Allmennmedisinske utfordringer: Fastlegen si rolle når barn er pårørande

Allmennmedisinske utfordringer Utposten publiserer artikkelserien under denne fellesbetegnelsen. Vi ønsker å sette søkelys på felter av allmennmedisinen som kan virke vanskelige, uklare og diffuse, og som man kanskje ikke lærte så mye om på doktorskolen, men som vi stadig konfronteres med i vår arbeidshverdag. Redaksjonen ønsker også innspill fra leserne. Fastlegen si rolle når barn er pårørande . FRØYDIS GULLBRÅ • fastlege i Modalen og PhD-stipendiot ved allmennmedisinsk forsknings.enhet/Uni Helse i Bergen MARIT HAFTING • barne-og ungdomspsykiater, BUP Voss og forsker ved RKBU Vest -Regionalt kunnskapssenter for barn og unge -Uni helse Når ei mor eller ein far opplever sjukdom, ulukke eller har rus.problem, kan det gå ut over den omsorg og oppfølging dei kan gi til sine barn. Mange av desse barna klarer seg godt, dei har nettverk og får den oppfølging dei treng. Men fleire av dei har eit vanskeleg liv. Dei kan få ekstra omsorgsoppgåver, oppleve belastningar og dei kan bære på bekymringar. Dersom slike ekstra-byrder varer over tid, kan det gå ut over barnet si eiga helse. Vi får stadig meir forsking som viser at barn fastlegar. I møte med den sjuke og lidande Desse skal sikre barna sin rett til informasjon som er utsette for slike byrder tidleg i livet har kan det likevel vere vanskeleg å tenke på at og oppfølging på samtykke frå foreldra, sam.auka risiko for eigne helseplager og psykoso.barna til den sjuke også kan ha behov for stundes som helsepersonell har fått ei plikt til siale vanskar, både på kort og lang sikt (1-4). hjelp. å yte denne hjelp. Fleire nyheitsoppslag i norske aviser i seinare For å betre oppfølginga av barn som pårø.K va er då ein fastlege sine oppgåver? tid aktualiserer problemstillinga og viser oss rande, oppretta Helse-og omsorgsdeparte.Treng alle desse barna oppfølging frå fastle.at helsepersonell og samfunnet har svikta mentet i 2007 «BarnsBeste -eit nasjonalt gen' Neppe. Men det gjeld å finne dei som mange av desse barna (5, 6). Så mange som kompetansenettverk for barn som pårøran.treng hjelp. Ein fastlege har same plikter etter 1 1 5 ooo barn i Norge har foreldre med al vor.de» (9). BarnsBeste har som oppgåve å samle lova som anna helsepersonell, men er kanskje leg psykisk liding. 30000 barn lever med for.og systematisere kunnskap og erfaringar i ar.i ein betre posisjon enn mange til å bidra. Det eldre med alvorleg rusmisbruk (7). 3500 barn beid med barn som pårørande, og formidle er ofte fastlegekontoret som blir fyrst kontak.opplever årleg at mor eller far får kreft (8). dette til aktuelle aktørar. Dei tek også initiativ ta når sjukdom eller helseplager oppstår. Det.Omfanget er altså stort. til fagutvikling , forsking og nettverksbyg.te er altså eit godt utgangspunkt for å korne Ein fastlege med liste på 1200 personer, har ging (www.barnsbeste.no). Nye lovparagrafer tidleg inn. Fastlegen følgjer pasient og famili.i gjennomsnitt 39 av desse barna på si liste. vart også innført i Norge i 2010, i helseperso.ar over tid, og kjenner også nettverk rundt Dette er altså noko som angår dei aller fleste nellova (I 0) og spesialisthelsetenestelova (11 ). barn og familiar. Ein fastlege har mange opp- UTPOSTEN 5 • 2013 Framsider og nettartikler frå Bergens Tidende 8.des 2012 og 15.juni 2013 gåver, og praksisar er ulike, både i kva oppgå.ver ein prioriterer og kva pasientgrupper ein har. Det kjem stadig nye retningslinjer på uli.ke medisinske felt ein skal handle etter og det kan vere lett for at noko glipp. Barn som på.rørande er ei sårbar gruppe der fastlegen kan bety ein forskjell, men diverre ser det ut for mange av lesse ikkje får den oppfølging dei har krav på. Etter helsepersonellova er det tre hovudoppgåver som er pålagt, og med litt or.ganisering og tanke på dette, treng det ikkje å bety my kje ekstra arbeid for legen. Oppgåver kan systematiserast slik: 1. Har pasienten barn? Det viktigaste og første fastlegen må gjere er og hugse på desse barna. For alle pasientar med alvorleg somatisk sjukdom, rusmisbruk eller psykisk sjukdom må det kartleggjast om dei har barn. Spør pasienten din om du ikkje veit noko om dette på førehand. Informasjon kan også hen tast hjå partner eller i folkeregis.teret. Informasjon om pasienten har barn, al.der på barna og evt. namn på andre omsorgs.personer skal dok umenterast i pasienten sin journal (12). Dei fleste elektroniske journalar har oversiktsbilde som dette kan skri vast i. 2. Har barna behov for informasjon eller oppfølging? Undersøk om barna har behov for informa.sjon eller oppfølging. Dette er i utgangspunk.tet friske barn! Det er foreldra som er sjuke. Kva situasjon er barna i, kva nettverk har dei rundt seg og kva behov er det? Kor my kje går foreldra sin sjukdom/tilstand ut over barna sin kvardag? Har barna behov for informa.sjon utover det foreldra har gitt? Dette er spørsmål fastlegar skal prøve finne svar på. I dei fleste tilfelle har ein litt tid på seg, men av og til haster det. Pasienten er oftast beste kjel.de til informasjon, men ein kan også høyre med partner, barna eller andre fagpersoner. Pasienten må gi samtykke til at informasjon kan hentast inn. Nødvendige tiltak Ut frå kva ein finn av behov under kartleg.ginga, skal aktuelle tiltak setjast i verk. Pri.mært er målsetjinga med lovverket at helse.personell skal hjelpe foreldra til sjølv å informere og ta vare på barna sine. Kanskje treng ein ikk je anna enn å følgje familien over tid. Her kan også fastlegen bruke andre til hjelp. I vurdering av kva tiltak som kan vere ak.tuelle, kan det vere ei hjelp å kategorisere et.ter hastegrader/ responsar (13, 14). a. GRØN RESPONS: Barn er ivaretatt og pasi.enten samarbeider. Legen treng på dette tidspunkt ikkje setje i verk noko tiltak. b. GUL RESPONS: Barna kan ha behov for in.formasjon, eller kan ha vist teikn på eigne problem. Der foreldre kan ha vanskar med å innsjå konsekvens av eigen sjukdom for barna. Her bør barnet sikrast oppfølging, av legen eller via andre. c. RAUD RESPONS: Vurderinga tilseier at barna ikkje er godt nok ivaretatt. Rusmis.bruk hjå begge foreldre, alvorleg psykisk sjukdom hjå begge foreldre, vald i familien eller manglande samarbeid hjå foreldre kan vere årsak. Her må legen sørgje for at akutte tiltak vert sett i verk. Ofte er det ak.tuelt med melding til barnevernet. Samarbeidspartnarar Fastlegane har mange samarbeidspartnarar som kan brukast i oppfølging. Det kan vere tilvising til andre instansar om barnet sjølv har fått plager eller symptom som følgje av foreldre sin sjukdom. Helsesøstrer kjenner ofte barn godt, og kan vere ein god støttespe.lar. Skule eller barnehage kan vere til hjelp. Vidare er det ulike tilbod for barn som på.rørande i mange kommunar. Psykisk heisete.neste i kommunane kan ha gruppetilbod. Kreftforeininga har grupper for barn av kreftsjuke foreldre i mange byar. Det fins også fleire ulike tilbod for barn/ungdom som har rusmisbrukande foreldre. Her gjeld det å halde seg orientert om lokale forhold. Der.som ein opplever at barn lir overlast kan det vere aktuelt å kontakte barnevern. Om sjuk . forelder er innlagt i helseinstitusjon/sjukehus, UTPOSTEN 5 • 2013 ALLMENNMEDISINSKE UTFORDRINGER skal alle avdelingar ha barneansvarlege som oftast tek seg av informasjon og oppfølging av barn til sjuke den tida dei er innlagt (11). Både kartlegging, tiltak og informasjon skal gjerast innafor tausheitsplikta. Pasienten, alt.så mor eller far, må gi sitt samtykke til at in.formasjon blir delt og hjelp blir gitt. Det er difor avgjerande å ha god dialog med pasien.tane om barna, helst frå starten av eit sjuk.domsforløp. Andre oppgåver Fastlegen kan i mange tilfelle gjere mykje for barn som har sjuke foreldre. Eit pågåande forskingsprosjekt undersøkjer no dette næra.re. Det er eit samarbeidsprosjekt mellom RKBU Vest (Regionalt kunnskapssenter for barn og unge) og allmennmedisinsk fors.kningsenhet i Bergen. Prosjektet har som mål å finne ut kva dei involverte meiner fastlegen kan bidra med. Det inneheld intervju av fast.legar, barn som har sjuke foreldre, og sjuke foreldre sjølv. Målet er å korne fram til råd eller verktøy som fastlegane kan nytte i sitt arbeid med barn som pårørande. Foreldre kan ha mykje dårleg samvit for barna sine, og det kan vere naturleg for ein fastlege å samtale med foreldra om barna, og støtte og rådgje på ulikt vis. Fastleger kan også ha samtaler direkte med barn eller ung.dom, eller familien samla. Det å kunne følgje pasientar og familiar over tid, er ein stor for.del som fastlegar har. Her trengs ikkje alt ta.kast i fyrste konsultasjon. Dersom det er klar.lagt at ikkje barnet lir overlast og treng akutte tiltak, kan ein bruke tid og vurdere situasjon og behov etterkvart. For mange er fastlegen ein trygg person å oppsøkje. Til hjelp i dette arbeidet med barn som på.rørande har no BarnsBeste i samarbeid med psykolog og fastlegar laga nytt kapittel «Barn som pårørende» i Norsk elektronisk lege.handbok, NEL (14). Her kan fastlegar få tips både i høve kartlegging og tiltak. På nettsiden www.barnsbeste.no ligg også mange ressursar til bruk i arbeid med barn som pårørande. REFERANSER 1. Felitti VJ, Anda RF, Nordenberg D, Williamson DF, Spitz AM, Edwards V et al. Relationsbip of childhood al,use and household dysfunction to many of the leading causes of deatb in adults. The Ad verse Childhood Experiences (ACE) Study. American journal of preventive medicine. 