Bakgrunn og historikk

I 1592 brukte den franske legen Guillaume de Baillou begrepet «revmatisme» for å beskrive det vi i dag mener med fibromyalgi, det vil si «muskelsmerter som ikke kom fra noen kjent skade». I 1816 påviste den skotske kirurgen William Balfour at disse pasientene var veldig følsomme for mekanisk trykk i visse områder, såkalte «tender-punkter». Senere på 1880-tallet hevdet den franske legen François Valleix at disse ømme punktene til sammen dannet nevrale systemer som forårsaket utbredte smerte i kroppen. I 1904 fikk nevrologen William Gowers gjennomslag for å oppfatte tilstanden som en inflammatorisk revmatologisk sykdom og kalte den «fibrositt» (6). Dette narrativet ble hengende igjen lenge og førte til at fibromyalgi tradisjonelt har vært håndtert av revmatologer. Hugh Smythe la etter hvert grunnlaget for den moderne fibromyalgiforskningen. I 1972 definerte han fenotypen for fibromyalgi som en tilstand med både utbredte smerter og trykkømme punkter som essensielle egenskaper. I 1976 ble «fibrositt»-betegnelsen endret til «fibromyalgi» etter et paradigmeskifte (7), og ble altså ikke lengre forstått som en betennelsestilstand.

Kriteriedebatten resulterte senere i en konsensus med de såkalte ACR 1990-kriteriene. Disse «American College of Rheumatology»-kriteriene definerte fibromyalgi som en kronisk, utbredt smerte av ukjent årsak med minst 11 av 18 smertefulle trykkpunkter målt ved et tommeltrykk på under fire kg/cm² (8). ACR 1990-kriteriene fungerte en stund og ble akseptert i mange år, men ble fra omtrent ved årtusenskiftet mer og mer kritisert, både i klinisk praksis og forskning. Man gikk derfor etter hvert bort fra dem. Det viste seg at leger ikke forsto hvordan de skulle undersøke tenderpunktene skikkelig, de målte veldig ulikt, eller nektet å gjøre det. I tillegg ble de ømme punktene oftest tolket som muskelskade, mens moderne forskning i stedet har konkludert med at smertene forårsakes av funksjonelle endringer av smertereguleringssystemene i CNS og i det perifere nervesystemet. En annen begrensning med de gamle ACR 1990-kriteriene var at de ignorerte andre symptomer enn smerte, som for eksempel tretthet, søvnforstyrrelser, hukommelsesplager, hodepine, irritabel tarm, hyppig vannlatning og depressive symptomer. De skalerte heller ikke alvorlighetsgraden av FM-symptomene. Dermed var det vanskelig å måle «hvor mye» fibromyalgi man hadde. Det var heller ikke mulig å evaluere endringer over tid.

De gamle ACR1990-kriteriene definerte også fibromyalgi som en eksklusjonsdiagnose, mens dette kravet om at pasienten ikke kunne ha andre tilstander som kunne forklare smertene ble fjernet i 2016-kriteriene. Man er nå enig om at andre diagnoser kan opptre samtidig med fibromyalgi, for eksempel leddgikt, Bechterew, migrene og andre.

Fibromyalgi ble tidligere klassifisert som en muskel-skjelett-tilstand i ICD-10. Nå har man gått bort fra dette ved introduksjonen av begrepet «primær smerte» i ICD-11 fra 2015 (9). Med «primær smerte» menes «smerter som en sykdom i seg selv uten sikker etiologi», altså en tilstand uten primær muskel-skjelettetiologi (9). Det er for øvrig problematisk at ICPC og ICD klassifiserer fibromyalgi forskjellig, men det er gjort komparative studier som gjør at de kan brukes om hverandre (10). Den internasjonale smerteforeningen (IASP) deler smerter inn etter tre hovedkategorier, nociseptive (smerter forårsaket av vevsskade), nevropatiske (smerter forårsaket av strukturelle nerveskader) og såkalte «nociplastiske» smerter (11), det vil si funksjonelle endringer i de nevrogene smertesystemene. Fibromyalgi regnes som en nociplastisk smertetilstand. Smerter ved fibromyalgi er utbredte, karakteriseres gjerne som brennende og flytter ofte på seg. Smertene skal ha en varighet på minst tre måneder og være ledsaget av andre symptomer som utmattelse (fatigue), søvnproblemer (våkner ikke uthvilt om morgenen), konsentrasjons- og hukommelsesvansker («hjernetåke»), irritabel tarm, hodepine og depressive symptomer i perioder. Man måler ikke lengre mekanisk trykkømhet eller tenderpunkter.

