Pakkeforløp for kreft. Forutsigbarhet og trygghet for pasientene

Pakkeforløp for kreft Forutsigbarhet og trygghet for pasientene . ANNE HAFSTAD• Prosjektdirektør,Nosjonol kreftstrategi, Helsedirektoratet . KJELL MAGNE TVEIT• Strotegidirektør,Nosjonal kreftstrategi, Helsedirektoratet Målet med innføring av Pakkeforløp for tikk av pasienter med mistanke om kreft, kreft er bedre forutsigbarhet og trygghet og rask oppstart av behandling hvis mis.for pasienter og deres pårørende, Pakkefor.tanken om kreft bekreftes, Ikke-medisinsk løpene skal gi rask utredning og diagnos-begrunnet ventetid skal vekk. Videre er det et mål at også fastlegene får mer forutsig.barhet når de mener deres pasienter bør utredes for kreft i spesialisthelsetjenesten, Fastlegene gis i diagnoseveiledere for hvert enkelt pakkeforløp en «oppskrift» for hvil.ke symptomer, kliniske funn og undersø.kelsesresultater som gir begrunnet mistan.ke om kreft og grunnlag for henvisning til Pakkeforløp for kreft. Spesialisthelsetje.nesten skal ta pasientene inn i pakkeforløp når henvisningen mottas, men kan avslut.te dette når som helst i forløpet hvis de me.ner mistanken er avkreftet. Målet for inn.føring av pakkeforløpene er også bedre samhandling mellom fastleger og spesia.listhelsetjenesten, mellom sykehusene og internt i det enkelte sykehus, Tydelig politisk oppdrag Innføring av Pakkeforløp for kreft er et klart og tydelig politisk oppdrag. Pakkefor.løp skal etableres, med nødvendig kapasi.tet, forløpskoordinatorer, ledelse og sam.handling, var budskapet fra helseminister Bent Høie våren 2014. Han og Regjeringen vil skape pasientens helsetjeneste. Pakke.forløpene er et sentralt virkemiddel. Helsedirektoratet fikk i oppdrag å utar.beide Pakkeforløp for kreft og diagnosevei.ledere for fastlegene våren 2014, Pakkefor.løpene skal implementeres i helsetjenesten i 2015, lød oppdraget. Tiden var knapp, Til sammen 21 arbeidsgrupper med mer enn 200 fagfolk og brukerrepresentanter bret.tet opp ermene, jobbet godt og intensivt i noen hektiske måneder fra april til sep.tember i 2014, For noen grupper tok arbei.det noe lenger tid, Ulike spesialister innen kirurgi, onkologi, patologi, indremedisin, sykepleiere og koordinatorer i spesialist.helsetjenesten, samt fastleger og brukere utarbeidet i felleskap utkast til 28 pakke.forløp og diagnoseveiledere for kreft. Fast.leger var med i alle gruppene, De hadde også en egen gruppe hvor de kunne disku-. tere felles utfordringer og løsninger på I UTPOSTEN Z • 2015 li PAKKEFORL0P FOR KREFT tvers av gruppene. På tilsvarende måte var brukere med i alle gruppene, samtidig som de hadde en egen gruppe for drøfting av de.res felles utfordringer, erfaringer og inn.spill. Helsedirektoratet laget i forkant av arbeidet en felles mal for pakkeforløpene og diagnoseveilederne. Alle utkastene fra arbeidsgruppene blir bearbeidet videre av Helsedirektoratet i samarbeid med lederne for gruppene. Målet er at pakkeforløpene er mest mulig like i form og innhold. Hva er Pakkeforløp for kreft? Pakkeforløp for kreft er standardiserte pasientforløp som er faglig basert og norm.givende. Pakkeforløpene er basert på fag.lige retningslinjer i de nasjonale hand.lingsprogrammene for kreft. Med utgangs.punkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrette.legges, fra mistanke om kreft, gjennom ut.redning og eventuell behandling, rehabili.tering og oppfølging. De aller fleste som henvises til Pakkeforløp for kreft vil få avkreftet mistanken om kreft. Det anslås at av fire pasienter som henvises til pakke.forløp vil i gjennomsnitt kun en pasient få en kreftdiagnose. I pakkeforløpene er det satt opp differensierte normerte for.løpstider fra henvisning mottas i spesia.listhelsetjenesten til behandlingen starter. Det er definert hvor lang tid det maksimalt bør ta fra henvisning er mottatt i spesialist.helsetjenesten til pasienten møter i syke.hus, hvor lang tid utredningen bør ta, hvor lang tid det maksimalt bør gå fra beslut.ning om diagnose og eventuell behandling til