorgspersonar, behandlarar og sosionomar -alt på em gong. UTPOSTEN: Det må ha vore svært krev.jande for dykk? -Krevjande har det vare! Reint omsorgsmessig. Men no, når det er lenge sidan vi har hatt den daglege omsorga, så har det korne meir på avstand. Men samtidig er det all.tid ting ein kan gjere for nokon som er så funksjonshemma som mi dotter. Kor sterkt skal eg en.gasjere meg i mitt vaksne barn sitt ve og vel? Det er eit ope spørsmål som alltid ligg der. Kvar dag tenkjer eg på om barnet mitt har det bra. Og sånn skal det vere. Likevel er det viktig å sleppe taket. UTPOSTEN: Men dette gjeld vel for alle som har horn, både friske og sjuke? -Det vert ei sterkare binding, trur eg, når barnet er funksjonshemma. I alle fall har eg opplevd det slik. Eg har forsøkt å sleppe ta.ket, men det er vanskeleg og skummelt. Men mitt liv skal også kunne foregå på ein normal måte. Eg skal ikkje berre vere pårørande til ein funksjonshemma person. Og den funk.sjonshemma sjølv skal ha sitt eige liv, som vaksen. Det er viktig. For henne. Og for sam.funnet. Det er ikkje mitt ansvar å sy saman hennar kvardag. Det ansvaret er altfor stort for meg. Eg ville gått under. I ein slik situa.sjon treng vi kollektivet. Bygg nettverk! UTPOSTEN: Kor mykje skal samfunnet bidra og kor mykje ansvar må samfunnet påleggje den enkelte? -Så alvorlege ting som autisme er ikkje mogleg å takle åleine på ein god måte. Og det har samfunnet teke konsekvensen av og set inn store ressursar. Men likevel, i min genera.sjon var det store manglar med heilskapen i tilbadet. Eg meiner at vi skal jobbe for eit samfunn som er romsleg og generøst nok til å ta seg av dei funksjons.hemma på ein god måte. Og der har vi langt igjen, legg han bestemt til. Vi har mange gode tiltak med betalte folk som hjelper dei funk.sjonshemma, men bortsett frå det, er dei utanfor alt anna. Derfor slit mange i einsemd. Alle vener er betalte vener. Dette er ein gan.ske hard realitet, seier forfattaren ettertenks.omt. UTPOSTEN: Men er det realistisk å få til noko anna, undrar eg. -Eg kunne klart å gjere ting betre, når det gjeld å involvere fleire rundt mitt barn. Og eg veit at fagfolk gjer ein innsats på dette, for å skape eit større nettverk rundt familier som har funksjonshemma barn. Ein kan trekkje inn onklar, tanter, besteforeldre, nevøar, nieser. Eg trur at livskvaliteten kan bli heva for alle der.som mange fleire får kontakt med dei funk.sjonshemma. Me har vare borti dei beste fagmiljøa innan au. tisme når det gjeld vår dotter. Me flytta til Oslo for å få kon. takt med dei beste fagfolka, men eg veit ikkje om det var rik. tig. Det vi tapte var dei kontaktane i nærmiljø- et som kjente vårt barn og vår situasjon. Desse flytta vi vekk frå for å korne nær dei skarpskod. de fagfolka. Vi undervur. derte dei vanlege sosiale, kvardagslege tinga. Vi had- de eit urealistisk håp om kva fagfolka kunne utrette. UTPOSTEN: Men det var det vel ikkje så godt for dykk å vite? -Det var det ikkje. Men når folk spør meg til råds i dag, så rådar eg unge familier å tenkje sosialt, tenkje nett. verk. Det vert ofte ein kritisk faktor etter som åra går. Eit godt nettverk må ein halde på. Dersom fleire gjorde det, hadde fleire blitt kjent med problema. tikken også. Svim/ande sortering Dei med Downs syndrom er e1 gruppe som har blitt meir synlege i samfunnet vårt, mellom anna gjen. nom tv-serien Tangerudbakken. Men dei har ei type funksjonshem.ning som gjer at dei ofte er lettare å integrere enn dei med autisme. Vaage er oppteken av at me treng å respektere dei som er annleis og ta oss av dei på ein skikkeleg måte. -Me må ikkje innbille oss at det å vere vel.lukka og normal er så mykje meir verdifullt enn det å ha Downs, til dømes. I Tyskland, eit land i vår kulturkrins, der tok nazistane knekken på dei utviklingshemma. Vi har sett kor gale det kan gå. Så det er viktig å halde desse spørsmåla levande. UTPOSTEN: Denne debatten har vi stadig gåande i dag. Med fosterdiagnostikk og selektiv abort, kva tenkjer du om det? -Med tidleg ultralyd får vi ei ny type ut.fordring. Dersom ein oppdagar Downs syn.drom i veke 12, kor mange vil då verte fødde' Vil vi ha eit samfunn der vi kan luke vekk desse, og kva gjer det med oss? Då eg blei for.talt at mitt barn var autistisk, då vart eg liv- UTPOSTEN 2 • 2013 redd. Eg tenkte: kan dette bli eit bra liv? Men det blei det. Det hadde eg ikkje visst elles. Det har vore ein rikdom å bli kjent med henne og hennar like. UTPOSTEN: Korleis