Alvorlig bevissthetsforstyrrelse etter ervervet hjerneskade – hvor skal den lokale helsetjeneste søke spisskompetanse?

Alvorlig bevissthetsfor ervervet hjerneskade i . SOLVEIG LÆGREIO HAUGEN cand.psychol. og spesialist i klinisk nevropsykologi og PhO. stipendiat, Sunnaas sykehus. . FRANK BECKER Spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering. Seksjonsoverlege ved Seksjon for hjerneskader ved Sunnaas sykehus og førsteamanuensis ved Institutt for klinisk medisin, Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo. . MARIANNE LØVSTAD PhD. og spesialist i klinisk nevropsykologi, seksjon for hjerneskoder/forskningsenheten, Sunnaas sykehus. Førsteamanuensis ved Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo Pasienter med alvorlig ervervet hjerneskade som utskrives fra sykehus til kommunal omsorg uten at de har våknet til bevissthet, representerer en stor utfordring for kommunehelsetjenesten. Tilstanden er sjelden, men behovene store, og lokale tjenester vil ofte ha behov for bistand ved diagnostiske og terapeutiske avgjør.elser. Tilstanden er svært krevende også for pårørende, og det vil ikke sjelden oppstå krevende samarbeidsrelasjoner. Samtidig har spesialistavdelinger på sykehus gjerne fokus på årsaksdiagnostikk og akuttbehandling, med svakere tilbud i kronisk fase. Ved Sunnaas sykehus har vi lang klinisk-og forskningserfaring med denne pasient.gruppen. Vi kan tilby ambulante tilsyn der pasienten befinner seg, og bistå med diagnostiske vurderinger, veiledning og rådgiving. Pasienter med vedvarende bevissthets. bevart bevissthet. For detaljerte kliniske forstyrrelse etter alvorlig hjerneskade beskrivelser og diagnosekriterier, se Løv.Etter alvorlig ervervet hjerneskade vil en.stad & Schanke (2007). kelte pasienter ikke våkne opp fra koma til For mange er den reduserte bevisstheten normal bevissthet, men vil være i en til.forbigående, mens noen ikke gjenoppnår stand med bevissthetsforstyrrelse, dvs. en.normal bevissthet og må leve med sin ten i en vegetativ (VT) eller minimalt be.svært alvorlige tilstand i mange år. Disse visst tilstand (MBT). Pasienter i VT pasientene overføres ofte til kommunal kjennetegnes av fravær av sikre atferds.helseomsorg i postakutt fase, og ikke sjel.messige tegn til bevissthet, men i motset.dent vil problemstillinger knyttet til pasi.ning til en pasient i koma, vil en pasient i entens tilstand og terapeutiske avgjørelser, en VT ha gjenvunnet søvn-våkenhetssy.reise faglig usikkerhet fordi man fra før har klus. Andre pasienter vil vise sikre, men lite kjennskap til pasientgruppen. Neden.gjerne lavfrekvente og inkonsistente tegn for skildres en pasient i kommunal helse.til bevissthet, for eksempel ved å følge institusjon som fortsatte å være i en til.gjenstander eller mennesker med blikket stand med bevissthetsforstyrrelse seks og/eller følge enkle kommandoer. Adfer.måneder etter alvorlig ervervet hjerneska.den må kunne skilles klart fra refleksiv og de. Et tverrfaglig kompetanseteam fra Sun.tilfeldig spontan adferd. Disse pasientene naas var involvert i postakutt forløp med er i en minimalt bevisst tilstand (MBT). tilbud om ambulant vurdering og tilråd.MBT skiller seg altså fra VT ved en delvis ning: Mfl UTPOSTEN 7 • 20131 En ung mann i tyve-årene fikk etter akutt innleggelse med hjertestans en alvorlig an.oksisk hjerneskade. Etter utskrivelse fra nevrologisk avdeling ble pasienten overført til kommunal institusjon med døgnkonti.nuerlig pleie og tilsyn. Han var på det tids.punktet selvpustende, medisinsk stabil og viste perioder med våkenhet, men ellers sparsomme tegn til bevissthet. Pleieperso.nalet rapporterte observasjoner på tegn til smerteresponser i forbindelse med forflyt.ning, men man var usikker på tolkningen