oppstart av behandling og samlet tid fra mottak av henvisning til behandlings.start. Forløpstidene er fastsatt med grunn.lag i medisinsk begrunnete ventetider mel.lom de ulike elementene i forløpet.Sentralt er også at pasienten skal få infor.masjon og medvirke til beslutninger om eget forløp. Forløpstidene i pakkeforløpene skal mo.nitoreres. Resultatene skal brukes som sty.ringsverktøy og til forbedringsarbeid i det enkelte sykehus. Forløpstidene skal offent.liggjøres. Pakkeforløp for kreft og tidene definert i disse er ikke en juridisk pasientrettighet. Tidene i pakkeforløpende er normgivende og setter standarden for hva helseforetake.ne skal strekke seg etter for å gi pasienter med mistanke om kreft et forutsigbart for.løp uten unødig ventetid, uavhengig av hvor i landet de bor. Innføring av Pakkefor.løp for kreft endrer ikke gjeldende juridis.ke prioriteringskriterier og heller ikke pa.sientenes rett til Fritt sykehusvalg. •i•• UTPOSTEN 2 • 20151 Implementering r. januar 2015 ble Pakkeforløp for bryst.kreft, prostatakreft, tykk-og endetarm.skreft, samt Pakkeforløp for lungekreft im.plementert i norsk helsetjeneste. Disse fire kreftformene utgjør rundt halvparten av alle krefttilfeller i Norge. I 2015 skal 24 nyepakkeforløp implementeres. Dette skjer på to tidspunkt. 1. mai implementeres: • Diagnostisk pakkeforløp • Pakkeforløp for kreft i spiserør-og mage.sekk • Pakkeforløp for testikkelkreft • Pakkeforløp for blærekreft • Pakkeforløp for nyrekreft • Pakkeforløp for livmorhalskreft • Pakkeforløp for livmorkreft • Pakkeforløp for eggstokkreft • Pakkeforløp for hode-halskreft • Pakkeforløp for lymfom 1. september implementeres: • Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt • Pakkeforløp for sarkom • Pakkeforløp for kreft hos barn • Pakkeforløp for nevroendokrine svulster • Pakkeforløp for kreft i bukspyttkjertel • Pakkeforløp for peniskreft • Pakkeforløp for myelomatose • Pakkeforløp for føflekk-kreft • Pakkeforløp for akutt leukemi og høyri.siko myelodysplasi • Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leu.kemi • Pakkeforløp for skjoldbrukskjertelkreft • Pakkeforløp for primær leverkreft • Pakkeforløp for galleveiskreft • Pakkeforløp for hjernekreft De første pakkeforløpene for kreft ble utar.beidet og implementert i Danmark i 2007. De norske pakkeforløpene tar utgangs.punkt i de danske forløpene, men er tilpas.set norske forhold. Helsedirektoratet har utarbeidet en Nasjonal implementerings.plan for Pakkeforløp for kreft. Planen er utarbeidet av en nasjonal implemente.ringsgruppe ledet av Helsedirektoratet og med representanter fra de fire regionale helseforetakene, utvalgte helseforetak, og Norsk forening for allmennmedisin (NFA). I 2015 fungerer denne gruppen som en Na.sjonal implementeringsgruppe som sikrer koordinering og gjennomføring av nasjo.nale og regionale tiltak. Helsedirektoratet har hovedansvar for organisering og gjen.nomføring av de nasjonale tiltakene i 2014 og 2015. Den nasjonale implementeringsplanen beskriver bakgrunnen for oppdraget, erfa.ringer fra Danmark, nasjonale implemen.teringstiltak, implementeringstiltak i de regionale helseforetakene og sykehusene, hos fastlegene/primærhelsetjenesten, samt implementering av monitorerings-og ko.deverktøy for måling av forløpstidene i pakkeforløpene. Særskilte utfordringerved implementeringen, mulige flaskehal.ser, koordinering og ledelse i implemente.ringsfasen beskrives også. Deler av planen har konkrete tiltak som skal gjennomføres i 2015. Planen inneholder også forslag som aktuelle aktører kan bruke til nærmere planlegging av innføring av Pakkeforløp for kreft regionalt og lokalt. Erfaringer fra Danmark Pakkeforløp for kreft regnes som en suk.sess i Danmark. Innføringen hadde umid.delbar effekt på forløpstidene. Spesielt ble svært lange pasientforløp kortere. Forløpe.ne er ytterligere forkortet etter innføring av den målrettede registreringen. I 2014,syv år etter implementering av de første pakkeforløpene, er andelen av pasientfor.løp gjennomført