har det forma ditt forfattar.skap? -Det har vore ei viktig kjelde til inspira.sjon. Det avvikande og utfordrande har blitt til ein rikdom. Det er snodig å tenkje på at det fanst eit samfunn for berre ein mannsalder si.dan som rett og slett drap slike som mitt barn. UTPOSTEN: Er det ikkje svimlande å tenkje på? -Ja, det er svimlande. Men eg har på den andre sida sett at også eit sånt liv er eit rikt liv. UTPOSTEN: Du har sagt at du ikkje ville ha vore det forutan? -Det har blitt sånn. I ei tidleg fase var det kanskje ikkje slik. Men ein tenkjer så mykje undervegs. Sånn er tanken, den er ikkje alltid rett fram. Språket strekkjer ikkje til Romanen Syngja viser fram viktige sider ved det å vere foreldre og det å vere menneske ge.nerelt. Forfattaren håper at han har klart å skrive ei bok om oss alle, og mange har sagt til han at dei opplever det som feil å berre disku.tere autismetematikk i forlenginga av boka. Alle kan kjenne på einsemd og utanforskap. Mange menneske har kjent på det å vere eksis.tensielt redde, kjent på angst. Språk og meining forsvinn, forvirring oppstår. Tryggleik for.svinn. Ikkje minst i vår bransje er dette noko vi erfarer, når vi skal handtere dei som er sjuke. I kommunikasjonen med pasientane våre. -Det er noko av det som gjer sterkast inn.trykk i møtet med autistar, seier forfattaren et.tertenksomt. Eit av dei menneskelege grunn.vilkåra er at vi treng tryggleik. Det treng autistiske personar også, og dei kjemper for det, slik som oss andre. Men autistane balanse.rer på den knivseggen mellom fortviling og tryggleik heile tida. Lars Amund Vaage formidlar mykje glede ved den autistiske dottera i boka. På ein god måte. Sjølv om mange autistar har vanskar med kroppskontakt og emosjonar, så opple.ver han at dottera ofte er svært glad når han besøker ho, trass i autismen. Dei er til stades på den same banehalvdelen i det møtet. UTPOSTEN: Så sjølv om de ikkje har den språk.lege kontakten, så kommuniserer de og har eit band? -Så absolutt. Og det bandet er sterkt, understrekar han. Kanskje sterkare enn med andre. Det er ei erfaring eg har teke med meg vidare. Også i diktinga. Det finst viktige ting i livet som ikkje kan festast på papiret, som ikkje kan skildrast med ord. Det finst måtar å kommunisere på som ikkje har med ord å UTPOSTEN 2 • 2013 gjere. Det vert eg minna på og det gjer livet rikare. Den tyske filosofen Ludvig Wittgen.stein sa i avslutninga på sitt store verk, Tracta.tus, der han diskuterer språket sitt grunnpro.blem: «Det ein ikkje kan seie noko om, det må ein teie om». Til og med den skarpskodde filosofen meinte at språket kom til kort for å skildre verda. UTPOSTEN: Men er ikkje skjønnlitteraturen ein måte å korne forbi dette på? -Heller ikkje skjønnlitteraturen kan skil.dre alt. Men dersom teksten opnar opp for at lesaren får kjensla av at der ligg så mykje meir. Utanfor teksten. Undertekst. Avgrun.nar. Då er det ein god tekst. Når den minner oss på at språket ikkje strekkjer til. Trua på ein vidunderkur UTPOSTEN: Då eg las om G sin oppvekst i boka di så undra eg meg over korleis foreldra orka å gå gjennom alt slitet. Det er slitsomt nok å vere foreldre til friske horn. Korleis held folk ut? Godt spørsmål. Eg veit ikkje heilt. Men ein klarer det. Det er også ein fin lærdom. Vi har store ressursar nede i kjellaren som vi ikkje veit om. Må vi så må vi. Det er ein lagnad som ein vert kasta ut i som ein må takle på best mogleg måte, og ei stor omkalfatring for ei ung familie. Ein får praktisk hjelp med bar.net, men korleis foreldra skal sette dette inn i eit større livsperspektiv, det får dei ikkje så my kje hjelp til. UTPOSTEN: Korleis har du sjølv opplevd kontak.ten med hjelpeapparatet opp gjennom åra? -Mange flotte folk har gjort ein kjempe.innsats. Det er heilt sikkert. Men i dei tidlege åra var det for liten heilskap og omfang i til.bodet. Og så var det åtferdsterapien som var for firkanta og altomfattande. I romanen skildrar Vaage korleis det autis.tiske barnet G og foreldra hennar gjennomfø.rer eit altoppslukande åtferdsterapeutisk re.gime, som for G sin del har liten effekt. Ho lærer lite, og dei små framstega ho har, vert oftast følgd av tilbakeslag. -Diagnosen autisme har eit stort spekter, seier forfattaren. Mange har store lærevan.skar, andre har lett for å lære. Nok re vert vel.dig mykje betre med åtferdsterapi, andre ik.kje. Og få forte! om dei mislukka erfaringane. Sånn som i mitt tilfelle. I etterkant har eg ofte tenkt, alle