av atferden. På grunn av stor usikkerhet om.kring pasientens bevissthetsnivå og videre rehabiliteringstiltak, ble pasienten henvist til Sunnaas, og det ble over en tidsperiode gitt ambulante tverrfaglige tilsyn for vurde.ring av bevissthetsnivå og rådgivning til lo.kal helsetjeneste. Gjentatte strukturerte un.dersøkelser av bevissthetsnivå ved bruk av Coma Recovery Se ale-Revised sammen med kliniske observasjoner og beskrivelser fra pleiepersonalet indikerte at pasienten fun.gerte tilsvarende nedre sjikt av minimalt bevisst tilstand. Han fremviste sporadiske visuelle følgebevegelser, men ingen kom.mandofølging, ei heller tegn til kommuni.kasjon eller andre voluntære motoriske be.vegelser. Det ble av kompetanseteam fra Sunnaas gitt råd med hensyn til videre me.disinsk ivaretakelse og rehabiliteringstiltak, blant annet regime for utprøving av medi.kamentell behandling for økt aktiverings.nivå. Fra fagpersonell ved den kommunale institusjonen var tilbakemeldingen at kom.petanseoverføringen var av stor betydning. «For oss er det viktig at vi nå ikke opplever å stå helt alene med mange av disse vanskeli.ge vurderingene», kommenterte pasientan.svarlig sykepleier. Feildiagnostikk ved bevissthetsforstyrr.elser etter alvorlig ervervet hjerneskade Grad av feildiagnostikk hos pasienter med bevissthetsforstyrrelse er høy, og interna.sjonale studier har antydet at det i opp mot 40 prosent av vurderingene overses tegn til bevissthet slik at andelen av pasienter i VT overestimeres (Schnakers m.fl., 2009). Van.lige kilder til feildiagnostikk er at det ikke benyttes standardiserte kartleggingsverk. 'Styrreise etter lokal helseomsorg tøy, at undersøkeren ikke har tilstrekkelig kunnskap om diagnosekriteriene eller at man baserer seg på enkeltstående vurderin.ger uten åta hensyn til fluktuasjoner i pasi.entens tilstand. Videre vanskeliggjør om.fattende motoriske vansker, sansetap, ned.satt våkenhet og medisinske komplikasjo.ner diagnosen. Korrekt diagnostikk av pasi.enter med bevissthetsforstyrrelser, vil kun.ne ha vidtrekkende konsekvenser for pasienten. Det kan få betydning for valg av behandlingstilnærming og -intensitet, og prognostiske vurderinger. I noen tilfel.ler vil en vurdering av bevissthetsnivå inngå i en totalvurdering av hvorvidt det skal iverksettes behandlingsbegrensning. Mange vil huske den amerikanske kvinnen Terri Schiavo, som hadde levd en årrekke med hjerneskade etter hjertestans. Hennes ektefelle ønsket å avslutte kunstig ernæ.ring, mens foreldrene hennes ikke ønsket dette. Det sentrale punktet i saken var hvorvidt kvinnen fremviste tegn til bevisst.het eller ikke, dvs. om hun var i en VT eller enMBT. Forekomst Akuttbehandling og rehabiliteringsforløp etter alvorlige traumatiske hjerneskader (TBI) er relativt velorganisert i Norge, og nye norske forekomsttall der populasjonen ble kartlagt over en toårsperiode (2009.2010), viser at ved tre måneder etter skade var 2 prosent av de med alvorlig TBI fort.satt i VT eller MBT (5/7 pasienter i VT, og to i MBT). Ett år etter skaden var tallet halvert (en pasient i VT, og tre i MBT), og dette viste seg å være stabilt også to til tre år etter ska.detidspunkt (Løvstad m.fl., i trykk). Pasi.entgruppen er med andre ord lavfrekvent. Lignende norske forekomsttall for ikke.traumatiske skader finnes ikke, og rehabili.teringskjede og -tilbud ved andre årsaker til med pasientgruppen, kjennskap til aktuell dering, behandlingsplanlegging, valg av alvorlig hjerneskade (hjerneslag, anoksisk/ litteratur og øvelse i bruk av kartleggings.behandlingsintensitet og varighet, og er av toksisk hjerneskade) er dårligere kartlagt. verktøy. Det norske rehabiliteringsmiljøet stor betydning for pårørendes mulighet for har valgt å benytte den norske