innenfor standard for.løpstid rundt 80 prosent. I oktober 2014 offentliggjorde den dan.ske tenketanken Velfærd en undersøkelse som konkluderer med at innføring av Pak.keforløp for kreft ser ut til å redusere sosial ulikhet i behandlingssystemet. Analysen peker på at strukturerte pasientforløp med rimelig klare tidsrammer og krav kan vir.ke dempende på eventuell sosial ulikhet målt ved pasientenes utdanningsnivå. Det Nationale Analyse-og Forskningsin.stitut for Kommuner og Regioner ga i 201 2 ut en forskningsrapport om implemente.ring av Pakkeforløp for kreft i Danmark. En rekke faktorer som har bidratt til suk.sessen beskrives. Det pekes på betydnin.gen av at bakgrunnen for pakkeforløpene var en politisk beslutning med klare krav til helsetjenesten, og vedvarende politisk oppmerksomhet på området. At pakkefor.løpene har et solid faglig grunnlag og for.ankring -og gir mening for fagprofesjone.ne har vært avgjørende. Videre trekkes involvering av fagmiljøene ved utarbeidel.se av pakkeforløpene frem som en suksess.faktor. Pakkeforløpene er en overbygning på kjente metoder som LEAN, pasient.forløp, tverrfaglige møter og koordine.ringsfunksjoner, heter det i evaluerings.rapporten. Det understrekes at stort leder.fokus med tverrgående ledelse og organise.ring på tvers av nivåer i sykehus og av.delinger har vært avgjørende. Sist men Et av de 2 9 veiledningsheftene for pakkeforløp for ulike kreftformer utgitt av den danske Sundhedsstyrelsen. ikke minst understrekes betydningen av forløpskoordinatorer som loser pasienten gjennom forløpet, er kontaktleddet mel.lom pasient og sykehus og mellom syke.hus og fastleger. Koordinatorene må ha tilstrekkelig myndighet, være forankret direkte i avdelingens ledelse og kunne forhåndsbestille tider for ulike under.søkelser. Av spesielle utfordringer fremheves overganger mellom ulike nivåer i hel.setjenesten, samt lokale flaskehalser som radiologi, patologi og mangel på legespesialister ved utredning og be.handling av kreft. Også utfordringer knyttet til IKT trekkes frem. Erfaringene fra Danmark tilsier at forutsetningene for å lykkes med Pakkefor.løp for kreft i Norge er gode. De politiske styringssignalene er tydelige og den poli.tiske oppmerksomheten høy. Pakkeforl.øpene har sterk faglig forankring. Utarbei.delsen av pakkeforløpene skjer i tett samar.beid med både fagfolk og brukere. Det sy.nes å være konsensus om at Pakkeforløp for kreft er et godt grep til beste for pasienter med mistanke om kreft. Men utfordringe.ne som er skissert i den danske evaluerin.gen av ordningen der, er de samme utfor.dringene som trekkes frem som krevende, også i Norge. Det er vanskelig å estimere omfanget av disse utfordringene før man er kommet i gang. Nå er de fire første pakke.forløpene implementert i helsetjenesten. De neste månedene vil alle aktører som er involvert i Pakkeforløp for kreft høste nyt.tige erfaringer. Basert på disse vil flaskehal.ser identifiseres og tiltak kunne iverksettes. Det er derfor viktig å minne hverandre om at ingen kan forvente at alt er på plass, at alt går som smurt og at pasienter med mistan.ke om kreft ikke lenger vil oppleve unødig ventetid for utredning og behandling for kreft. Endring tar tid og forventingene til umiddelbare resultater må være dempet. Erfaringer så langt Fire pakkeforløp og diagnoseveiledere er utarbeidet og implementert. For hvert av pakkeforløpene er det utarbeidet pasient.informasjoner. Videre er det utarbeidet ge.nerell informasjon om Pakkeforløp for kreft tilpasset helsepersonell. Det er tilret.telagt for henvisning til Pakkeforløp for kreft i fastlegenes EPT under punktet haste.grad. Tilsvarende informasjon tilpasset pa.sienter til bruk for fastlegene er utarbeidet. Videre er det utarbeidet informasjon om pakkeforløpene både på helsedirektoratet. no og på helsenorge.no. Her ligger også alt materiale som er utarbeidet for Pakkefor.løp for kreft. Det er laget en kortfattet informasjon til fastlegene som også omfatter informasjon om henvisning av pasienter