Forskningsnettverk i allmennpraksis – hva er det, og trenger vi det?

Forskningsnettverk i allmennpraksis -hva er det, og trenger vi det? . GURI R Ø RTVEIT• Forsknings/eder/professor, Allmennmedisinsk forskningsenhet i Bergen, Uni Research Helse Forskningsgruppe for allmennmedisin, Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen «A discipline without research is no discipline». David White, tidligere sjeflege for Allmennmedisinsk klinikk ved North York General Hospital i Toronto er ikke til å misforstå. Han er en erfaren allmennlege, og en av pådriverne for å få opprettet forskningsnettverk i allmennmedisin i Toronto. Han så behovet for god og relevant forskning, slik at allmenn. legene han ledet kunne tilby pasientene helsetjenester av høy kvalitet. Forskningsnettverk i primærhelsetjenes.ger og deres pasienter finnes spredt over ten er nettverk av allmennpraksiser som er hele landet i mange små enheter, og legene knyttet til forskningsinstitusjoner på en opplever å ha lite tid til å drive med annet systematisert og gjensidig forpliktende måte. enn pasientbehandling. Resultatet er at all.Slike nettverk er godt utviklet i mange mennmedisinske forskere prøver å finne land med høy faglig kvalitet på primærhel.løsninger som krever minst mulig interak.setjenesten. sjon med allmennlegene; vi bruker popula. Hvis vi ønsker forskning med relevans for sjonsstudier eller helseregistre som datakil.faget vårt, må vi legge til rette for at fors.der (epidemiologisk forskning), vi gjør kningen kan foregå i allmennpraksis. Fors.småskalaforskning, eller vi gjør nettbaserte kning i primærhelsetjenesten krever annen studier. Når vi av og til må inn i allmenn.organisering enn i sykehusene. Allmennle-praksiser gjør vi så lite av oss som vi kan, og Toronto er en storby med 5 millioner innbyggere, og bærer klart preg av å være en universitetsby. Universitetet i Toronto ble opprettet i r 827. Det er gigantisk og består av en blanding av gamle og nye bygninger sentralt i byen. Bildet viser University College, som ble grunnlagt i r 853. David White var tidligere Chief for Department of Family Medicine ved North York General Hospital og sentral i arbeidet med å få til et forskningsnettverk i byen. Han er nå Deputy Chair ved Department of Family and Commu.nity Medicine ved University of Toronto. vi unnlater til og med å gjøre studier på best mulig måte (for eksempel med purreprose.dyrer) for å forstyrre minst mulig. I det lange løp er dette ikke bærekraftig hvis vi ønsker god forskning. Ny leder for Norsk forening for allmennmedisin, Petter Brelin, etterspurte nylig mer relevant fors.kning for faget. Da må vi skaffe infrastruk.turen som trengs for å få det til. Forsknings.nettverk er en slik infrastruktur, og nå er tiden moden (1, 2). Hvorfor forskningsnettverk? Forskningsnettverk vil føre til at fors.kningsaktivitet i allmennpraksis blir for.utsigbar -for både allmennleger og forske-re. Å delta i nettverk innebærer at praksis.ene setter av tid til å delta regelmessig i forskningsprosjekter, men det er fortsatt forskningsinstitusjonene (som har en rek-. ke allmennleger ansatt som forskere) som har ansvaret for forskningen. I UTPOSTEN 4 • 2015 ill FORSKNINGSNETTVERK Denne innsatsen vil være en del av ar.beidsdagen og den økonomiske kompen.sasjonen må gjenspeile det. I tillegg får praksisene faglig oppdatering, både direk.te knyttet til forskningsaktiviteten og indi.rekte gjennom audit og ulike former for tilbakemelding som forskningsnettverket vil bidra til. Klinikere som deltar i fors.kningsprosjekter blir bedre og bredere oppdatert (3). Et annet viktig aspekt, er at forespørsler om å delta i forskning vil være godt kvali.tetssikret. Legesentre bruker i dag mye tid på å vurdere relevans og forutsi tidsbruk når de får forespørsler om å delta i fors.kning. I tillegg kan man som allmennlege ikke forventes å finne ut om de nødvendi.ge tillatelser fra etisk komite eller person.vernombud er på plass. Alt dette vil være ferdig vurdert av forskningsnettverkets organisasjon når det kommer en forespør.sel