Diagnostikk

I 2016 ble fibromyalgikriteriene revidert igjen, og det er disse kriteriene som gjelder i dag (12). For å komme fram til diagnosen skal pasienten fylle ut et spørreskjema i samarbeid med lege for å kartlegge smerteutbredelse samt seks komorbide symptomer. Dette blir til sammen «fibromyalgi-skåren» (FS). Legen sjekker også annen relevant bakgrunn og sykehistorie. Med de nye ACR 2016-kriteriene kan pasienten nå skåre utbredte smerter på en gradert skala (widespread pain index) fra 0 til 19, og andre symptomer (symptom skåre-skala, SSS) fra 0 til 12. Begge disse summeres til en 0–31 «Fibromyalgiskåre» i et spørreskjema. Dermed kan man skalere fibromyalgi inn i ulik intensitet: Mild, Moderat, Uttalt («alvorlig») eller «Veldig uttalt» fibromyalgi.

Slik skåres fibromyalgi nå:

1. Smerten må være til stede i minst sju av nitten kroppsområder («utbredt smerte indeks» eller på engelsk «widespread pain index» (WPI ³7). I tillegg må symptom-skala-skåren (SSS) være minst fem av tolv poeng (SSS-score ³5). (Alternativt WPI = fire til seks’ med SSS-score ³9).

2. Smertene må være utbredte; definert som smerte i minst fire av fem regioner (venstre/høyre øvre kvadranter, venstre/høyre nedre kvadranter og nakke/ryggsøylen).

3. Symptomene må ha vært stabile i minst tre måneder.

Summen av WPI + SSS kalles altså for fibromyalgi-skåre (FS), men også såkalt «polysymptomatisk distress skåre» (PDS), fordi den kan brukes generisk ved andre tilstander som f.eks. CFSME, kreft etter cellegift, strålebehandling og kirurgi, post covid-19 og PTSD (13). Det er verdt å merke seg at det ikke er en absolutt fibromyalgi cutoff på FS-skåren. Fibromyalgi diagnostiseres bare hvis punktene 1, 2 og 3 (se over) er oppfylt. Man kan for eksempel ha et tilfelle hvor WPI = 8, SSS = 5 og dermed FS (PDS) = 13 mens antall smerteregioner bare er tre av fem, så pasienten har dermed ikke fibromyalgi (eksempel 1), mens den samme FS-skåren kunne ha gitt en fibromyalgi-diagnose hvis smertene hadde vært tilstede i flere enn tre regioner. Pasienten i eksempel 2 skårer WPI = 10, SSS = 6, smerte er til stede i alle regioner (5/5) og symptomene har vedvart i minst tre måneder. Denne pasienten har dermed fibromyalgi med en FS-skåre = 16 (dvs. «moderat», på grensen til mild).

De nye 2016-kriterien^{*Skjemaet finnes også i NEL, som snart også kommer med en elektronisk utgave av skjemaet.} kan brukes i både forskning og klinisk diagnostikk på legekontoret, og er validert og kvalitetssikret på norsk (2). Det betyr at de er sammenlignbare med de gamle fibromyalgikriteriene fra 1990 og bør brukes i stedet for dem, selv om det er noen nyanser. I et likt klinisk utvalg hadde fibromyalgi-pasienter vurdert med ACR1990-kriteriene lavere prevalens enn ACR2016-kriteriene, og ACR1990 skilte ikke mellom «case og control» for angst/depresjons-symptomer, noe ACR2016 gjorde (14). 2016-kriteriene er derfor et bedre verktøy for å identifisere fibromyalgitilfeller i klinisk praksis og forsking. 2016-kriteriene plukker også opp andre symptomer enn smerte og graderer fibromyalgi på en kontinuerlig skala, ikke «enten – eller» som nevnt over. Kvinne: mann ratio er for øvrig lavere ved bruk av 2016-kriteriene enn med 1990-kriteriene, faktisk redusert fra 9:1 til 2:1 (15–17). Prevalensen av fibromyalgi generelt regnes å være to til fire prosent (16), men opptil 35–40 prosent, hvis assosiert med for eksempel Mb Bechterew (18) eller RA (19).

Årsaker og mekanismer

Forut for de nye diagnose- og kriterieskjemaene, har det vært en endring i oppfatningen av årsaksmekanismene til fibromyalgi. Pasienter forteller av og til om enkelte leger som sier at «fibromyalgi ikke eksisterer» eller bare er en sekkebetegnelse på «alt som er vanskelig», og som man ikke kan tilby hjelp for. Den internasjonale smerteforeningen (IASP) mener imidlertid at fibromyalgi er en reell og viktig tilstand, og løfter den opp som et av hovedtemaene i den kommende europeiske smertekonferansen EFIC2025 i Lyon. Fibromyalgi klassifiseres som prototypen på såkalte nociplastiske smerter, altså smerter som skyldes funksjonelle endringer i smertereseptorene perifert samt i smertereguleringssystemene i CNS (20). Sykdommen skal behandles symptomatisk som strukturelle nerveskadesmerter, med biopsykososal smertebehandling og eventuelt rehabilitering ved de mest uttalte tilfellene. Fibromyalgi er ikke en primær muskelsykdom, heller ikke en inflammatorisk revmatologisk sykdom. De viktigste hypotesene om årsak er knyttet til genetikk, epigenetikk, livsstil, traumer og immunologi. Polli og medarbeidere har oppsummert sammenhengen mellom disse faktorene i en modell, hvor genetikk forårsaker epigenetiske endringer moderert av livsstilsfaktorer og miljømessige faktorer – som igjen fører til systemiske responser med kortisol-frigjøring samt nevrogene og immunologiske systemresponser (21). Traumeteorien står sterkt, spesielt fra overgrep og mishandling i barnealder (22), seksuelle og andre fysiske overgrep, medisinske traumer, ulykker, emosjonelle overgrep og andre livstidstraumer (23) samt krigstraumer (24). Det er åpenbart at immunologiske mekanismer også har betydning, men her er vanskelig å få god oversikt. I 2021 publiserte Goebel og medarbeider en artikkel som vakte oppsikt. Den viste at det var mulig å overføre fibromyalgi-symptomer fra menneske til mus ved injeksjon av antistoffer fra fibromyalgi-pasientene (25, 26).