til Pakkeforløp for kreft. Den.ne, samt diagnoseveilederne for kreft i bryst, lunge, prostata og tykk-og endetarm.skreft og den generelle pasientinformasjo.nen er sendt alle landets fastleger i desem.ber 2014. Også dette kan lastes ned på helsedirektoratet.no. Helsedirektoratet har etablert en egen e-postadresse, pakkefor.lop@helsedirektoratet.no for helseperso.nell. Helsepersonell oppfordres til å sende spørsmål de har eller kommentarer de øn.sker å formidle til denne. Vi følger e-posten alle hverdager og svarer de aller fleste sam.me dag, alternativt så raskt vi har svar. Vi.dere har Helsedirektoratet i januar og fe.bruar enkle annonser om Pakkeforløp for kreft med henvisning til våre nettsider i en rekke fagtidsskrifter for helsepersonell. Også Facebook og Twitter brukes aktivt som informasjonskanal mot både helse.personell og befolkningen. Det er laget sø.kerord på Google som kanaliserer flest mu.lig som søker på de aktuelle kreftformene eller pakkeforløp i Norge til helsenorge.no. Mot befolkningen benyttes enkle budskap om Pakkeforløp for kreft på Hvilepuls i pe.rioden desember 2014 til juni 2015. Det er etablert monitorering og koding av pakke.forløpene i helseforetakene. De regionale helseforetakene har ansvar for implementeringsarbeidet i sin region. Sykehusene har etablert forløpskoordina.torer for de fire første pakkeforløpene. Oppgaven til forløpskoordinatorene er å sikre et forløp uten unødig ventetid for hver enkelt pasient. Koordinatorene har grundig kjennskap til pakkeforløpet og til det Pasientadministrative systemet (PAS), og de aller fleste er erfarne sykepleiere. Ko.ordinatorene har de fleste steder myndig.het og kompetanse til å bestille undersø- PAKKEFORLØP FOR KREFT kelser i henhold til det eller de pakke.forløpene koordinator arbeider med. For.løpskoordinatorene er pasientenes kon.taktpunkt i sykehuset under utredningen, og er lett tilgjengelig for pasienter og fast.leger. Erfaringene med forløpskoordinato.rer så langt er at de er avgjørende for gode forløp. De aller fleste sykehus har god og lettfat.telig informasjon på sine nettsider om den lokale innføringen av pakkeforløpene, in.kludert telefonnummer til forløpskoordi.natorene for de ulike pakkeforløpene. De fleste sykehusene har i tillegg til lokal spe.sifikk informasjon også den generelle in.formasjonen utarbeidet av Helsedirektora.tet på sine nettsider, eller henvisning til denne informasjon. En rekke sykehus har arrangert egne møter med fastlegene de samarbeider med. Praksiskonsulentene er sentrale i disse møtene. Så langt synes implementeringen av pakkeforløpene å være godt i gang de fleste steder, men det er utfordringer. Spesielt rapporteres det om utfordringer knyttet til koding og monitorering, overføring av pa.sienter mellom sykehus, samt henvisning fra fastleger der dette ikke kan gjøres elek.tronisk. Veien videre r. mai implementeres ro nye Pakkeforløpfor kreft i helsetjenesten. Utarbeidelsen av disse, samt diagnoseveiledere og pasientin.formasjon er i sluttfasen og vil blir sendt helseforetakene før påske. Alle landets fastleger vil få tilsendt diagnoseveilederne og pasientinformasjonene for disse pakke.forløpene. r. september implementeres 14 nye pakkeforløp. For disse planlegges til.svarende materiale som beskrevet over. Alt vil fortløpende publiseres på helsedi.rektoratet.no, både som utskriftvennligePDF-filer og i elektroniske versjoner. Det arbeides også med at alle diagnoseveile.derne etter hvert skal kunne lastes direkte inn i fastlegenes EPT, uavhengig av leveran.dør. Det arbeides videre med forbedring av monitorering og koding av forløpstider i sykehusene. Helsedirektoratet har en ko.ordinerende rolle i dette arbeidet. Målet er enklere kodeprosedyrer, samt etablering av bedre systemer for systematisk oppføl.ging av forløpene i det enkelte helsefor.etak. Det arbeides også med at avtalespesi.alistene som en del av spesialisthelse.tjenesten skal få en tydeligere rolle i pak.keforløpene. . ANNE.HAFSTAD@HELSEDIR.NO I UTPOSTEN Z • 2015 ill