om å delta. For forskerne og forskningen betyr en god infrastruktur at vi kan planlegge større og bedre prosjekter og forvente effektiv hjelp fra nettverket til rekruttering av både leger og pasienter. Vi vil få tilgang til flere pasienter, og resultatene blir sikrere. Å stu.dere de pasientene og de fenomenene vi ser i allmennpraksis er krevende og forutsetter mer ressurser enn det vi har hatt til nå. Hva vil det bety å være med i et forskningsnettverk? Hva vil deltakelse i et forskningsnettverk bety for den enkelte allmennpraksis? (BOKS 1). Deltakelse i forskningsnettverk vil inne- BOKS 1 HVA VIL DET BETY Å DELTA I FORSKNINGSNETTVERK? • Forutsigbarhet • Noe tid satt av til å delta • Økonomisk kompensasjon • Kvalitetsvurderte prosjekter -trygt å delta • Tettere relasjon mellom praksis og forskningsinstitusjonene • Mulighet for å delta i forskning med ulik innsats • Mulighet for å fremme spørsmål som bør forskes på • Kobling til en forskningsdatabase som henter ut bakgrunnsinformasjon og gir mulighet til å identifisere pasienter som er aktuelle for inklusjon • Hjelp til kvalitetssikring i egen praksis • Mulighet for å delta i forskning med den grad av innsats som man ønsker bære at praksisen får personellstøtte under rekruttering av pasienter til studier, på en slik måte at belastningen blir minst mulig på legen og praksisen. Det vil være legens oppgave å bestemme om en pasient er ak.tuell for å delta i en studie. Deretter skal det man ikke trenger å være lege for å gjøre, i størst mulig grad utføres av forskningsnett.verkets ressurser. Informasjon til pasienten om hva det innebærer å delta, innhenting av samtykke, innhenting av basisdata og enkle målinger er eksempler på dette. Likevel vil deltakelse i forskning alltid ta noe tid for praksiser og enkeltleger, og det.te kan kompenseres økonomisk på ulike nivå ettersom hvor involvert en praksis ønsker å være. I England opererer de med tre nivå. En praksis vil selv kunne velge hvilke studier de ønsker å delta i, men de må delta i et visst antall studier over et gitt tidsrom. Det gis da et fast tilskudd som skal kompensere for beredskapen man må ha (f eks kan man tenke seg at en lege ved le.gesenteret reduserer sin liste noe for å ha tid å sette av når det er intensive perioder med forskningsaktivitet). I tillegg gis det tilskudd pr. pasient som rekrutteres til en.keltstudier. I Storbritannia har man utvi.klet et godt system for å beregne tidsbruk på slikt arbeid, og det varierer en god del fra studie til studie. Vi vil opprette en forskningsdatabase som automatisk og fortløpende trekker ut noen bakgrunnsdata fra deltakerpraksise.ne, og som gir mulighet for å søke opp pasi.enter med bestemte markører. Da vil prak.sisene selv kunne identifisere pasienter som er aktuelle for ulike studier, og dette letter rekruttering til studier betydelig. En slik forskningsdatabase vil trenge konse.sjon fra Personvernombudet/Datatilsynet, selv om forskningsnettverket ikke skal ha tilgang til pasientidentifiserbar informa.sjon. De lovtekniske sidene ved dette arbei.der vi med for tiden. Forskningsnettverk vil også gi noe tilba.ke til praksisene. Kvalitetssikring i egen praksis vil bli lettere fordi forskningsnett.verket vil ha gode data fra både din og an- BOKS 2 dres praksiser. Audit av ulike slag vil bli utviklet sammen med NOKLUS (en av samarbeidspartnerne i forskningsnettverk.prosjektet) og det nyopprettede Senter for kvalitet i legekontor (SKIL). En viktig side ved deltakelse i fors.kningsnettverk er at det gir tettere relasjon mellom praksisfeltet og forskningsinstitu.sjonene våre -for allmennmedisin sin del er det de allmennmedisinske forsknings.enhetene, de allmennmedisinske institut.tene og kompetansesentrene (Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin, Nasjonalt senter for distriktsmedisin og Antibiotikasenteret for primærmedisin). Det gjør at spørsmål som dukker opp i kli.nisk praksis mye lettere kan viderebringes til forskere: «Dette strever vi med. Kan dere forske på det og finne noen løsninger som virker»? Se