oversettel.bearbeiding og realistisk oppfatning av en sen av kartleggingsskalaen Coma Recovery svært krevende situasjon. Det er sentralt Behov for kartlegging av bevissthets.Scale Revised (CRS-R; Løvstad m.fl., 2010). med en tett dialog med pårørende, både nivå av spesialisthelsetjeneste Som eksemplene med den unge mannlige med hensyn til riktig vurdering av bevisst.I Norge bør diagnostikk av VT og MBT gjø.pasienten og amerikanske Terri Schiavo il.hetsnivå, men også pårørendes tillit til vur.res i spesialisthelsetjenesten og ved avde.lustrerer, er korrekt diagnostikk av vesent.deringene og tiltakene som igangsettes. linger med helsepersonell som har erfaring lig betydning for korrekt prognostisk vur-Fordi det kan være så vanskelig å fastslå . UTPOSTEN 7 • 2013 Mfl BEVISSTHERTSFORSTYRRELSE ETTER ERVERVET HJERNESKADE om pasientene interagerer med sine omgi.velser, er det potensiale for kommunika.sjonssvikt mellom helsearbeidere og pårø.rende og for uenighet behandlere og pårørende imellom. Det er vår erfaring at transparente vurderinger og rådgiving fra et spesialisert miljø kan bidra til konflikt.løsning. Sunnaas sykehus har klinisk kompetan.se for å gjennomføre vurderinger av høy kvalitet, samtidig som man har etablert forskningskompetanse på pasientgruppen over tid. Sykehuset har søkt om å få status som regionalt kompetansesenter i helsere.gion Sør-Øst for denne pasientgruppen. Søknaden er under vurdering. Som ledd i denne tjenesten skal ikke nødvendigvis alle aktuelle pasienter legges inn ved syke.huset, men personell med lang erfaring vil kunne bistå ved vurderinger og gi råd om videre tiltak også gjennom ambulant virk.somhet der pasienten befinner seg. I 201 2 og r2r 3 mottar vi dessuten midler fra Hel.sedirektoratet til et klinisk kompetanses.predningsprosjekt vedrørende redusert be.vissthet. Det pågår også forskningspro.sjekter som retter seg mot både pasienter og deres pårørende. Konklusjon Pasienter i vedvarende redusert bevisst.hetstilstand etter alvorlig ervervet hjerne.skade i lokal helseomsorg, representerer en stor utfordring for kommunehelsetje.nesten. Multiple medisinske komplikasjo.ner er kjennetegnende for pasientgruppen og vurdering av bevissthetsnivå er kreven.de. Det er vårt inntrykk at fastleger eller tilsynsleger på sykehjem og andre kom.munale institusjoner kan savne et sted å henvende seg vedrørende denne pasient.gruppen. Gjennom et pågående kompetan.seprosjekt finansiert av Helsedirektoratet, jobber vi ved Sunnaas sykehus nå ambu.lant og utadrettet mot pasienter som har behov for utredning og råd om tiltak. All.mennleger og andre som kjenner til aktu.elle pasienter der det er behov for spesia.listvurdering eller -veiledning oppfordres til åta kontakt. REFERANSER 1. Løvstad, M., Andelic, N., Knoph, R., et al. Rate of disorders of consciousness in a prospective popu.lation-based study of adults with trauma tie brain injury (Article in press). 2. Løvstad M, Anke A Schanke A-K. Alvorlig redu.sert bevissthet etter ervervet hjerneskade: Nevro.biologiske mekanismer og forutsetninger for kor.rekt diagnostikk. I: Fladby T, Andersson S, Gjerstad L, red. Nevropsykiatri. Metoder og kli.niske perspektiver. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag, 2012: 175-83. 3. Løvstad M, Froslie K F, Giacino J Tet al. Reliability and diagnostic characteristics of the JFK coma recovery scale-revised: exploring the influence of rater's leve! of experience. J Head Trauma Rehabil 2010; 25: 349-56. 4. Schnakers C, Vanhaudenhuyse A, Giacino J T et al. Misdiagnosis of the vegetative and minimally conscious state. BMC Neurol 2009; 9-3 5. . SOLVEIG.LAEGREIOHAUGER@)SUNNAAS.NO . FRANK.BECKER@)MEOISIN.UIO.NO . MARIANNE.LOVSTAO@)SUNNAAS.NO ill UTPOSTEN 7 • 20131