1998; 14 (4): 245-58. Epub 1998/06/23. 2. Solis JM, Sbadur JM, Bums AR, Hussong AM. Un.derstanding the diverse needs of children whose parents abuse substances. Current drug abuse revi.ews. 2012 Jun; 5 (2): 135-47. PubMed PMID: 22455509. Pubmed Central PMCID: PMC:3676900. Epub 2012/03/30. eng. 3. Christoffersen MN, Soothill K. The long-terrn con.sequences of parental alcobol abuse: a cobort study of children in Denmark. Journal of substance abuse Aktuelle lover /forskrifter for fastlegar Helsepersonell-lova§ 10.a Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn av pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade kan ha som følge av forelde.rens tilstand. Helsepersonell som yter helsehjelp til pasient som nevnt i første ledd, skal søke å avklare om pasienten har mindreårige barn. Når det er nødvendig for å ivareta barnets behov, skal helsepersonellet blant annet: a) samtale med pasienten om barnets informa.sjons-eller oppfølgingsbehov og tilby informa.sjon og veiledning om aktuelle tiltak. Innenfor UTPOSTEN 5 • 2013 rammene av taushetsplikten skal helsepersonel.let også tilby barnet og andre som har omsorg for barnet, åta del i en slik samtale b) innhente samtykke til å foreta oppfølging som helsepersonellet anser som hensiktsmessig c) bidra til at barnet og personer som har omsorg for barnet, i overensstemmelse med reglene om taushetsplikt, gis informasjon om pasientens sykdomstilstand, behandling og mulighet for samvær. Informasjonen skal gis i en form som er tilpasset mottakerens individuelle forutsetnin.ger. Helsepersonell-lova § 2 5 Opplysninger til samarbeidende personell 3. ledd: Med mindre pasienten motsetter seg det, kan taushetsbelagte opplysninger gis til samarbei- treatment. 2003; 25 (2): 107-16. Epub 2003/11/25. 4. Kirkengen AL. Hvordan krenkede barn blir syke voksne. Oslo: Universitetsforlaget, 2009. 5. Bergens Tidende (2013). «De møter stadig skjeb.ner som Janne». Reportasje 24.6.2013. http://www. bt .no/ny bete r/1 oka It/Jan ne-sa ken/De-m oter-sta -dig-nye-sk j e bner-som-J anne-2920784 .htrnl#. UdPgBRKJsSU 6. Bergens Tidende (2012). «Nå blir Cathrine pen.sum». Reportasje 8.12.2012 http://www.bt.no/ny.beter/loka It/ca tb rine-sa ken/N a-bl i r-Ca tb ri ne.pensum-2811732.html#. UeZUiRKJsS U 7. Torvik FA, Rognmo K. Barn med foreldre som bar psykiske lidelser eller som misbruker alkohol. The Norwegian Institute of Public Healtb 2011. Report No.: Contract No.: 50070161 8. (}ustavsen K, Grønningsæter AB, Flørten T, J'\Tiel.sen R, Syse J, Torp S. Barn og unge i kreftramme.de familier (Cbildren and adolescents in families with cancer). Oslo: Fafo-rapport, 2008. Contract No.: 2008: 38. 9. BarnsBeste. www.sorlandet-sykebus.no/pasient/ kompetansentre/barnsbeste/Sider/side.aspx (26.5. 2013). Hl. Lov om helsepersonell mv. (helsepersonelloven). § I0a, § 25. LOV-1999-07-02-64. 11. Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialist.helsetjenesteloven).§ 3-7a. LOV-1999-07-02-61. 12. Forskrift om pasientjournal. §8. FOR 2000-12-21 nr 1385. 13. Mjølstad B. Barn i blindsonen. Tidsskrift for den norske legeforening, nettutgave 18.5.2013 http:// ti dss kri ftet. no/ a rti c I e/3025 5 29 14. Thorsen E, Romedal S, Raknes S et al. Barn som pårørende. Norsk Elektronisk Legehåndbok. http://legeba nd boka. no/ genere! t/sym ptomer-og.tegn/pasientens-barn-barn-som-parnrende-39310. htrnl (26.5.2013). frogull@online.no / marit.hafting@uni.no dende personell når dette er nødvendig for å ivareta behovene til pasientens barn, jf. helseperso.nelloven § 1 0 a. Forskrift om pasientjournal § 8 (Krav til journalens innhold) Pasientjournalen skal inneholde følgende opplysninger dersom de er relevante og nødven.dige" t) Opplysninger om hvorvidt pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade har mindreårige barn.