boks 2 for eksempler på rele.vant forskning knyttet til nettverket i To.ronto. Flere av disse prosjektene er gene.rert av allmennlegene i praksisene. Et annet aspekt er at allmennleger som er nysgjerrig på forskning, kan få en lettere vei inn. Deltakelse i forskningsarbeid vil fungere langt mer differensiert enn i dag. Ikke alle som er nysgjerrige på forskning har lyst til å ta en doktorgrad. Med fors.kningsnettverk vil det være plass til alle grader av engasjement. Kommer vi til å få forskningsnettverk i Norge? Spør noen meg, er svaret ja! Vi er nødt til å etablere slike nettverk i Norge hvis vår pri.mærhelsetjeneste skal henge med i den in.ternasjonale utviklingen og gi pasientene kunnskapsbasert og oppdatert behand.ling. Men vårt land er vidstrakt, arbeids.kraft koster, og pengene kommer ikke av seg selv. Tannlegene har nøyaktig de sam.me utfordringer som oss. Siden 2010 har derfor de samlede allmennmedisinske og odontologiske forskningsmiljøene arbei.det for å få til et forskningsnettverk i felles.skap. Vi arbeider langs to akser: For det første arbeider vi kontinuerlig EKSEMPLER PÅ FORSKNINGSPROSJEKTER KNYTTET TIL UTOPIAN -FORSKNINGSNETTVERKET I TORONTO • Mobiltelefonbasert intervensjon for egenhåndtering av type z diabetes mellitus for pasienter i allmennpraksis • Identifisering av pasienter med atrieflimmer som bør tilbys behandling • Utvikling, testing og implementering av beslutningsstøtteverktøy for pasienter med diabetes i allmennpraksis • Multisenter randomisert kontrollert studie av tiltak for å forutsi respons på medisinsk behandling hos pasienter med alvorlig depresjon •fl UTPOSTEN 4 • 20151 FORSKNINGSNETTVERK Internasjonalt rådgivende organ 5-7 medlemmer fra Storbritannia, Irland, Canada, Nederland og Danmark Styringsgruppe Partnere (stemmerett) Brukergrupper • Universitetet i Bergen (observatører) • Universitetet i Oslo • Kommunenivå • Uni Research Helse • Fylkesnivå • Universitetet i Tromsø • NOKLUS Koordinerende enhet • Forskningsleder • Statistiker • IT-personell •Administrativ støtte Nasjonalt rådgivende organ 4 erfarne forskere 2 brukerrepr. (kommunalt og fylkesnivå) Regionalt nettverk Oslo 2016 Regionalt nettverk Bergen 2016 Regionalt nettverk Tromsø 2019 • Forskningsleder • Forskningsleder • Forskningsleder • Seniorforsker • Seniorforsker • Seniorforsker • Forskningsassistenter • Forskningsassistenter • Forskningsassistenter • IT-personell • IT-personell • IT-personell • Statistiker •Administrativ støtte • Statistiker •Administrativ støtte •Administrativ støtte * Nettverket i Tromsø er halvparten så stort grunnet mindre befolkning FIGUR 1. Modell for et norsk forskningsnettverk i allmennpraksis og tannhelsetjenesten. med å lage en plan for et norsk forsknings.nettverk. Et nasjonalt nettverk for to fag.disipliner er en stor og krevende infrastruk.tur å utvikle. I 2013 fikk vi midler fra Helsedirektoratet til å starte dette arbeidet. Vi formaliserte en styringsgruppe for arbei.det med to professorer i allmennmedisin (Jørund Straand og meg selv) og to professo.rer i odontologi (Kristin Klock og Ivar Espe.lid, senere ytterligere forsterket med profes.sor Ellen Berggreen, som også er leder for Tannhelsetjenestens kompetansesenter Vest). Videre nedsatte vi to arbeidsgrupper, en i hver disiplin. Vi dro på studieturer til Stor.britannia og Nederland, gjennomførte en litteraturstudie, utførte en fokusgruppestu.die av allmennlegers barrierer og interesse for å delta i forskningsnettverk, gjorde en pilotstudie, og vi arrangerte to internasjo.nalemøter om temaet. Arbeideter publisert som en rapport til Helsedirektoratet (4). For tiden oppholder jeg meg i Toronto, Canada, for å studere arbeid med oppbygging av et nettverk her, til inspirasjon og læring. Sam.let har de norske forskningsmiljøene lagt ned en betydelig innsats over de siste fem årene for å skaffe informasjon og omsette dette til noe vi tror vil fungere i vårt land. For det andre arbeider vi med å etablere finansiering av nettverket. Et stort sprang skjedde da vi utarbeidet søknad til Infra.strukturprogrammet