Hvem skal passe folkets pasientopplysninger?

Hvem skal passe folkets pasientopplysninger? . NILS KRISTIAN SANDTRØEN Økonom og varaordfører, Tynset kommune . TOR HALVOR BJØRNSTAD-TUVENG fastlege ved Tynset legekontor . MARTE KVITTUM TANGEN fastlege ved Tynset legekontor Hvem skal eie og ha tilgang til bygg med følsomme helsedata og pasientopplysninger? I flere år har sentrale myndigheter arbeidet med planer om å arkivere slike data i ett bygg som staten eier. I statsbudsjettforslaget for 2016 gikk imidlertid regjeringen inn for at arkivering kunne gjøres hos et privat aksjeselskap. Vi har betenkeligheter rundt dette. Et privat aksjeselskap innebærer en delvis privat løsning der staten ikke vil sitte med all kontroll. Dette ser vi på som svært kri.tikkverdig, ettersom ordninger for fremti.dig oppbevaring av helsearkivmateriale er en svært viktig samfunnsoppgave som kre.ver full statlig styring. Sensitive helsedata -trygg oppbevaring Diskusjonen rundt trygg oppbevaring av pasientjournaler ble for alvor løftet frem da staten overtok ansvaret for sykehusene og spesialisthelsetjenesten i 2002. I forbindelse med behandlingen av statsbudsjettet for 2010 ble det vedtatt å etablere et nasjonalt helsearkiv med formål å sikre forsvarlig oppbevaring og tilgjengeliggjøring av helse.arkivmateriale fra spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene og andre helseaktører med krav til journallagring skal avlevere sine arkiver til Arkivverket, men det er ikke kapasitet til å håndtere så store meng.der arkivmateriale noe sted i dag. Behand.lingen av spesialisthelsetjenestens helsear.kiver vil ha stor betydning både for spesialisthelsetjenesten selv og for doku.mentasjon av fortidens og fremtidens sam.funnsutvikling. Pasientjournalene inneholder store mengder sensitiv informasjon. Helsearki- vet vil bestå av både papirjournaler som skal digitaliseres og eldre elektroniske journaler. Arkivet skal oppbevare sensitive helseopplysninger om både levende og av.døde pasienter. Pasientjournalene brukes også til andre formål. Journalene brukes bl.a. til klage-og erstatningssaker, tilsyns.saker, pasienters innsynsrett, medisinsk, helsefaglig og annen forskning. Helseopp.lysninger i dette omfanget er svært etter.traktet. Pasientjournaler er svært verdifullt materiale for fremtiden. Det vil være av stor interesse for forskere å få tilgang til data fra dette arkivet, Behandling av slik type dokumentasjon er regulert både i hel.selovgivningen og i arkivloven med tilhø.rende forskrifter. Helsearkivet vil romme følsomme helse.data som må skjermes og vernes. Dette vil kunne være informasjon om fatale syk.dommer, herunder demens blant yngre personer eller Huntingtons sykdom. Det vil reises etiske spørsmål ved klinisk gene.tikkforskning; kartlegging av gener hos nålevende personer og om tidligere fami.liemedlemmers sykdommer. Slikt materia.le vil også være svært interessant for forsi.kringsbransjen, legemiddelindustrien og andre kommersielle aktører. Forutsetter statlig eierskap Det norske helsearkivet vil bli et fore.gangsprosjekt internasjonalt og forskere vil naturligvis ha stor interesse av materia.let. Det har et unikt potensial til å hjelpe oss å finne sammenhenger som kan løse store medisinske problemstillinger i frem.tiden. Innen andre forskningsområder som medisinsk historie, samfunnsfars.kning mv. er disse pasientjournalene et svært interessant kildemateriale over lang tid. Det er viktig at dataene blir oppbevart og ordnet slik at de er tilgjengelige for rett.messig bruk. I Norge har vi en verdensle.dende statsfinansiert forskning. Det er en grunnleggende forutsetning at staten sit.ter med nøkkelen til dette arkivet. En viktig del av arkivlovgivningens be.stemmelser om offentlige arkiver er krave.ne til fysisk oppbevaring av materialet. Skal arkivet kunne brukes som informa.sjonskilde, er det en forutsetning at det blir oppbevart slik at informasjonen ikke går tapt eller blir ødelagt. Dette må håndteres av staten som eier. I fremtiden vil det mes.te av arkivmaterialet være elektronisk. Det vil da bli enda viktigere med statlig eier.skap til bygningsmassen så vel som IKT.løsningene i bygget. Arkiv for primærhelsetjenesten? Det er også et behov for et statsarkiv for primærhelsetjenesten. Dette er et enda større materiale enn det som er planlagt å arkivere nå. Data fra primærhelsetjenesten vil på lik linje med data fra spesialisthelse.tjenesten inneholde svært viktige opplys.ninger for fremtiden. Vi håper dette kan realiseres etter hvert. Det er naturlig at alt helserelatert arkivmateriale samlokalise.res. For å konkludere, mener vi mener staten må ha full eiendoms-og råderett over alt helserelatert arkivmateriale med mulighet til å gjøre fremtidsrettede endringer når disse oppstår. . MARTEKT@)FJELLNETT.ND NASJONALT HELSEARKIV -BAKGRUNN OG HISTORIKK • Forslaget om et statlig, nasjonalt helsearkiv ble utredet i NOU 2006: 5.1 2009 vedtok den daværende regjeringen å opprette Norsk helsearkiv med lokalisering på Tynset. I 2012 fikk Statsbygg i oppdrag i å gjennomføre forprosjekt for nytt arkivbygg på Tynset. Bevilgingen til byggestart lå inne i opprinnelig forslag til statsbudsjett til 2014, men ble strøket etter regjeringsskiftet. • I statsbudsjettforslaget for 2016 kom regjeringen med endrede føringer om å legge arkivet til det privateide aksjeselskap DORA i Trondheim eller i Mo i Rana. • Det har vært stilt spørsmål ved om hvorfor regjeringen snur og peker på leie av plass hos et privat aksjeselskap uten å ha lagt frem dokumentasjon som kan forklare denne endringen. Regjeringen går også imot arkivverkets faglige vurdering som går på å beholde den opprinnelige løsningen. UTPOSTEN Z • 2016 Mfl