Litt om behandling

Mange allmennleger har sikkert følt avmakt for denne pasientgruppen og har hatt lite i verktøykassa. Det er ikke blitt bedre av at fibromyalgi som hovedregel ikke kan henvises videre til behandling, ettersom disse pasientene ikke har rettigheter i spesialisthelsetjenesten ved for eksempel revmatologiske avdelinger. Et prinsipp i moderne håndtering av fibromyalgi er at diagnostikk og behandling er gradert. Som nevnt under «diagnostikk» gjelder ikke lengre «case» versus «non-case» paradigmet, men fibromyalgi skal skaleres fra mild til svært uttalt/alvorlig grad. Behandlingen følger også prinsippet om gradering. Det finnes anbefalinger fra den europeiske revmatologiorganisasjonen EULAR (27) og en kortutgave på norsk.

I Norge er det flere interessante prosjekter på gang for behandling av fibromyalgi i allmennpraksis. Et slikt eksempel er «Nomed-prosjektet» på St. Olavs hospital, omtalt i siste utgave av Utposten, nummer 5, 2024. Cathrine Abrahamsens prosjekt ICIT er også tidligere omtalt i Utposten (23). Det er også verd å nevne ryggsmerte-prosjektet til allmennlege, forsker og AFU-stipendiat ved UiO Andreas Pahle som bruker «Pain Reprocessing Therapy» i behandlingen. Foreløpig er disse prosjektene i startfasen.

Internasjonalt er følgende ikke-medikamentelle tiltak best dokumentert ved fibromyalgi: Aerob (subterskel) trening, psykoedukasjon, søvnhygiene og kognitiv atferdsterapi (forskjellige typer, blant annet ACT), stresshåndtering «mind-body»-øvelser med flere (28). I mange kommuner bygges det også ut lokale behandlingstilbud gjerne organisert under frisklivsentraler. Det er fremdeles mulig å henvise fibromyalgi/kronisk smertepasientene til rehabilitering, for eksempel denne klinikken.

Det er også noe å hente ved medikamentell behandling. Dette blir i så fall som et supplement til de ikke-medikamentelle tiltakene. Ved den medikamentelle smertebehandlingen er det viktig å huske på at siden fibromyalgismerter er nociplastiske eller fenotypisk nevropatiske, slik som eksempelvis diabetisk nevropati, må man bruke medisiner som ved nevropatiske smerter. NSAIDs og paracetamol har ingen plass ved behandling av fibromyalgi per se, men kan brukes hvis andre smerter foreligger i tillegg (f.eks. vevskader, entesopatier, artrose, inflammatoriske revmatologiske lidelser med flere). Følgende medikamenter anbefales ved fibromyalgi: Duloxetin (Cymbalta), amitriptylin (Sarotex), eventuelt pregabalin (Lyrica), gabapentin (Neurontin), nortriptylin (Noritren) og Lavdose naltrekson (LDN). Opioider fra-rådes! Se detaljer og dosering i fibromyalgi-brosjyren for helsepersonell.

Amitryptilin og duloxetin kan foreskrives på blå resept under visse forutsetninger. Det er da et krav at TCA som for eksempel amitryptilin forsøkes først, noe som er ulogisk i og med at duloxetin regnes som et førstevalg. Det er også mulig å foreskrive gabapentin på blå resept, mens det må søkes om pregabalin – og et krav her er da at gabapentin er forsøkt først.

Trygdeforhold og NAV

Når man skriver legeerklæring til NAV om en pasient med fibromyalgi, er det viktig å huske på at det «ved tilstander med manglende objektive funn stilles større krav til dokumentasjon». Det er spesielt viktig med en helhetlig funksjonsvurdering i et biopsykososialt perspektiv. Behandlingen ved fibromyalgi er tverrfaglig og sammensatt og derfor ofte krevende å gjøre rede for.

Veileder for sykmelder gir nyttige råd ved spørsmål om sykmelding av pasienter med fibromyalgi.