i Norges forsknings.råd høsten 2014, der vi søkte om 180 milli.oner kroner over fem år. Å sette sammen denne søknaden krevde stor innsats fra alle de deltakende miljøene, og de økono.miske vurderingene ble kvalitetssikret ved å sende to økonomer til forskningsnettver.ket i Bristol sammen med lederen for den allmennmedisinske arbeidsgruppen, Knut.Arne Wensaas. Svaret på søknaden forelig.ger ikke i skrivende stund. En infrastruk.tur i denne størrelsesorden er uansett noe som ikke bare Forskningsrådet, men også staten må være med og finansiere. Med tanke på de summene som går med til in.frastruktur for forskning i foretakene, er dette kravet ikke urimelig når det dreier seg om forskning knyttet til grunnfjellet i norsk helsetjeneste. Helsedepartementets forskningsstrategi Helseomsorg 21 har satsing på forskning knyttet til kommune.helsetjenesten som et helt sentralt ele.ment. Da må infrastrukturen for slik fors.kning komme på plass. En annen inte.ressent i resultatene av forskning er Kom.munenes Sentralforbund. Det bør ikke være utenkelig at de som har ansvar for helsetjenesten også tar noe ansvar for de økonomiske kostnadene ved forsknings.aktivi tet på feltet. Hvordan vil forsknings.nettverk i Norge bli organisert? Modellen for et norsk forskningsnettverk ervist i figur 1. En felles, koordinerende en.het lagt til Bergen vil sørge for koordine.ring av virksomheten og gi forskningsnett.verket en felles adresse for utenverdenen. Denne koordinerende enheten skal ha an.svar for en forskningsdatabase (se over). Den vil også ha den direkte kontakten med ulike styrings-og rådgivningsorganer nettverket (FIGUR 1). Den utøvende enheten i nettverket er imidlertid de regionale nettverkene, som i første omgang vil bli lagt til de allmenn.medisinske forskningsenhetene i Oslo og Bergen. Tre år senere er det planlagt en tilsvarende regional enhet i Tromsø, og forhåpentlig på sikt også i Trondheim. I til.legg til vitenskapelig personell som skal . lede virksomheten vil det bli ansatt fors- I UTPOSTEN 4 • 2015 ''' FORSKNINGSNETTVERK kningsassistenter som skal ha betydelig utadrettet virksomhet mot (tann)legeprak.sisene. IT-personell vil også bli ansatt for å understøtte forskning som trenger bruk av datauttrekk fra journalene. Den viktigste delen av nettverket er selv.sagt praksisene. Målet er å rekruttere 50 allmennpraksiser på Østlandet, 50 på Vest.landet og 25 i Nord-Norge. Midt-Norge vil sogne til hvert av disse nettverkene avhen.gig av geografi. Tilsvarende antall tannle.gepraksiser vil bli rekruttert på hvert sted. I tillegg til å gi stordriftsfordeler, vil denne felles-organiseringen med tannlegene gi muligheter for samarbeid om tilstander som angår både munnhule og kroppen el.lers -noe som finnes oftere enn vi har en tendens til å tro. Modellen som er beskrevet forutsetter finansiering fra Forskningsrådet. Dersom Helse-og omsorgsdepartementet blir den viktigste finansieringskilden, vil eierstruk.turen bli annerledes. Dette er planer som vi jobber med for tiden. Internasjonale erfaringer med forskningsnettverk Forskningsnettverk er ikke en norsk opp.finnelse. Tvert imot er det en velutprøvd strategi som viser seg å resultere i fors.kning av svært høy kvalitet og relevans (5-7). Storbritannia med sin fremsynte helsetjeneste-eier National Health Service har hatt forskningsnettverk i mange år, men for allmennpraksis-nettverket tok det først av for ca ro år siden. Vår modell tar først og fremst utgangspunkt i strukturen i Skottland, som har en befolkningsstørrelse omtrent som Norge. I Nederland har forskningsnettverk en lang tradisjon. Mens Nederland har lagt vekt på uttrekk av data til observasjonsstu.dier, har man i Storbritannia lagt opp nett.verkene primært for å støtte klinisk fors.kning. Der tenker man også at forsk.ningsdeltakelse er en rett pasientene har, mens vi i Norge har hatt en tendens til å tenke at vi må beskytte pasientene mot plagsom forskning. Faktum er at pasienter internasjonalt i økende grad ønsker og kre.ver å få delta i forskning -de vil ha de ny.este tilbudene, og de ønsker å være med på å utvikle dem. For tiden gjør jeg et dypdykk i the Univer.sity of Toronto Practice-Based Research Network (UTOPIAN) (8). Nettverket er i startfasen, og det er derfor et godt sted å stu.dere alle aspekter av oppbyggingen. Etter en down-periode for allmennmedisinsk fors.kning ved universitetet her på 2000-tallet, slo flere gode krefter seg sammen for å få fart på både mengden og kvaliteten av fors.kningen. De skaffet en sponsor og satte sam.tidig av store ressurser fra Department of Family and Community Medicine (DFCM), og så satset de alt på å etablere et nettverk -fordi de mente at dette var den beste måten å stimulere forskning på. De rekrutterte skottenes mangeårige nettverksleder, pro.fessor Frank Sullivan, til å lede arbeidet, og han er min vert under oppholdet. Toronto er en storby med 5 millioner mennesker, altså tilsvarende en norsk po.pulasjon. University of Toronto har ansvar både for utdanning av medisinstudenter og for spesialistutdanningen i allmennme.disin. Spesialistutdanning er obligatorisk for alle som vil arbeide som allmennleger. Tilskuddet til DFCM er derfor kjempestort sammenlignet med hva vi er vant til fra Norge. Instituttet lønner totalt r 500 leger som deltar i utdanning og/eller forskning! De kan dermed prioritere store ressurser for å styrke forskningen sin med et fors.kningsnettverk -i hvert fall når de slår seg sammen med en filantrop eller to. Forsker.ne ved instituttet er svært oppglødd over mulighetene nettverket gir (se boks 2 for eksempler på prosjekter som pågår). Totalt er det ca 14 allmennmedisinske akademis.ke sentre i byen, og alle er med i UTOPIAN. Koordinator for nettverket, !vanka Pri.bramska, forteller at en rekke praksiser står på utsiden og banker på, men UTOPI.AN har bestemt at de må inn i en stabil driftsfase før de kan ta inn flere praksiser. Det er verd å merke seg at i Canada er fors.kningsnettverk så attraktivt at praksisene står i kø for å bli med. Etter det jeg kan se her i Toronto, har vi vært gode til å finne ut hva som er viktig å vektlegge for et forskningsnettverk i Nor.ge. Når det er sagt, så har vi utvilsomt noen særegne norske utfordringer som vi må løse uten å finne modeller i utlandet. Et så langstrakt land med så spredt befolkning er det ikke mange som kan matche. Norske allmennleger har for lite tilgang på forskningsbasert utvikling. Forsknings.nettverk kan bli et redskap for å gjøre noe med dette. Forskningsnettverk i allmenn.praksis bør bli et krav fra norske allmenn.leger og våre organisasjoner. REFERANSER 1. Rortveit G. Research networks in primary care: An answer to the call for betler clinical research. Scand J Prim Health Care 2014: 1-3. 2. Sullivan F, Butler C, Cupples M, Kinmonth AL. Primary care research networks in the United Kingdom. BMJ 2007; 334: 1093-4. 3. McAlearney AS, Song PH, Reiter KL. Why provi.ders participate in clinical trials: considering the National Cancer Institute's Community Clinical Oncology Program. Contemp Clin Trials 2012; 33: 1143-9. 4. Rørtveit G, Espelid I, Straand ), Klock K. Fors.kningsnettverk i allmennmedisin og tannhelse.tjenesten. Bergen, Norge: Uni Research Helse; 2013. 5. Little P, Stuart B, Francis N, Douglas E, Tonkin.Crine S, Anthierens S, et al. Effects of internet-ba.sed training on antibiotic prescribing rates for acute respiratory-tract infections: a multinatio.nal, duster, randomised, factorial, controlled tri.al. Lancet 2013; 382: 1175-82. 6. Sullivan FM, Swan JR, Donnan PT, Morrison JM, Smith BH, McKinstry B, et al. Early treatment with prednisolone or acyclovir in Bell's palsy. N Eng! J Med 2007; 357: 1598-607. 7. van Vugt SF, Brokhuizen BD, Lammens C, Zuit.hoff NP, de Jong PA, Conen S, et al. Use of serum C reactive protein and procalcitonin concentra.tions in addition to symptoms and signs to pre.diet pneumonia in patients presenting to prima.ry care with acute cough: diagnostic study. BMJ 2013; 346: f2450. 8. UTOPIAN: http://wwwdfcm.utoronto.ca/research/ UTOPIAN.htm . GURI.RORTVEIT@UIB.NO Hil UTPOSTEN 4 • 20151